В начале были мамы
Как мамы особенных детей создали реабилитационный центр в Краснодаре
Как появился центр
Медицинский Центр реабилитации и развития «БлагоДар» появился шесть лет назад. Это уникальный проект, поскольку создали его не врачи, не бизнесмены, а две семьи, воспитывающие детей с инвалидностью. Тринадцать лет назад их познакомила, а затем и подружила общая проблема. Тогда информацию в основном добывали через сарафанное радио и делились друг с другом опытом. В поисках специалистов ездили по разным городам и даже странам.Постепенно вокруг этих двух семей в Краснодаре сформировалось сообщество мам и пап детей с ограниченными возможностями здоровья. Практически все ребята нуждались в долгосрочной реабилитации. Но как ее получить? Сама жизнь натолкнула на мысль: «А что, если специалистов приглашать?» Конечно, для родителей и детей, которые плохо переносят поездки, это было удобнее и проще. Посчитали – еще и дешевле.
Из небольшого помещения на три кабинета вырос со временем медицинский центр.
Директор Центра реабилитации и развития «БлагоДар» Ирина Прокопенко
– Мы оказываем услуги комплексной реабилитации детям с заболеваниями центральной нервной системы, расстройством аутистического спектра, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, задержкой психоречевого развития. И в этом наша изюминка, – говорит директор центра «БлагоДар» Ирина Прокопенко. – История каждого пациента начинается с приема невролога, он же главный врач. Доктор составляет план и контролирует его исполнение. Всего в центре около 20 штатных докторов и столько же приглашенных. Среди наших специалистов – массажисты с медицинским образованием, нейропсихологи, коррекционные педагоги, клинические психологи. Есть свой АВА-терапевт (специалист по прикладному анализу поведения. – Русфонд). А также врачи с редкими специализациями. Все они, штатные и выездные, имеют солидный опыт работы с особенными детьми.
По словам директора центра, комплексная (психолого-педагогическая и физическая) реабилитация – это, простыми словами, когда одного пациента ведут несколько специалистов. Именно такой подход делает помощь всесторонней, а значит, по-настоящему эффективной.
Даня идет на поправку
В центре «БлагоДар» проходил реабилитацию подопечный Русфонда Даня Тимошенко. На помощь мальчику было собрано 157 640 руб.– Нам посчастливилось попасть на интенсивное лечение в центр дважды, – делится его мама Вера Каребо.
Даня получил при рождении травму шейных позвонков. Это привело к поражению центральной нервной системы и инвалидности. Мама водит сына по врачам с двухлетнего возраста. Программа второго цикла комплексной реабилитации в центре «БлагоДар» завершилась буквально на днях.
На приеме у невролога и главврача центра «БлагоДар» Александра Молодожникова
– Главврач Александр Молодожников расписал нам программу с учетом всех проблем сына, а их целый букет: от задержки развития речи и гиперактивности до нарушения осанки и постановки стоп, – рассказывает Вера Каребо. – Логопед, дефектолог, нейропсихолог, специалисты по лечебной физкультуре и адаптивной физкультуре занимались с сыном каждый день. Даня стал более общительным. У нас были проблемы с мелкой моторикой, сыну было трудно рисовать и лепить из пластилина. Сейчас он отлично с этим справляется. Стал аккуратно раскрашивать, неплохо пишет, речь стала более внятной. Улучшилась координация движений и концентрация внимания.
Конечно, мальчику положена бесплатная реабилитация по системе ОМС, и он ее получает. Но достичь там заметных результатов до сих пор не удавалось.
– Лечение детей, к сожалению, бывает длительным, – объясняет Ирина Прокопенко. – Нужна комплексная работа, периодичность, продолжительность. Государственные программы не могут удовлетворить все потребности людей, которые нуждаются в реабилитации.
Говоря откровенно, ресурсов государства иногда недостаточно. Бывает, что нужного специалиста просто нет. Поэтому и появились частные клиники и центры, предоставляющие медуслуги, в том числе реабилитационные.
– История «БлагоДара» – не про деньги, а про позицию, – считает Ирина Прокопенко. – Не все семьи могут оплатить лечение деток, а так не должно быть. Поэтому мы активно работаем с Русфондом и другими благотворительными фондами, а также участвуем в грантовых программах.
