Яндекс.Метрика

Законопроект о лекарственном обеспечении пациентов с СМА за счет федерального бюджета внесен в Госдуму

Фото: spinraza.com
Группа депутатов Госдумы предлагает включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в перечень орфанных заболеваний, лечение которых осуществляется за счет федерального бюджета. Соответствующий законопроект внесен в Госдуму 11 февраля, сообщает сайт sozd.duma.gov.ru.

Летом 2019 года в России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА спинраза. Однако он не включен в список жизненно необходимых препаратов и его закупка возможна только за счет региональных бюджетов. Стоимость лечения спинразой для одного пациента составляет 48 млн руб. в первый и 24 млн руб. в последующие годы, причем лекарство должно приниматься пожизненно. Регионы РФ оказались фактически не готовы нести такую финансовую нагрузку. Еще в 2012 году доля расходов на льготные препараты для лечения редких заболеваний составляла 6% от всего бюджета, выделенного на льготное лекарственное обеспечение. К 2018 году она выросла до 20%.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», ежегодно в России рождается около 200 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Это редкое наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга, из-за чего человек постепенно теряет способность управлять своим телом. На сегодняшний день достоверно известно о 914 пациентах (733 из которых – дети) с диагнозом СМА. Всего же, по оценкам фонда, таких больных в стране насчитывается от 3 до 5 тыс.

В начале января фонд обратился к Владимиру Путину с петицией, в которой просит обеспечить больным СМА доступ к лечению. В конце января спикер верхней палаты Валентина Матвиенко поручила Комитету Совета Федерации по социальному развитию рассмотреть возможность включения СМА в число первоочередных орфанных заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета.

Если законопроект будет одобрен Госдумой, то федеральный закон вступит в силу с 1 января 2021 года.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe