Онлайн-выставка фотографа Русфонда Надежды Храмовой «Дети Надежды»
Мы публикуем онлайн-версию выставки Надежды Храмовой. Офлайн выставка проходит в Москве – в Саду имени Баумана.
Карина, девочка с розовыми волосами
Карина Анцифирова, 3 года, Москва
После перенесенного инфекционного с розовыми волосами заболевания у Карины стали отказывать почки. Начались другие тяжелые осложнения. Из-за болезни печени кожа у Карина приобрела цвет перезрелого апельсина, а волосы порозовели. Переливание крови помогало, но ненадолго. Девочка потеряла слух, зато научилась общаться жестами и научила этому всю семью: маму, папу и старшего брата. Карине была необходима трансплантация почки, а еще дорогие лекарства, чтобы почка работала хорошо и долго. Получить эти препараты за государственный счет не удалось, а у семьи таких денег не было. На помощь пришел Русфонд, и пересадка прошла успешно, Карина чувствует себя хорошо. А волосы у нее на самом деле очень красивые – светло-русые.
Маша с улыбкой на миллион
Маша Вохмина, 5 месяцев, Пермь
У Маши острый миелобластный лейкоз – рак крови, агрессивный и тяжелый. Несмотря на сложное и болезненное лечение, Маша всегда ослепительно улыбается – маме, врачам, медсестрам, птичкам за окном. Единственным спасением для девочки стала трансплантация костного мозга. Донора для Маши нашли за границей. Государство не оплачивает подбор и активацию зарубежного донора, как и доставку трансплантата в клинику. Маше помогли читатели Русфонда. Операцию девочке провели в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии имени Н.Н. Блохина (Москва). Организацией доставки и активации донора занимался Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Сейчас Маша проходит восстановительную терапию.
Сева, который слишком рано повзрослел
Сева Горячев, 5 месяцев, Смоленск
У Севы еще до рождения сросся лобный шов, хотя обычно он должен зарастать к двум годам. Деформация черепа мешала мозгу нормально развиваться, мальчик мог потерять слух и зрение. Для того чтобы исправить форму черепа, нужны были специальные саморассасывающиеся пластины, а также сложное трехмерное компьютерное моделирование микрохирургической операции. Благодаря помощи читателей Русфонда Севу успешно прооперировали в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). Правильная форма головы восстановлена, мальчик будет нормально развиваться, никакие осложнения ему больше не грозят и ничто не помешает расти.
Саша, он же Шурик, он же Кот
Саша Зайцев, 5 месяцев, Ярославль
Каких только ласковых прозвищ не придумывают для него родители и старшая сестра, ведь Саша – любимчик в семье. Мальчик родился с редким генетическим заболеванием – краниостенозом. Это значит, что кости черепа у малыша срослись слишком рано, когда он еще был у мамы в животе, и его голова с тех пор не растет. Дети с таким диагнозом обычно все время плачут, потому что у них болит голова, но Саша всегда улыбается. Мальчику была нужна операция по реконструкции костей свода черепа, а для операции – специальные саморассасывающиеся пластины, которые государство не оплачивает. Купить их помогли читатели Русфонда. Операция в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва) прошла успешно. У Саши теперь очень красивая и правильная форма черепа и больше не болит голова.
Влада, которая любит рассказывать истории
Влада Зыкова, 5 лет, Красноярск
Она настаивает, что это именно истории, а не сказки. Потому что сказка – это то, чего быть никогда не может, а история – то, что может быть, просто пока не случилось. У Влады очень редкое генетическое заболевание, при котором разрушается иммунитет и возрастает риск развития злокачественных опухолей. В НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва) Владе сделали трансплантацию костного мозга, но для того, чтобы донорские клетки прижились, девочке было необходимо дорогое лекарство – иммуноглобулин кьютаквиг. Мама Влады умерла, девочку воспитывает бабушка, у которой таких денег не было. Благодаря помощи читателей Русфонда в жизни Влады случилась очень важная история: ей купили лекарство, которое помогает восстанавливаться после операции и поддерживает иммунитет.
