Особый случай

У Риты несовершенный остеогенез – чрезвычайно хрупкие кости. Она родилась вся переломанная, мама от нее отказалась. До трех лет Рита жила в доме ребенка, а потом в детском доме. Девочка перенесла более 20 переломов. С шести лет Риту наблюдают и лечат в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), она перенесла несколько сложных операций – ей укрепляли кости рук и ног штифтами. Теперь Рита живет в приемной семье в Казани, она окружена любовью и заботой, но тяжелая болезнь то и дело дает о себе знать. Девочке необходима еще одна срочная операция: штифт, установленный в правую руку, сместился и прорвал мышцы и кожу. Его необходимо удалить и заменить новым. →

У Назара из подмосковного Наро-Фоминска тригоноцефалия – врожденная деформация черепа. Еще в утробе матери у него произошло преждевременное сращение лобных костей. Спасти мальчика можно только с помощью срочной реконструкции черепа. Если ее не сделать, маленькая черепная коробка начнет сдавливать головной мозг и мешать развитию ребенка. Назару грозит слепота, глухота и умственная отсталость. Операция будет оплачена за счет средств госбюджета, а вот подготовку к ней и специальные саморассасывающиеся пластины, которыми врачи зафиксируют кости черепа в правильном положении, родители мальчика должны оплатить сами. →

Рита Петренко живет с мамой и папой в городе Ступино Московской области. У девочки редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, при котором в тканях и органах образуются множественные доброкачественные опухоли. Болезнь уже нанесла свой вред, девочку мучают тяжелые эпилептические приступы. Единственное, что может ее спасти, – это препарат сабрил. Но стоит он огромных денег, родители Риты просто не в состоянии его купить. →

У трехлетнего Миши остеопетроз. Это очень редкая и тяжелая болезнь, которую называют мраморной, – результат генной патологии. При этом заболевании кости уплотняются, костномозговые каналы зарастают, черты лица искажаются, страдают зрение и слух, возникает угроза жизни. Миша уже перенес трансплантацию костного мозга, благодаря которой с остеопетрозом удалось справиться. Однако болезнь вызвала тяжелые осложнения, Миша уже перенес две операции, но полностью решить проблему пока не удалось. Мальчика спасет хирургическое лечение в израильской клинике. Но стоимость лечения для семьи ребенка неподъемна. →

Мирослав Будков живет на Сахалине в городе Корсакове. У мальчика врожденная деформация черепа – на лбу образовался гребень из-за преждевременного сращения лобных костей. Это опасная патология: растущий мозг будет зажат тесной черепной коробкой. Ребенку грозит умственная отсталость, слепота и глухота. Единственный выход – хирургическая реконструкция черепа. Операцию проведут по государственной квоте, но родителям нужно самим оплатить дорогую компьютерную подготовку и специальные саморассасывающиеся пластины. Для семьи это неподъемная сумма. →

История началась на третьем месяце беременности. Я пришла на УЗИ, и врач заметила, что правая ручка дочери сжата в кулачок. Что это значит – неясно, но я встревожилась. Врач сказала, что ей некогда рассматривать, и сказала прийти через две недели. Но я не выдержала, побежала на платное УЗИ. →

У Арины Масленниковой из Москвы тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. С самого рождения девочку преследуют переломы. А в июне этого года, когда Арина просто присела, у нее случился перелом левого бедра со смещением. Хирурги рекомендовали девочке срочную операцию по установке специального телескопического (раздвижного) штифта. Он не только укрепит кость, но и предотвратит новые переломы. Операция стоит очень дорого, оплатить ее родители Арины не могут… →

Сабине Ишанкуловой из Стерлитамака в начале этого года поставили страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Девочку сразу же начали лечить, провели несколько блоков высокодозной химиотерапии. Поначалу длительное лечение помогло: Сабину удалось вывести в ремиссию. Но врачи предупредили: при такой форме лейкоза для полного излечения необходима трансплантация костного мозга. Причем срочно. Трансплантацию провели в сентябре, на поиск неродственного донора не было времени, поэтому трансплантат взяли у мамы. Сейчас девочке требуются дорогие лекарства, жизненно необходимые после пересадки. Таких денег у родителей Сабины нет… →

У Сони Янкиной из Сургута фармакорезистентная симптоматическая эпилепсия – болезнь, не поддающаяся медикаментозному лечению. Тяжелые приступы не просто мешают девочке развиваться, они угрожают ее жизни. Спасти Соню может сложная нейрохирургическая операция. Ее готовы провести в немецкой клинике. Врачи надеются, что в результате хирургического вмешательства удастся вывести девочку в ремиссию. Но оплатить счет клиники родители Сони не в состоянии… →