11.09.2018
Общество
ВИЧ – это любовь
Человек с ВИЧ и его партнер без ВИЧ: как живут дискордантные пары в России
– Сегодня ровно год, как мы добавили друг друга в фейсбуке, – 43-летний Роман со значением смотрит на 28-летнюю Ольгу, сидящую рядом на лавочке в парке.
– Вот событие! – смеется Ольга. – Ты добавил меня как менеджер клиники, куда я пришла работать врачом. Собирал со всех резюме для сайта.
Роман возмущается:
– Конечно, просто как менеджер! Пришла молодая-красивая. Твое резюме я сильнее других хотел получить! Потом увидел в ленте, что собираешься на фильм «Орландо». И тоже собрался.
Он приобнимает Ольгу и мечтательно продолжает:
– Потом две недели мы обедали вместе, ходили в кино. Потом начали целоваться. Не помнишь, кстати, где? Наверное, в машине. А через месяц вместе сняли квартиру.
– А у кого из вас ВИЧ?
Небольшая пауза. Ольга уверенно заявляет:
– Да мы забыли. Мы живем обычной жизнью, не делая на этом акцент.
– Но таблетки-то принимаю я, – замечает Роман.
– А я слежу, чтоб не забыл.
– Да, – соглашается он, – будто вместе их пьем.
Как дубиной по голове
– Как дубиной дали по голове, – вспоминает Роман. – Это сейчас можно спросить, как жить, как создавать семью, как ездить за границу. Поговорить с эпидемиологом, психологом, попасть в группу взаимопомощи. А тогда врач в СПИД-центре говорил: ну, года два-три еще проживете. И все. Доктор сам не знал, что делать.
– Непонятно, зачем вообще жить, когда тебе 28 и у тебя ВИЧ, – объясняет Роман. – Можно было пуститься во все тяжкие, а я уверовал
– Непонятно, зачем вообще жить, когда тебе 28 и у тебя ВИЧ, – объясняет Роман. – Можно было пуститься во все тяжкие, а я уверовал. Через месяц уехал в Красноярск, в маленькую общину баптистов. Познакомился с ребятами с ВИЧ, которые не скрывали свой статус и не распускали сопли. Наоборот, они ходили по школам, читали лекции – спасали мир от СПИДа. Меня они очень тронули.
Через полгода Роман сам начал читать лекции. А главное – получать антиретровирусную терапию. К середине 2000-х разные зарубежные фонды стали активно помогать России в борьбе со СПИДом, в том числе лекарствами.
– Таблетки давали всем, не спрашивая прописки, как сейчас, – говорит Роман. – Лишь бы принимали. Ведь для многих фраза «пожизненная терапия» звучит как «тюрьма» или «кладбище». До 2011 года Роман сначала в Красноярске, а потом в Москве работал ВИЧ-активистом: помогал пациентам принять свой статус и научиться с ним жить. По его словам, человеку проще задать вопросы и поверить не врачу, а такому же, как он, – человеку с ВИЧ. Часто люди обращаются к активистам со своими страхами. Причем сейчас уже со страхом не скорой мучительной смерти, как раньше, а осуждения окружающих, отказа от медицинской и социальной помощи. Роман научился грамотно говорить на все эти темы задолго до работы в H-Clinic, которую открыли люди с ВИЧ и где он встретил Ольгу.
– Наверное, с таким опытом несложно было признаться Ольге, что у вас ВИЧ?
– Сложно. Нужны ли молодой красивой девчонке такие проблемы, если можно без них?
Признательные сказания
Поддержал и успокоил Ольгу бывший сокурсник и тоже ВИЧ-активист. Он сказал: если это любовь, надо попробовать, а ВИЧ тут дело двадцатое. Ольга с Романом стали жить вместе и воспитывать ее трехлетнего сына. Родственникам о вирусе девушка, конечно, не сказала ни слова.
Пришлось все рассказать маме. Ольга терпеливо объясняла, что комары не передают этот вирус от человека к человеку
– ВИЧ гораздо проще контролировать, – считает Ольга. – Если подавлять репликацию вируса, можно прекрасно дожить до старости и умереть вовсе не от последствий ВИЧ-инфекции.
– Но сами лекарства могут дать осложнения, – замечает Роман. До смены терапии в 2010 году его постоянно тошнило, случалась диарея. А лекарство против гепатита С избавило Рому не только от инфекции, но и от волос на голове. По словам Ольги, распространенное осложнение антиретровирусной терапии – липодистрофия. Когда весь подкожный жир исчезает, на ногах и руках проступают вены. Бывает больно сидеть и лежать. А случается и наоборот: у человека вырастает жировой горб на три-четыре килограмма.
Даже подходящее лекарство, но другого производителя дает неприятные побочные эффекты. У Романа, например, давление скачет, сердце щемит, холестерин поднимается. Про холестерин он знает, потому что регулярно сдает анализы. Дважды в год проверяется на туберкулез. По его словам, если лечиться и регулярно проверяться, умереть от ВИЧ сейчас практически невозможно.
