Дети ждут

Как трансплантолога Михаила Каабака лишили возможности оперировать детей

В НМИЦ здоровья детей прекращены трансплантации почек. Последняя пересадка была сделана 1 апреля, почти месяц назад. Причины – бюрократические. Коллапс возник после приказов и распоряжений руководителя центра – теперь консилиумы по допуску к операции проходят редко, возникли проблемы с обеспечением детей нужными лекарственными препаратами. Бороться с создавшейся ситуацией пытается руководитель отдела трансплантации органов детям хирург Михаил Каабак. Он открыто заявил о серьезных трудностях в работе своего отделения после того, как в интернете появилась петиция родителей, чьи дети уже пережили или еще ждут пересадку почки. В петиции заявлено, что работа отделения парализована, а еще в ней содержится требование уволить главного врача НМИЦ Андрея Фисенко. Ее уже подписали около 50 тыс. человек. Среди подписавших – мамы и папы пациентов, для которых деньги собирали читатели Русфонда. Прямо сейчас пересадку почки ждут пятеро таких детей.

Начало: новые правила

Родительская петиция была запущена две недели назад, когда сотрудникам отдела трансплантации стало окончательно ясно: процесс лечения пациентов застопорился. В тот момент направление в НМИЦ на трансплантацию почки было у 31 ребенка. И очередь больше не движется. Дело в бюрократических препонах, объясняет Михаил Каабак. Процедура оформления документов к операции чрезвычайно усложнилась.

С начала апреля в отделе трансплантации органов детям действует новый регламент: перед операцией пациент должен пройти несколько расширенных врачебных комиссий, причем на всех обязан присутствовать лично. Первая из них решает, допустить ли ребенка к трансплантации. Вторая определяет, какая именно трансплантация необходима – от родственного или посмертного донора. Если орган трупный, нужна комиссия по внесению пациента в лист ожидания. Затем следует получение протокола еще одной врачебной комиссии, которая разрешает используемую в отделе трансплантации НМИЦ схему иммуносупрессии (мы рассказывали об этой схеме и связанных с ней административных проблемах. – Русфонд).

Состав расширенной врачебной комиссии, которая допускает пациента к операции по пересадке почки, был определен приказом главного врача центра от 1 апреля (копия есть в распоряжении Русфонда) – в нее входит девять специалистов из разных отделений НМИЦ.

До этого было проще: комиссии проводились узким кругом специалистов из одного отделения – хирургом‑трансплантологом, лечащим врачом пациента и анестезиологом. А присутствие ребенка не было обязательным. Все это разрешено приказом Минздрава РФ от 31.10.2012 года № 567н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю „хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)“», говорит Каабак, именно на этот документ он опирался в своей работе.

Собрать занятых врачей из разных подразделений в одном месте для общего врачебного решения очень трудно. Пациентам тоже непросто: многие дети, которых направляют на операцию к Каабаку, живут очень далеко от Москвы. И дети эти тяжело больны – многие живут на гемодиализе.

– Бюрократизация утратила все пределы, – говорит Михаил Каабак. – Иначе как издевательством это назвать нельзя. Не понимаю, почему невозможно оформить показания к трансплантации органов дистанционно, как мы это делали раньше. Новые правила вообще не учитывают пандемию.

– Дистанционные, то есть телемедицинские технологии, разрешены законом «Об охране здоровья граждан», – объясняет медицинский юрист Сергей Броницкий. – От них не стоит отказываться в ведомственном приказе. Кроме того, хотя приказ четко регламентирует состав врачебной комиссии, в нем ничего не сказано о том, что случится, если комиссия не соберется вовремя, о том, как быть, если кто-то из специалистов заболеет или уйдет в отпуск. Неужели делать перерывы?

Побочная линия: взрослым тут не место

По словам Каабака, новые правила оформления документов появились после того, как он вместе с коллегами призвал руководство НМИЦ следовать пункту того же приказа № 567н, который в центре не соблюдается, – проводить здесь обследование доноров до и после операции. Сейчас родственники пациентов, которые собираются стать донорами почки, вынуждены обследоваться за свой счет в других больницах.

– Невозможность провести донору исследования в той больнице, где будет проходить трансплантация, опасна, – объясняет Михаил Каабак. – Мне мало поможет формальное заключение стороннего специалиста, где сказано, что анатомия органа стандартна. Часто только во время операции мы понимаем, что анатомия вовсе не стандартна, и возникают сложности, которые мы героически преодолеваем.

Руководство НМИЦ запрещает проводить обследование доноров, говорит Каабак, мотивируя это так: центр – детское учреждение, здесь нет возможности исследовать здоровье взрослых.

– Когда я услышал такой аргумент, спросил: а как же мы взрослых тогда оперируем? Ответа не получил.

В отделе трансплантации НМИЦ всего восемь коек, но по факту здесь всегда лечится больше детей.

– Пациенты приезжают к нам и остаются в отделении ровно столько, сколько нужно, – говорит Каабак. – Раньше у нас более-менее получалось справляться с потоком детей на нашем небольшом коечном фонде. Но при том регламенте, который нам пытаются навязать, это просто невозможно.

Продолжение: отказы и проволочки

По словам Михаила Каабака, сейчас половине пациентов отказывают в операции, хотя раньше отказов не было. Некоторым рекомендуют приехать еще раз попозже – «когда подрастете, прибавите в росте и весе». Такие рекомендации очень пугают родителей: дети с почечной недостаточностью вес набирают так плохо, что могут просто не успеть подрасти.

– На днях еще одному ребенку комиссия отказала в трансплантации: он не явился лично из-за того, что находится сейчас в реанимации другой больницы, – рассказывает Каабак.

Кому-то отказывают с совершенно бестактными формулировками.

– Например, в глаза родителям было сказано, что их ребенок неперспективен, – говорит Каабак. – Зачем тратиться на его лечение, если велика вероятность неудачи? Понимаю, такая идея имеет право на существование с точки зрения организаторов здравоохранения в условиях ограниченных ресурсов, но нельзя так разговаривать с семьей. И сам я придерживаюсь иной точки зрения: нужно пытаться спасти каждую жизнь.

В апреле не состоялось еще ни одной врачебной комиссии по включению пациентов в реестр на ожидание трупной почки или по решению о родственной пересадке.

– Так неоперативно в трансплантологии работать нельзя, – говорит Каабак.

А новый регламент проведения врачебных комиссий в отделе трансплантации регламентом назвать сложно. Нет графика проведения консилиумов. Непонятно, почему не было ни одной комиссии по включению пациентов в реестр ожидания донорского органа, когда пройдут комиссии по назначению схемы иммуносупрессии. И что будет с теми пациентами, которые уже принимают предоперационные препараты, у кого донор определен, кому опасно ждать?

Сейчас в НМИЦ здоровья детей 15 человек в листе ожидания трупной почки – они попали туда еще до того, как ситуация обострилась. Доктор надеется, что, если для них найдутся подходящие посмертные доноры, этим детям разрешат сделать трансплантацию. Среди них три ребенка Русфонда. Еще двое детей Русфонда – в очереди из 16 пациентов, которым предстоит пересадка от родственных доноров.

Казалось бы, нет возможности оперироваться у Каабака – сделайте пересадку в другой больнице. Но вопрос так не стоит: доктор Каабак и его коллеги – единственная команда в России, которая делает трансплантацию почки детям весом меньше десяти килограммов. Их уже пытались уволить из НМИЦ здоровья детей в 2019 году, но после вмешательства министра здравоохранения ситуацию удалось исправить. С ноября 2019‑го по апрель 2021 года Михаил Каабак с коллегами провели в центре 45 трансплантаций.

Кульминация: запрет на лекарства

20 апреля в НМИЦ здоровья детей был издано распоряжение (копия есть у Русфонда) о том, что отныне нельзя применять лекарственные препараты, полученные от «третьих лиц», то есть от родителей пациентов и некоммерческих организаций. Все, что необходимо для лечения, врачи должны заказывать в аптеке центра. Это новый стопор для работы отдела трансплантации.

– Врачам и медсестрам запрещается принимать от пациентов лекарства, которые они привозят с собой, которые им назначают врачи. Даже те лекарства, которые они получают в аптеках бесплатно, – рассказал Михаил Каабак. – Мы уже составили и передали администрации список препаратов, которые необходимы тем 25 пациентам, что лечатся сейчас у нас в отделении, но до их закупки пройдут недели. При жизнеугрожающих заболеваниях промедление в приеме лекарств очень опасно.

– Распоряжение руководства центра о запрете принимать лекарства от третьих лиц может быть мотивировано заботой о пациентах – необходимо защитить их от контрафактных или просроченных препаратов, – объясняет Сергей Броницкий. – Но, если аптека медицинского учреждения не располагает нужными лекарствами, возможен перерыв в лечении пациентов, это очень опасно. Если состояние детей ухудшится, можно со всей уверенностью говорить о халатности со стороны руководства НМИЦ.

Однако буквально через несколько дней после выхода распоряжения старшим медсестрам всех отделений НМИЦ было неофициально поручено собрать с родителей заявления о том, что они передают НМИЦ здоровья детей препараты, купленные на собственные средства или полученные бесплатно в льготных аптеках, и просят лечить ими своих детей. Об этом ходе администрации центра рассказала Марина Десятская, мама ребенка, который после пересадки почки проходит сейчас плановое лечение в дневном стационаре НМИЦ.

Слова Марины Десятской подтверждает Михаил Каабак, отмечая при этом, что послабление не распространяется на иммуносупрессоры алемтузумаб и экулизумаб, которые он использует в своей схеме трансплантации, чтобы продлить срок службы пересаженной почки. Они стоят очень дорого, и до сих пор детям их помогали покупать благотворительные фонды, в том числе Русфонд. Как будет развиваться ситуация с этими препаратами дальше – неизвестно.

Русфонд вынужден пока отказаться от сбора на алемтузумаб и экулизумаб, который был запланирован на начало мая для девятилетнего Дениса Д. из Барнаула. Вместе с мамой он прилетел в Москву в критическом состоянии, но врачам Больницы святого Владимира удалось его стабилизировать. Сейчас он уже проходит в НМИЦ предоперационное обследование. Ему необходима трансплантация почки – врачебная комиссия дала на нее добро. Однако родители не представляют, откуда возьмутся необходимые сыну препараты для иммуносупрессии. Вообще не представляют, что будет дальше: пока Дениса не приглашали на комиссию по определению донора, и, когда она состоится, тоже неизвестно.

Что же дальше?

После выхода первых новостей об обострении ситуации в НМИЦ здоровья детей в инстаграме центра появилось сообщение. В нем есть такие утверждения: «Отдел трансплантации функционирует в обычном режиме», «Медицинскую помощь все пациенты получают в полном объеме и в строгом соответствии с требованиями федеральных законов», «Мы заботимся о здоровье каждого из наших маленьких пациентов». Под этим сообщением – больше тысячи гневных комментариев родителей. Такие же комментарии с вопросами о том, когда же центр ответит по существу, и под другими постами НМИЦ в инстаграме. На них нет ответов.

Русфонд отправил запрос в пресс-службу НМИЦ здоровья детей с просьбой прояснить создавшуюся ситуацию, но ответа в положенный семидневный срок получено не было.

– Очень надеюсь, это безумие не продлится долго, потому что здоровье детей под угрозой, – говорит Михаил Каабак. – Необходимо всем сторонам собраться и обсудить ситуацию, понять, как из нее выйти с наименьшими потерями.

Дети ждут.