Миша вовсе не сердитый
Миша Куприянов, 6 месяцев, Арзамас
Когда малыш родился, мама подумала, что у нее получился какой-то очень серьезный, даже немного сердитый мальчик. То ли из-за насупленных бровей, то ли из-за непонятной шишки на лбу. Что это за шишка, выяснилось только через три месяца. Оказалось, что у мальчика деформация черепа, которая грозит Мише глухотой и слепотой. Врачи сказали, что операцию необходимо сделать как можно раньше. Сама операция бесплатная, нужно только оплатить специальные саморассасывающиеся пластины, с помощью которых корректируется форма черепа. Мише помогли читатели Русфонда. Мальчика успешно прооперировали в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). А когда Миша немного подрос, стало ясно, какой у него характер. Он – смышленый весельчак, и теперь это сразу всем видно.
Аделина, которая рисует
Аделина Лазарева, 2 года, Архангельская область
Аделина умеет рисовать чем угодно – мелками, карандашами, красками. Вот только ей пока приходится делать это левой рукой, что не очень удобно. Девочка получила родовую травму – разрыв нервов в правом плече. Чтобы восстановить подвижность руки, требуется несколько сложных микрохирургических операций. Первый этап микрохирургической реконструкции правой руки успешно провели врачи ООО «Клиника Константа» (Ярославль). Хирурги надеются, что благодаря вовремя начатому лечению удастся восстановить все двигательные функции. И тогда Аделина сможет рисовать не только левой рукой, но и правой, а может быть, и обеими руками сразу.
Асия, которая не любит, когда ее жалеют
Асия Лекомцева, 9 лет, Курганская область
Асия гордится своей семьей: у нее замечательная мама, ставшая для дочери донором костного мозга, и трое сестер. А семья гордится Асией, потому что, несмотря на тяжелую болезнь, она учится на одни пятерки и никогда не сдается. У девочки острый миелобластный лейкоз. Асие провели трансплантацию костного мозга в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии имени Н.Н. Блохина (Москва). Чтобы костный мозг прижился и не начал конфликтовать с организмом девочки, были необходимы очень дорогие реагенты и расходные материалы. Их помогли купить читатели Русфонда. Сейчас Асия восстанавливается после трансплантации, чувствует себя хорошо и очень ждет лета, чтобы кататься на любимых роликах и велосипеде.
Руслан, который умеет стоять на голове
Руслан Майборода, 6 лет, Нижегородская область
И у него это отлично получается. А вот на ногах стоять Руслан не может – нижняя часть тела у него парализована. Это обычное осложнение у детей, родившихся со Spina bifida – грыжей спинного мозга. Родная мама от мальчика отказалась, и пять лет он жил в красноярском детском доме. Потом у него появилась приемная мама, а еще бабушка и две старшие сестры. Вся семья очень хочет, чтобы Руслан вырос счастливым и встал на ноги – хотя бы и не в прямом смысле слова. Они нашли для мальчика лучших специалистов, которые разработали специальную программу для детей со Spina bifida и осуществляют ее в московской клинике GMS совместно с Русфондом. Благодаря помощи читателей Русфонда Руслан прошел комплексное обследование, и врачи составили для него подробный план необходимого лечения.
Миша, который все хочет делать сам
Миша Мамедли, 7 лет, Ярославль
Но пока это трудно, потому что у Миши плохо двигается правая рука. Рука не работает из-за родовой травмы – разрыва нервов в правом плече. Мише всегда готовы помочь и мама, и старшая сестра, но у него есть мечта. Совсем простая: завязывать шнурки, застегивать пуговицы, хорошо писать и красиво рисовать. Для этого мальчику очень нужна здоровая правая рука. Вылечить руку массажами, гимнастикой, физиотерапией не получилось, необходима серия сложных операций. Но теперь есть все шансы, что Мишина мечта сбудется. С помощью читателей Русфонда удалось собрать для мальчика деньги на операцию в ООО «Клиника Константа» (Ярославль). Первый этап микрохирургической реконструкции правой руки прошел успешно.