Реклама верности
– В СПИД-центре у врача восемь минут на пациента, – объясняет Роман.– Очередь ругается. Талончик на лекарства дают раз в три месяца. Не наладили контакт с пациентом – он плюнул, ушел. Вернулся через десять лет, когда уже иммунных клеток почти не осталось. Человеку сложно принять свой статус, когда информирование и профилактика формальные, когда люди боятся даже слов «ВИЧ» и «СПИД».
– Сейчас профилактика ограничивается в основном рекламой верности, – кивает Ольга. – Но духовными скрепами проблему не решить
Они со знанием дела рассуждают о способах профилактики, о медицинских разработках и замечают, что эта тема в принципе стала их общим хобби, как у некоторых пар музыка, например.
– На самом деле ВИЧ – это и есть любовь, – горячится Рома. – Он заставляет принять и полюбить себя таким, какой ты есть. Заботиться о себе и строить планы на жизнь. Я вот сейчас думаю о будущем семьи.
В России ВИЧ-инфицированным запрещено усыновление, но Рома говорит о сыне Ольги как о своем. Ему непросто дался первый год отцовства. Хоть он и педагог по образованию, закончил пединститут в Красноярске и даже преподавал историю в школе.
– Этот педагог не знал, как успокоить кричащего малыша, – смеется Ольга.
Зато историческое образование помогло определиться с планами на будущее.
– Мне кажется, в России те же проблемы, что сотни лет назад, – философствует Роман. – Гляжу на новости и подозреваю, что все кончится смутой. Не хочется такого, особенно для ребенка. Думаем эмигрировать в Германию. Там вроде котируется Олино образование.
– Вы немецкий знаете?
– Нет, пришли к вам на встречу с курсов, – Ольга вынимает из сумки учебники.
– Какая красивая пара, – Рома обращается к аккуратным старичкам, которые идут мимо и оживленно беседуют. – Люблю, когда людям в старости есть что обсудить.
– Спасибо, – грациозно кивает старушка.
– Вот мне кажется, я достаточно намучился, – завершает Роман. – Теперь хочу жить.
Фото Елены Чернышовой
Близкие вопросы
«ВИЧ-инфекция давно перестала быть уделом так называемых групп риска, эпидемия в России продолжается, поэтому в СПИД-центры приходит больше людей, которые, как и все мы, планируют жизнь, учатся и работают, вступают в отношения, рожают детей», – рассказывает специалист по развитию немедицинского сервиса фонда «СПИД.ЦЕНТР» Марина Николаева.
ВИЧ вызывает много вопросов не только у самого человека, но и у его близких. Больше всего – у мужей и жен. И не только о том, как поддержать, как помочь ВИЧ-позитивному. Супругам важно узнать, какой секс в их ситуации безопасный и как им родить детей. Могут ли быть сложности с получением медпомощи при переезде семьи в другой город или в другую страну. Даже принять статус партнера или сообщить о нем своим родственникам нередко удается лишь после консультаций специалистов: психологов, ВИЧ-активистов, врачей.
За всем этим дискордантные пары приходят в СПИД-сервисные организации. Обычно это разовые консультации в случае необходимости. Недавно фонд «СПИД.ЦЕНТР» проводил серию встреч специально для ВИЧ-позитивных людей и их близких. Люди сами формулировали темы, которые хотят обсудить не только со специалистами, но и с другими дискордантными парами.
«Часто на консультации один задает вопросы, а другой молча смотрит в пол, – рассказывает Николаева. – Причем не обязательно, что спрашивает ВИЧ-позитивный. Иногда на консультацию приходит один человек из пары – без ВИЧ. Именно он добывает информацию и, бывает, помогает принять свой статус ВИЧ-позитивному».
«ВИЧ-инфекция давно перестала быть уделом так называемых групп риска, эпидемия в России продолжается, поэтому в СПИД-центры приходит больше людей, которые, как и все мы, планируют жизнь, учатся и работают, вступают в отношения, рожают детей», – рассказывает специалист по развитию немедицинского сервиса фонда «СПИД.ЦЕНТР» Марина Николаева.
ВИЧ вызывает много вопросов не только у самого человека, но и у его близких. Больше всего – у мужей и жен. И не только о том, как поддержать, как помочь ВИЧ-позитивному. Супругам важно узнать, какой секс в их ситуации безопасный и как им родить детей. Могут ли быть сложности с получением медпомощи при переезде семьи в другой город или в другую страну. Даже принять статус партнера или сообщить о нем своим родственникам нередко удается лишь после консультаций специалистов: психологов, ВИЧ-активистов, врачей.
За всем этим дискордантные пары приходят в СПИД-сервисные организации. Обычно это разовые консультации в случае необходимости. Недавно фонд «СПИД.ЦЕНТР» проводил серию встреч специально для ВИЧ-позитивных людей и их близких. Люди сами формулировали темы, которые хотят обсудить не только со специалистами, но и с другими дискордантными парами.
«Часто на консультации один задает вопросы, а другой молча смотрит в пол, – рассказывает Николаева. – Причем не обязательно, что спрашивает ВИЧ-позитивный. Иногда на консультацию приходит один человек из пары – без ВИЧ. Именно он добывает информацию и, бывает, помогает принять свой статус ВИЧ-позитивному».