Грантовая поддержка
Сколько детей принял центр со времени своего основания, сказать трудно, так как компьютерный учет появился не сразу. На сегодня ежемесячно получают лечение в среднем 250 маленьких пациентов. Причем не только из Краснодарского края.– К нам привозят деток с Сахалина, с Камчатки, из Казани, – перечисляет директор центра. – Это удивительно, учитывая, что никакой рекламной кампании мы не ведем. Вероятно, социальные сети «виноваты». Мамы делятся опытом, а он положительный.
Отметим, каждый месяц десять детей получают комплекс реабилитации бесплатно: адаптивная физкультура, массаж, занятия с логопедом-дефектологом, АВА-терапия и одна из процедур аппаратной медицины или физиолечение. По словам Ирины Прокопенко, уже трижды «БлагоДар» побеждал в конкурсах проектов, финансируемых из средств Фонда президентских грантов.
– В 2021 году мы написали свой первый проект для участия в первом конкурсе Фонда президентских грантов и в 2022 году получили финансовую поддержку. Буквально сразу стало понятно, что количество нуждающихся в помощи превышает наши возможности. Именно поэтому была написана вторая программа, а затем и третья, – рассказывает Ирина Прокопенко.
Количество обращений в «БлагоДар» растет, а на бесплатный комплекс реабилитации целая очередь.
К слову, Вера Каребо рассказала, что первый курс Даня прошел в прошлом году именно по грантовой программе. Ждали этого полгода. И не зря, ведь мальчику было важно закрепить полученный результат.
«Мы это делаем для родителей детей с ДЦП»
Инклюзивные групповые занятия с психологами центра «БлагоДар»
Каждое лето специалисты центра «БлагоДар» организуют выездные курсы на море. Снимают базу отдыха, мамы общаются друг с другом и приглашенными специалистами, ребятишки оздоравливаются. Праздники для особенных детей стали традицией.
– Мы сотрудничаем с Краснодарским краевым театром кукол, наши ребята могут бесплатно посещать представления. Это большая удача. К сожалению, наше общество не всегда готово принимать особенных детей, – объясняет Ирина Прокопенко. – Мама одного из наших пациентов с расстройством аутистического спектра призналась, что впервые смогла спокойно пойти с сыном в театр. В зале были такие же особенные, как и он, дети. И не пришлось переживать из-за косых взглядов и бояться замечаний. Обычно зал заполняется полностью. У входа перед началом спектакля ажиотаж и небольшое столпотворение. Прохожие удивляются: неужели детей с проблемами здоровья так много? Да, немало. К счастью, времена меняются, особенные ребята становятся для общества видимыми.
Совместно с компанией MVK на крупнейшей площадке Краснодара в выставочно-конгрессном комплексе «Экспоград Юг» центр проводит выставки-презентации колясок и средств реабилитации для детей с особенностями развития. Это направление также финансируется из средств Фонда президентских грантов (ближайшая выставка пройдет с 24 по 26 мая).
– Нас иногда спрашивают: «Ну, а это вам для чего?» Если совсем коротко – мы это делаем для родителей детей с ДЦП, – делится Ирина Прокопенко. – Выбор коляски или вертикализатора всегда очень сложный. Оборудование дорогое, должно отвечать целям реабилитации и быть подобрано с учетом анатомических особенностей ребенка. Мы приглашаем производителей, дистрибьюторов, которые заинтересованы в демонстрации своих изделий. Родители приезжают со всех уголков страны, ведь другой возможности посмотреть современные коляски и оборудование, а также получить консультации специалистов у них просто нет. Приходят и чиновники профильных ведомств – не с праздным интересом.
Для спортивного развития особенных детей в центре «БлагоДар» появилось новое направление – паратхэквондо (вид спорта для спортсменов-инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата, травмой или отсутствием рук. – Русфонд), которое помогает развивать президент Федерации Краснодарского края по этому виду спорта Жанна Щербакова.
Можно ли было предположить, что из дружбы мам особенных детей вырастет столь масштабный проект? Тринадцать лет назад об этом никто не думал. Но, кажется, успешным он стал именно потому, что был придуман мамами.
Фото: Центр реабилитации и развития «БлагоДар»