3.10.2018
Общество
Детство на больничной койке
Что нужно сделать, чтобы ребенок чувствовал себя ребенком, даже живя в больнице
Кирилл Шнайдер родился с патологией развития правой ноги: тяжелая атипичная косолапость, двух пальцев не было. Аппарат Илизарова, хирургические вмешательства – процесс лечения долгий и еще будет продолжаться. «Кирилл обречен на постоянное хирургическое лечение до конца костного роста из-за прогрессирующего отставания в росте правой ноги. Было проведено комплексное консервативное и оперативное лечение, но за счет неравномерной скорости роста нижних конечностей разница в длине ног возрастает. Планируется операция – гемиэпифизиодез (установление пластин в зоны роста коленного сустава для торможения роста левой ноги), а также реконструкция правого коленного сустава», – говорит травматолог-ортопед, доктор медицинских наук Максим Вавилов. Русфонд трижды собирал деньги для Кирилла.
Весь процесс лечения детей в России строится вокруг медицинских процедур и не включает психологическую помощь ни больному, ни его семье. В Европе и Америке – другой подход: с ребенком, который надолго попал в больницу, постоянно находится «специалист по детской жизни» (по-русски нет аналога), который должен помочь не только пациенту, но и его родным.
Специалист для всей семьи
Программы «детской жизни» – важный компонент лечения, который нужен для решения психосоциальных проблем: ребенок в клинике испытывает стресс, а обилие новой информации и чувство неизвестности пугают его и всю семью. Профильные специалисты помогают детям преодолевать трудности и минимизируют неблагоприятные последствия от пребывания в больнице.
Профильные специалисты помогают детям преодолевать трудности и минимизируют неблагоприятные последствия от пребывания в больнице
Фактически специалист такой программы становится психологом для всей семьи. Он должен провести ребенка и его родных через лечение и период восстановления так, чтобы все медицинские манипуляции были максимально эффективны, а ребенок при этом не отстал в развитии и не скучал без привычного окружения. В Америке и других странах такие специалисты существуют как минимум с середины XX века. В России подобные программы только появляются: сейчас они есть в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и в Ожоговом центре больницы имени Г.Н. Сперанского. Но специалистов в России пока не готовят – учиться приходится в Штатах.
История вопроса
Первые подобные программы возникли в Соединенных Штатах еще в 1920-х годах: например, в детской больнице C.S. Mott Мичиганского университета. А отделение «детской жизни» появилось в городской больнице Кливленда в 1955 году по инициативе профессора Эммы Планк, которая считается основателем этой области медицины. Сейчас в Северной Америке свыше 400 программ «детской жизни». Такой же подход применяется в Европе, Японии, Южной Африке, Новой Зеландии, Австралии, странах арабского мира (например, в Кувейте).
Первые подобные программы возникли в Соединенных Штатах еще в 1920-х годах: например, в детской больнице C.S. Mott Мичиганского университета. А отделение «детской жизни» появилось в городской больнице Кливленда в 1955 году по инициативе профессора Эммы Планк, которая считается основателем этой области медицины. Сейчас в Северной Америке свыше 400 программ «детской жизни». Такой же подход применяется в Европе, Японии, Южной Африке, Новой Зеландии, Австралии, странах арабского мира (например, в Кувейте).
От стресса подальше
По данным Американской академии педиатрии, включение ребенка в программу «детской жизни» уменьшает стресс, улучшает общее состояние и ускоряет выздоровление. Кроме того, такие программы снижают уровень тревоги у детей, помогают им поддерживать контакт со сверстниками и не отрываться от учебного процесса на долгое время.
Специалисты по «детской жизни» показывают пациенту медицинское оборудование или, например, устраивают экскурсию в операционную
При необходимости специалисты показывают пациенту медицинское оборудование или, например, устраивают экскурсию в операционную. Русфонд поговорил с еще одной семьей, лечившей ребенка в США: девочку Эльзу оперировали в связи с тем, что у нее была двусторонняя косолапость. Специалист программы «детской жизни» нашел родителям курсы массажистов, чтобы они сами могли делать ребенку массаж, на кукле показывал девочке, как ее будут лечить, помог подружиться с другими детьми в отделении.
