«Добавить дням жизни»
Как в Воронеже выстроена детская паллиативная помощь
Софья Брюшкова с сыном Святославом
Святослав чувствует маму
На детской площадке близ одноэтажного здания, где расположено отделение паллиативной помощи, никто не играет. Тихо и внутри – дети не бегают по коридорам, не кричат и не смеются. К этому поначалу сложно привыкнуть даже опытным врачам. Но палаты комфортные и минимально напоминают медучреждение, условия здесь приближены к домашним – это позиция Марины Поповой и ее коллег. Сегодня отделение рассчитано на 16 пациентов, у всех членов семьи есть возможность находиться рядом с детьми.Софья Брюшкова – мама шестимесячного Святослава. Его появления родители ждали восемь лет. Во время родов малыш пережил гипоксию, затем попал в реанимацию в тяжелом состоянии. Затем мальчика поместили на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Постепенно Святослав начал дышать сам. Но врачи предупредили: из-за глубоких поражений головного мозга он будет инвалидом.
– Морально и физически мне сложно, – честно говорит Софья. – Я знаю, что и дальше так будет. Но находиться с сыном каждый день, держать его на руках, ухаживать за ним – огромная радость. Я Святослава качаю, он успокаивается. Чувствует, что рядом с ним мама. Буду рядом с ним столько, сколько отмерила ему судьба.
В отделении Софью научили ставить зонд, кормить сына смесью, давать ему необходимые лекарства, следить за температурой – у Святослава она за час может подскочить с 36 до 40 градусов, а потом так же резко упасть. Софья не любит сочувствие и жалость по отношению к себе. Благодаря помощи специалистов ее с сыном жизнь налажена. Без этой профессиональной и человеческой поддержки было бы намного труднее.
Контакт без слов
Марина Попова, заведующая отделением паллиативной помощи воронежской ОДКБ №2
Отделение паллиативной помощи в ОДКБ №2 работает с 2013 года. До этого в Воронеже не было центра, где дети могли бы получать такую поддержку, – маленькие пациенты лежали в отдельных палатах разных отделений больницы. Когда врачу Марине Поповой, инфекционисту по специальности, в 2015 году предложили возглавить отделение паллиативной помощи, она сразу согласилась. Тогда детский паллиатив в регионах России только развивался. Новизна, профессиональный вызов, стремление облегчить жизнь детей и их близких стали для нее основными мотивами приступить к работе.
Как говорит доктор, поначалу было сложно перестроиться – хотелось привычного общения с детьми, словесного и зрительного контакта. Контакт с паллиативными детьми приходилось устанавливать без слов, ориентируясь на мимолетные движения глаз, губ, пальцев, на выражение лица.
Работа отделения тоже постепенно менялась.
– За одиннадцать лет нам удалось увеличить количество коек, сформировать реестр пациентов, который не только учитывает количество детей, но и отражает потребности ребенка и семьи в той или иной поддержке. Это медицинское оборудование, питание, социальная и психологическая помощь, – перечисляет Марина Попова результаты работы. – В отделении сложился стабильный коллектив. Это врачи по паллиативной медицине, педиатры, неврологи, реаниматологи, медсестры, социальные работники, психолог, воспитатель. Сотрудники отделения постоянно проходят обучение по своей специальности. Есть обязательные программы (модули), которые необходимо осваивать дистанционно. Ежегодно проводятся конференции для специалистов паллиатива – как для врачей, так и для медицинских сестер, – обычно они проходят в Москве и Санкт-Петербурге.
Помощь пациентам оказывают не только в стационаре. Детей из Воронежа и близлежащих районов в радиусе 30–40 км обслуживает выездная патронажная служба. Она обеспечивает их медоборудованием и спецпитанием на дому, помогает пациентам, которым нужно купировать тяжелые симптомы в домашних условиях. Особенностям ухода за детьми родителей обучают сотрудники паллиативного отделения: как правильно поставить зонд, позиционировать ребенка в постели, пользоваться оборудованием, выданным на дом, купать, перекладывать. Затем обучение и контроль за выполнением процедур продолжают коллеги из выездной службы. Марина Попова говорит, что специалисты тесно общаются между собой, делятся опытом, наблюдениями – без этого невозможно качественно курировать таких пациентов.
