15.02.2008
ДЕПУТАТ СПЕШИТ НА ПОМОЩЬТрехлетнюю Риту Белоглазову из Воронежской области готовят к слухопротезированию по методу кохлеарной имплантации. Девочке вживят чип, он и вернет ей слух. После публикации истории о Рите в газете «Коммерсантъ» и на сайте фонда www.rusfond.ru наши читатели собрали 1,96 млн. руб., в два раза больше стоимости имплантата (операция проводится за госсчет). Если не будет возражений, «излишки» пойдут на оплату такого же чипа для двухлетней Ксении Епишиной из Пермской области с тем же, что у Риты, диагнозом - тугоухость 4 степени, граничащая с глухотой.
Одним из спасителей Риты стал депутат Сергей Жигарев, он перечислил на счет девочки внушительную сумму. Господин Жигарев возглавляет в Мособлдуме фракцию «Справедливая Россия». Как нам стало известно, депутат даже пригласил к себе Белоглазовых, мы напросились на эту встречу, господин Жигарев не возражал (см. снимок). Белоглазовы поблагодарили его за помощь, а он заверил, что «обязательно проследит за ходом процесса лечения», и если потребуется, вновь поможет. Встреча прошла за чаем тепло и непринужденно.
01.02.2008
ДЕВОЧКА НЕ СЛЫШИТ
Рите Белоглазовой нужен миллион на кохлеарную имплантациюДевочке три года. У нее сенсоневральная тугоухость четвертой степени. Это значит, девочка не слышит почти ничего, даже с двумя слуховыми аппаратами. Это значит, она не научится говорить, если до пяти лет не имплантировать ей в голову специальные приспособления, изобретение которых превратило глухоту в излечимую болезнь, а немоту по причине глухоты сделало невозможной. В совсем недалеком будущем всех таких детей, как Рита, будут легко лечить. Но пока кохлеарная имплантация - это высокая технология, это очередь на несколько лет, и Рита рискует остаться одним из последних глухонемых людей на земле.
Вечером, когда приходит время спать, Рита снимает не только одежду, как все другие дети, но еще и два слуховых аппарата, прикрепленные за ушами. И погружается в невообразимую тишину. Прежде чем заснуть, девочка долго разговаривает сама с собой, потому что она очень любит и очень хочет разговаривать. Только она разговаривает не словами, как все другие дети, а лепетом. В ее лепете можно разобрать интонацию: вот она просит что-то, вот она хвастается, вот она огорчается, вот она злится и ругается. Слуховые аппараты, ужасно искажающие звук, из всей человеческой речи вокруг достоверно доносят до девочки только интонацию. Поэтому интонациями она разговаривать научилась, а словами нет.
Из слов Рита знает только «мама», «папа», «ав-ав» (собака) и «ам-ам» (еда). На бесконечных своих занятиях с сурдологом и логопедом Рита почти не может учить буквы, поскольку слуховой аппарат не доносит ей внятного звука. Она учится грамоте, запоминая слова целиком. Она уже безошибочно кладет на занятиях карточку со словом «мама» рядом с картинкой, изображающей маму, а карточку со словом «корова» безошибочно кладет рядом с картинкой, изображающей корову. Выговаривать слова она тоже учится целиком, опираясь на интонационный рисунок, а не на звуки, из которых слово составлено. Это огромная работа - научить неслышащего разговаривать: неслышащий повторяет интонацию, а врач кропотливо размещает на изгибах интонации губы и язык ребенка. Не понимаете?
Для Риты это значит, что она попадет в интернат для глухонемых за сотню километров от дома, если не сделать ей кохлеарную имплантацию. А если сделать кохлеарную имплантацию, она пойдет учиться в обычную школу.
Она любит учиться. Судя по тому, как она раскладывает учебные картинки, ей хорошо знакомы заяц, кошка, собака, корова и коза. И она знает, что заяц ест морковку, кошка - рыбу, корова и коза – сено, а собака ест кости. И Рита даже умеет подражать голосам этих животных. Чтобы подражать лаю, достаточно слышать интонацию лая. Чтобы научиться человеческой речи, различать интонацию недостаточно.