Саша не хочет быть китайской принцессой
Саша Неволина, 10 лет, Ивановская область
Принцессам, как известно, специально бинтовали ноги, чтобы стопа не росла и оставалась маленькой – это считалось красивым. У Саши из-за последствий врожденной грыжи спинного мозга правая нога растет медленнее, чем левая. Из-за этого Саша не может ходить. Китайские принцессы тоже не могли ходить – их носили слуги. Но быть обычной девочкой намного веселее – можно бегать, кататься на лыжах и гонять на велосипеде, считает Саша. Для этого ей нужна целая серия сложных операций, чтобы удлинить кости голени и бедра, исправить деформированную стопу. Благодаря помощи читателей Русфонда Саша проходит лечение в ООО «Клиника Константа» (Ярославль). Девочке провели остеотомию правой голени и установили аппарат Илизарова для удлинения кости. Врачи надеются, что в результате Саша сможет нормально ходить.
Варя, которой никак нельзя останавливаться
Варя Осипова, 10 лет, Ульяновск
В январе 2022 года Варя перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли головного мозга, а также протонную терапию и химиотерапию. Основной недуг отступил, но девочка потеряла способность двигаться и нормально говорить. До болезни Варя занималась спортом, готовилась выступать в соревнованиях по морскому многоборью: плавала, бегала, даже посетила пару занятий по стрельбе. Теперь девочке надо заново учиться стоять и ходить, а для этого нужно долгое восстановительное лечение. Это длинный путь, на котором нельзя останавливаться, чтобы не потерять достигнутые результаты. Благодаря помощи читателей Русфонда Варя проходит реабилитацию в подмосковном центре «Три сестры».
Ярик, непохожий брат-близнец
Ярослав Петров, 5 лет, Сургут
Братья Ярослав и Святослав похожи только внешне. А вот характеры у мальчиков очень разные. Славик – рассудительный флегматик. Ярик – активный, упрямый, настоящий боец. Он сразу понял, что лейкоз – жестокий и коварный противник, и воевал с ним изо всех сил, перенес трансплантацию костного мозга. Донором для него стал отец. Но даже самые смелые бойцы устают, и тогда им нужна помощь. Чтобы после операции не возникли осложнения, Ярику были необходимы мощные препараты, которые не покрывала госквота. Читатели Русфонда помогли купить эти лекарства. Трансплантацию сделали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Донорский костный мозг полностью прижился, Ярик чувствует себя хорошо.
Даня, мальчик-с-пальчик
Даня Тимофеев, 9 лет, Красноярский край
Но не потому, что маленький. А потому, что у него четыре брата и пять сестер. В детстве он любил пересчитывать всех по пальцам: на двух руках их как раз хватало. Даня получался десятый – мизинчик. У мальчика врожденный прогрессирующий сколиоз. Болезнь достигла предельной, 4-й степени, когда Дане исполнилось девять лет. Семья у них очень дружная, братья были готовы носить Даню на руках, если он из-за болезни вдруг не сможет ходить, а сестры обещали кормить с ложечки. Но все это не понадобилось. Хирурги Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии выправили и укрепили Данин позвоночник при помощи передовой конструкции VEPTR, которую купили на средства благотворителей. Конструкция замечательна тем, что «растет» вместе с мальчиком и поддержит его позвоночник до полного формирования скелета.
Руслан, который может все
Руслан Тулинов, 2 года, Старый Оскол
У мальчика Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга, который приводит к тяжелым неврологическим, ортопедическим и урологическим патологиям. Зато Руслан уже в два года считал до десяти, читал наизусть стихи и шустро передвигался по квартире, подтягиваясь на руках. Маме Руслана было очень сложно разобраться, нужно ли делать сыну операцию или еще есть время, какие проблемы необходимо решать в первую очередь, а какие могут подождать. С помощью благотворителей удалось собрать средства для обследования Руслана в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где разработана программа помощи детям с врожденной патологией спинного мозга. Специалисты подобрали для мальчика индивидуальный план лечения.
Вика делает все одной левой
Вика Фукс, 7 лет, Тверская область
А вот писать девочка умеет обеими руками. «Правой получается лучше, а левой зато быстрее!» – говорит она. Вика вообще никогда не унывает. Такой характер. Не любит только больницу и уколы, потому что врачи когда‑то пообещали Викиной маме, что девочка всю жизнь будет жить на уколах, таблетках и лечебной физкультуре. У Вики акушерский паралич: при рождении ей повредили нервы в правом плече. А девочке очень нужна была здоровая правая рука. «Одной левой» – это только в поговорке хорошо звучит, а в жизни с двумя руками все‑таки лучше. Викины родители обратились за помощью в ООО «Клиника Константа» (Ярославль). Девочку прооперировали в несколько этапов, операции прошли успешно. Врачи говорят, что подвижность правой руки со временем удастся полностью восстановить.
Долгожданный Рустам
Рустам Хадуев, 8 месяцев, Красноярск
Тамара и Руслан Хадуевы очень хотели второго ребенка. А долгожданный малыш родился с тяжелым пороком сердца – сужением аорты и аортального клапана. На пятый день после рождения Рустам перенес операцию, но врачи сразу предупредили, что мальчику понадобится еще одна. Рустаму нужно было заменить аортальный клапан на его собственный легочный, а вместо легочного установить специальный протез. Сложную операцию были готовы провести врачи Томского НИИ кардиологии, но протез родителям надо было купить самим – государство его не оплачивало. Тогда Тамара и Руслан решили обратиться в Русфонд, о котором знали не понаслышке: они несколько лет отправляли пожертвования в помощь подопечным фонда. К Рустаму Хадуеву помощь пришла быстро. Читатели Русфонда собрали нужные средства, мальчика прооперировали, его сердце работает нормально.
Редкая девочка, Бублик и Батон
Юля Шестак, 8 лет, Омская область
Редкая, потому что у Юли протеасом-ассоциированный аутовоспалительный синдром. Это редчайшее и малоизученное заболевание. Иммунная система работает неправильно, возникают воспаления кожи, суставов и мышц. И если не принимать эффективные лекарства, могут появиться несовместимые с жизнью осложнения. Вот только лекарства эти стоят без малого миллион рублей, и государство их не оплачивает. Благотворители помогли приобрести препараты, девочка прошла терапию в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва) и чувствует себя хорошо. «Но при чем тут Бублик и Батон?» – спросите вы. Так зовут Юлиных лучших друзей – пса и кота. Прозвища им девочка придумала сама, хоть уверяет, что хлеб не любит.
«Любовь – лучшее лекарство»
Никита Шехирев, 12 месяцев, Тульская область
Так сказали врачи, когда мама забирала новорожденного Никиту из реанимации, где он провел целый месяц. В больнице никто точно не знал, как лечить мальчика с редкой болезнью Spina bifida – грыжей спинного мозга. Слишком много патологий: ноги неподвижны, нарушены функции почек, кишечника и мочевого пузыря. Мальчику прописали любовь, и он ее получил сполна. Не только от мамы и папы, но и от старших братьев, и даже от кота Бориса. Кот на первых порах заменял Никите подушку, грелку, няньку и доктора. А тем временем родители нашли специалистов в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), которые помогают детям со Spina bifida. Команда врачей в течение года обследовала Никиту, а потом составила для него индивидуальный план лечения и реабилитации.
Офлайн-мероприятие и публикация о нем подготовлены на средства гранта для НКО «Москва – добрый город» Департамента труда и социальной защиты населения Москвы.