Лечебные игры
«Игра – необходимое условие развития ребенка, которое значительно тормозится во время тяжелой болезни и длительного лечения. В игре ребенок выражает свои чувства, тем самым снижая напряжение от ситуации, в которой он оказался», – отмечает клинический психолог Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева Екатерина Стефаненко. Екатерина Стефаненко прошла курс «Теория и практика "детской жизни"» в университете Санта-Барбары (Калифорния) и среди прочего почерпнула оттуда классификацию необходимых игр. Медицинская игра помогает лучше понять, как устроена жизнь в больнице, чем занимаются медсестры и врачи; терапевтическая игра позволяет лучше преодолевать трудности, возникающие во время лечения; драматическая игра дает возможность почувствовать, что ощущает другой ребенок или его любимая игрушка во время медицинских манипуляций.
Игры – это еще и способ вернуться к нормальной жизни и смягчить ощущение беспомощности, которое возникает в условиях больницы. «Это была дополнительная возможность побыть вместе с дочерью и отвлечься от лечения», – рассказывает отец Анны.
Игры – это еще и способ вернуться к нормальной жизни и смягчить ощущение беспомощности, которое возникает в условиях больницы
Важнейшую роль в выздоровлении играет семья. Причем родственники могут и ускорить, и затормозить этот процесс: их беспокойство и повышенная тревожность передаются ребенку. Тут специалист программы «детской жизни» призван помочь членам семьи понять реакцию ребенка на лечение. Кроме того, часто помощь требуется самим родственникам, особенно если речь идет о тяжелом заболевании.
Наконец, специалисты помогают продолжать обучение и общаться со сверстниками. «Работа в группе помогает детям почувствовать себя сильными. Дети делятся друг с другом тем, как им удалось совладать с трудностями», – отмечает Стефаненко. Речь идет не только об уроках – можно устроить и праздник в больничной палате.
Такая же медицина
В США существует отдельная учебная программа, которая готовит дипломированных специалистов по программе «детской жизни» (CCLS, certified child life specialist). Программа предусматривает различные методы взаимодействия в зависимости от условий, то есть с ребенком, попавшем в кардиохирургию, будут обращаться иначе, чем с ребенком, который проходит курс химиотерапии.
В России почти нет лицензированных специалистов программ «детской жизни»: все имеющиеся в стране эксперты проходили подготовку за границей
В России почти нет лицензированных специалистов программ «детской жизни»: все имеющиеся в стране эксперты проходили подготовку за границей. Куда более развита в России паллиативная помощь, то есть комплексная поддержка неизлечимо больного пациента. Паллиативная помощь позволяет играть, учиться и общаться со сверстниками. В России в такой помощи нуждаются примерно 60 тыс. детей, полагает главный внештатный специалист Минздрава Диана Невзорова.
Паллиативная помощь строится на тех же принципах, что и программы «детской жизни»: эмоциональная поддержка; тесное общение с семьей и лечащим врачом; облегчение боли и других симптомов.
В России паллиативную помощь оказывают, например, детский хоспис «Дом с маяком», фонды «Подари жизнь» и «Линия жизни». Есть также детские хосписы в Казани и в Санкт-Петербурге.
Впрочем, перспективы развития программ «детской жизни» в стране есть. Необходимость таких программ признает собеседник Русфонда, близкий к руководству Минздрава. При этом он отмечает, что пока на государственном уровне этот вопрос не поднимался, однако определенные усилия в этом направлении прилагают сами больницы – Центр имени Дмитрия Рогачева и больница имени Г. Н. Сперанского. Участвует в этой программе и фонд «Подари жизнь»: например, для Рогачевки фонд купил медицинскую куклу, на которой врачи показывают детям, как именно будет проходить процедура или операция.