Ритина мама рассказывает, что, вероятнее всего, глухота наступила от каких-то антибиотиков, которые вводили девочке в роддоме. Ритина мама рассказывает, что первый ухогорлонос, к которому они пришли жаловаться на задержку речевого развития, щелкал пальцами у девочки над ушами и говорил, что девочка слышит. Девочка следила за рукой доктора, доктор думал, будто девочка оборачивается на звук. Мама поверила доктору, что ребенок слышит. И полтора года из тех драгоценных трех лет, в которые родитель неслышащего ребнека должен добиться кохлеарной трансплантации не мытьем так катаньем, были потеряны.
Ритина мама рассказывает, а мы тем временем общаемся же с Ритой как-то. Как-то же я понимаю из Ритиного невнятного лепета, что среди всех разнообразных фруктов на прилавке в кафе, где мы сидим, Рита выбрала мандарин и яблоко. Как-то же я понимаю, что из яблок она выбрала красное, а не зеленое. Во всяком случае, когда я покупаю Рите мандарин и яблоко, интонация девочкиного лепета становится совершенно удовлетворенной и благодарной. Или, может быть, больше мандарина и больше яблока Рите нравится играть в игру, что она как будто бы говорит, а я как будто бы ее понимаю.
- Былылылылылылылылылылы, - говорит Рита.
- Конечно, я почищу тебе мандарин, - отвечает Ритина мама. - Давай.
И в глазах девочки загорается неподдельный восторг от того, что вот она так хорошо с нами поговорила, а мы так хорошо ее поняли.
Ритина мама рассказывает, что девочка все время играет в эту игру, все время лепечет что-то на разные лады, и когда взрослые кормят ее, одевают, обувают, ведут гулять, очень радуется, что можно играть, будто она хотела именно есть, одеваться, обуваться или гулять.
- Только перед сном, - говорит Ритина мама, - когда мы снимаем слуховые аппараты на ночь, она долго еще лежит, не засыпая, и лепечет совершенно беззвучно. Я не могу на это смотреть.
Рита не умеет отличать тишину от звука. Тому, кто слышит, даже трудно понять, как это. Если сделать кохлеарную имплантацию, Рита станет тем, кто слышит. Если не сделать, на то, чтобы отличать тишину от звука гортанью, у девочки уйдут годы труда.
Валерий ПАНЮШКИН,
специально для Российского фонда помощи
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ТРЕХЛЕТНЕЙ РИТЫ БЕЛОГЛАЗОВОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 735 200 РУБ.По оценке учителя-дефектолога Воронежской областной детской больницы Натальи Еретновой, «Рита почти полностью глухая, но именно сейчас у нее очень высокие шансы обрести слух и речь при помощи кохлеарной имплантации». Родители строго раз в неделю привозят девочку в Воронеж на занятия, звуковые данные Риты здесь оценивают как отличные. Если не затягивать с операцией, «Рита обязательно заговорит и пойдет в массовую школу», уверена госпожа Еретнова.
А вот мнение научного сотрудника Российского научно-практического центра аудиологии и слухопротезирования Марины Гойхбург: «У Риты подходящий срок глухоты: ей всего три года, а чем меньше ребенок, тем больше шансов, что после кохлеарной имплантации он начнет говорить. Девочка очень способная, родители уделяют ее речевому развитию много внимания, поэтому, думаю, все будет хорошо. Обычно такие дети за три года обучаются устной речи».
Операция проводится за госсчет, а имплант C124RE и процессор обойдутся в 980 тыс. руб. Как всегда, наш постоянный партнер инвестиционная группа «Капиталъ» внесет $10 тыс. Таким образом, не достает еще 735 200 руб.
Дорогие друзья! Жить, не слыша и не разговаривая, разумеется, можно. Но только что это будет за жизнь? Вот почему нам в фонде представляется спасение Риты от глухоты лечением по жизненным показаниям. Пусть вас не смущает цена спасения, любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перевести на счет поставщика либо на московскую сберкнижку Ритиной мамы Лилии Белоглазовой. Все необходимые реквизиты есть в фонде.
Экспертная группа Российского фонда помощи
