Яндекс.Метрика

Красноярский край намерен просить денег на спинразу у федерального Минфина

Красноярск. Фото: pixabay.com
Депутаты Красноярского края решили попросить у федерального Министерства финансов денег на закупку спинразы – лекарства для терапии при спинальной мышечной атрофии (СМА). Такое решение принял 19 февраля комитет по охране здоровья и социальной политике Законодательного собрания региона.

Стоимость лечения одного пациента, сообщил на заседании депутат Илья Зайцев, – 48 млн руб. в год, всего в краю 12 пациентов с таким диагнозом. Для обеспечения их лекарствами потребуется 576 млн руб. на 2020 год, это 63% от всей суммы субсидии, которая выделяется из федерального центра краю (906 млн руб.).

«При этом данное заболевание не включено в перечень жизнеугрожающих прогрессирующих редких орфанных заболеваний. Сам препарат спинраза не включен в перечень жизненно важных лекарств, поэтому его покупка не финансируется за счет федерального бюджета. В январе этого года мы направили обращение министру здравоохранения Российской Федерации с просьбой как-то урегулировать эту ситуацию», – рассказал Илья Зайцев.

Как уже рассказывал Русфонд, несколько днями ранее органы Следственного комитета по Красноярскому краю и Хакасии возбудили уголовное дело по факту смерти Захара Рукосуева: краевой минздрав не закупил для него спинразу, ссылаясь на отсутствие финансирования. У брата Захара Добрыни тот же диагноз. Их родители по очереди пикетируют здание краевой администрации. После огласки в СМИ и возбуждения уголовного дела красноярская прокуратура обязала краевой минздрав обеспечить всех пациентов со СМА лекарствами. Минздрав края, в свою очередь, заявил, что пока врачи федерального центра рекомендовали спинразу двум пациентам из региона. Но пока, отмечает «Новая газета», закупок спинразы Красноярский край так и не объявил.

Спинраза зарегистрирована в России в августе 2019 года. Курс лечения продолжается пожизненно; первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. 12 февраля в Госдуму был внесен законопроект о включении СМА в программу высокозатратных нозологий – все лекарства для лечения заболеваний из этого списка оплачиваются из федерального бюджета. Как стало известно вчера, комитет по охране здоровья Госдумы вернул этот проект авторам, так как они не предоставили необходимого заключения правительства.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe