«Хочется помочь многим людям, которым нужен донор»

Фандрайзер Национального РДКМ Инга Куриленко – о личной потере, которая привела ее в регистр, и о том, как поддержать его работу

«У нас с Никитой было много планов»

С Никитой мы были знакомы 15 лет, а вместе были 12. Сейчас мне 32 – получается, вместе мы были всю мою сознательную жизнь... Мы из Севастополя, учились на журналистов в севастопольском филиале Московского государственного университета. Я после учебы осталась преподавать на факультете, а Никита – он всегда увлекался футболом – начал медийную активность на YouTube, тогда блогерство только набирало обороты.

В 2016 году мы переехали в Москву – казалось, здесь больше возможностей. И правда, карьера Никиты развивалась, в какой-то момент он предложил мне оставить работу и заботиться о доме. Все шло хорошо: у канала Никиты росли подписчики, появился спонсор – большой спортивный бренд.

Никита стал играть в «Амкале» – это футбольная команда популярных блогеров. Мы много ездили: команда выступала в разных городах. Никита нигде не упускал возможности искупаться, даже в Байкале при температуре +4 °С купался. Купаться и вкусно поесть – он это любил.

На 2023 год у нас были большие планы. Мы переехали в свою квартиру (взяли ее в ипотеку, закончили ремонт), собирались завести собаку (уже ждали щенка из питомника), планировали беременность на осень. Но 7 марта у Никиты диагностировали острый лейкоз.

«Пришло уведомление, что я в регистре»

До этого Никита плохо себя чувствовал. Появилась сыпь. Раны не заживали. Я его гнала к врачу, чтобы проверился, все ли в порядке. Он наконец пошел в клинику, сдал анализы. В крови было 92% бластов (высокий уровень незрелых белых кровяных клеток – признак лейкоза). Тут же его на скорой отвезли в больницу. Врачи сказали, что еще бы неделя – и все, конец.

Я была очень напугана. Моя бабушка умерла от лейкоза, сгорела за месяц, – это случилось, когда я была маленькой, но глубоко отложилось в памяти. Позже я узнала, что во время химиотерапии ее иммунитет не справился с инфекциями. То есть я знала, что лейкоз очень тяжело лечится, если вообще лечится. И что я сделала? Как и многие, начала искать информацию в интернете и там узнала, что в некоторых случаях требуется трансплантация костного мозга.

Тогда же я нашла сайт Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Вступить в него оказалось очень просто: я пошла в «Инвитро» – отделение было недалеко от дома, – заполнила документы и сдала образец крови. Спустя полгода мне пришло уведомление, что я в регистре.

Это очень сложно, когда ты не можешь помочь родному человеку, кроме как носить передачи в больницу и морально поддерживать. Хотелось что-то сделать. Я понимала, что, вступив в регистр, Никите не помогу, но поддерживала мысль, что я могу помочь кому-то другому, подойти как донор. Я рассказывала, кому могла, о такой возможности. И Никита, поскольку он публичный человек, блогер, пользовался своим медийным капиталом: писал посты из больницы – о ходе лечения, и о важности вступления в регистр тоже.

«Мы поженились до его трансплантации»

Врачи пытались вывести Никиту в ремиссию. Первая химиотерапия не дала результата. Подобрали другой курс. Он подействовал, но стало понятно, что болезнь может вернуться в любой момент. Нужна пересадка костного мозга. Совместимого донора прежде всего искали среди родственников. Подошел старший брат Никиты Леша – он приехал из Крыма в Москву.

Мы с Никитой понимали, что трансплантация – очень сложная процедура, не просто так ее называют терапией последней надежды. Поэтому решили не ждать – свадьбу мы давно планировали – и пожениться. Он был лысенький, бледненький после химии, мы с ним пришли в МФЦ и расписались. Думали, когда он выздоровеет, устроим церемонию как полагается – в присутствии родственников, с белым платьем и первым танцем.

Брат Никиты сдавал клетки костного мозга из периферической крови. Несколько дней ему кололи специальный препарат, чтобы выгнать клетки из костного мозга в кровоток. Потом сама донация. Никиту раньше положили в больницу, десять дней ему проводили кондиционирование, готовили к пересадке донорского мозга.