Без помощи Русфонда было бы трудно
Маленький пациент отделения
Всех детей, попавших в паллиативное отделение, объединяют не только тяжелые диагнозы, но и отсутствие реабилитационного потенциала. Их нельзя вылечить, но можно облегчить их жизнь. Ведь они сталкиваются с множеством проблем, с которыми может помочь врач. Паллиативные пациенты могут страдать от тошноты, бессонницы, запоров, а также от тревоги, иногда агрессии и депрессии. Кроме того, они очень нуждаются в психологической и социальной поддержке. Социальная поддержка помимо ее материальной составляющей может быть и в форме так называемой социальной передышки: сотрудники отделения временно берут на себя функции родителей и полностью осуществляют уход за ребенком в отделении, отпуская пап и мам в отпуск. Этот промежуток времени небольшой, как правило две-три недели, но он очень важен для тех, кто несколько лет занимался только здоровьем ребенка и не имел возможности поменять обстановку.
– Дети и взрослые в паллиативе – это совершенно разные категории, – объясняет Марина Попова. – Паллиатив у детей – не помощь в конце жизни, а поддержка всю жизнь. Сколько бы она ни продолжалась, месяц, год, десятилетия, – это ведь непредсказуемо. Ребенок находится в постоянном развитии – пусть в особенном, по своему плану, но развитии. Это надо учитывать и в физиологическом плане, и в духовном. Все наши пациенты после совершеннолетия переходят под патронаж взрослой паллиативной службы. Наша цель – сохранить высокий уровень оказания паллиативной помощи, продолжать поддерживать семью. Работе очень помогает сотрудничество с благотворительными фондами. Родители наших пациентов зачастую обращаются в Русфонд. Без такой поддержки нам было бы трудно помочь людям в их нелегкой жизненной ситуации.
С 2015 года Русфонд помог 18 пациентам отделения паллиативной помощи ОДКБ №2 на 14 951 602 руб. На эти средства купили аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, откашливатели, отсасыватели мокроты, пульсоксиметры, специальные кресла-коляски, кровать с электроприводом, лекарства, лечебное питание.
В нескольких помещениях отделения висят таблички с фразой: «Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней». Марина Попова говорит, что «паллиатив – это про жизнь, а не про смерть, в этом и заключается философия этой помощи».
Когда в больнице лучше
Четырнадцатилетняя Арина Скворцова последние пять месяцев своей жизни провела в отделении паллиативной помощи.Проблемы со здоровьем у девочки начались на вторые сутки после рождения, ее поместили в палату интенсивной терапии.
– Но врожденных аномалий врачи не нашли. Единственное, что мне сказали: «Ребенок слабый», – вспоминает ее мама Полина Шляховая. – Через несколько месяцев выяснилось, что Арина родилась с множественными пороками развития. Она часто болела пневмонией, не проявляла физической активности, не видела. В четыре года Арина перенесла клиническую смерть. Я понимала, что моя единственная дочь никогда не станет обычным ребенком. Врачи тоже не обещали ей долгую жизнь.
«Значит, так Богу угодно» – эта мысль помогла Полине принять реальность. С мужем женщина разошлась, когда девочке было четыре. Он не помогал ни бывшей жене, ни дочери. Полина научилась находить радость в повседневных занятиях и простых вещах. Они жили вместе с бабушкой, приходя домой, Полина первым делом шла к девочке: «Дочь, я дома!» Несколько лет Арину наблюдали на дому сотрудники выездной службы.
В мае этого года девочка попала в реанимацию из-за инфекционной пневмонии, ее поместили на аппарат ИВЛ, потом поставили трахеостому. Арине было необходимо постоянное медицинское наблюдение, обеспечить его могли только в отделении паллиативной помощи. Мама приезжала к ней три раза в неделю. Она долго не могла привыкнуть к словно сразу опустевшей квартире, к тому, что дочка больше не попадет домой. Затем поняла, что в больнице ей будет лучше.
Арина умерла в сентябре. Последние месяцы и дни своей жизни девочка получала непрерывную медицинскую помощь, уход и заботу, а ее семья – психологическую поддержку. Арина и Полина были не одни.
Фото Елены Ивановой