Трансплантат прижился. Показатели крови росли. Через месяц с лишним Никиту выписали из больницы домой.

«Наш последний Новый год вместе»

Началась кожная реакция «трансплантат против хозяина – распространенное осложнение после пересадки. Никита был весь красный, в пупырышках. Но ничего, справились, купировали. Затем в ноябре взлетели показатели печени. Думали, РТПХ печени. Но анализы показали, что это гепатит С. До сих пор неясно, откуда он возник. Вопрос был в том, как сочетать лечение от гепатита с препаратами против лейкоза. Но и с этим разобрались. А в декабре у Никиты повышается температура. Ни кашля, ни насморка, но постоянная температура, слабость. Обследование, анализы – причина непонятна, нам говорили, что это гормональная реакция.

Я очень благодарна врачу за то, что отпустил Никиту домой на новогодние праздники, что вместо больничной палаты мы смогли провести эти дни вместе.

11 января 2024 года позвонил врач и сообщил, что бласты снова растут – рецидив. Шок, верить этому не хотелось. Нужна повторная трансплантация. Леша, старший брат, собирается в Москву на донацию. Температура у Никита не снижается. Тест на ковид при госпитализации положительный. Мужа кладут в инфекционную больницу, лечение против лейкоза приходится прервать, чтобы справиться с температурой. Но никакие жаропонижающие не помогают. Его возвращают в больницу на химиотерапию, чтобы подготовить к пересадке. У Никиты развивается внутрибольничная пневмония. 10 февраля он больше не проснулся.

«Почему важно помогать регулярно?»

Честно говоря, я устала быть беспомощной, бесконечно ждать и надеяться на чудо. Когда чуда не происходит, ты ничего не можешь сделать для спасения своего любимого человека, понимаешь, что пора действовать. Мир меняют люди. Я начала с себя.

Как это было? Я заходила на сайты фондов, помогающих пациентам с онкозаболеваниями. Читала их истории, смотрела фотографии. Как выбрать кого-то одного, кому помочь – для меня это очень сложно. Адресная помощь, безусловно, важна, но как помочь многим? И я вспомнила о регистре – его доноры дают тяжелобольным детям и взрослым шанс на спасение. Это такой системный подход: жертвуя деньги на работу регистра, я участвую в развитии донорства костного мозга во всей России.

После смерти Никиты ко мне обращались его коллеги, тоже блогеры, товарищи по команде, рекламодатели с вопросом: «Как помочь?» Так появилась идея провести стрим на канале Никиты с его подписчиками и собрать пожертвования в пользу Национального РДКМ. Мы на стриме рассказывали о донорстве костного мозга, о способах вступления в регистр. В итоге получилось собрать около 200 тыс. руб. Некоторые подписчики вступили в регистр. Например, мне потом писал 18-летний парень, который в сопровождении отца пошел в «Инвитро» сдать образец на генотипирование, а в результате оба вступили в регистр.

Благодаря этому стриму я познакомилась с Людмилой Гераниной (заместителем руководителя отдела привлечения доноров Национального РДКМ), она помогала нам отвечать на вопросы медицинского профиля, например о противопоказаниях к донорству. После нашего общения меня позвали в регистр заниматься фандрайзингом.

В этом сентябре футболисты Медиалиги – организатора турниров с участием знаменитостей и профессиональный игроков – провели благотворительный матч в память о Никите и открыли сбор пожертвований в поддержку Национального РДКМ. На данный момент уже собрано более 600 тыс. руб. Эти средства пойдут на включение новых доноров в регистр.

Задач у регистра очень много. Это пополнение донорской базы: включение одного нового донора стоит 14 600 руб., чтобы доноров было больше, нужно больше средств. Также это работа лаборатории генотипирования, подбор и активация доноров в случае совпадения с реципиентом (то, что не оплачивает государство, когда требуется трансплантация), наблюдение за донорами в течение десяти лет после донации, организация встреч доноров и реципиентов через два года после пересадки... Стабильная работа регистра, возможность для него планировать свою деятельность зависят от регулярных пожертвований.

Я хочу обратиться к донорам, нашим сторонникам и единомышленникам. Помочь регистру может каждый из вас, подписавшись на регулярное пожертвование на сайте Национального РДКМ (назначение платежа – «Русфонд.Регистр»).

Фото из личного архива