У Вероники будет донор!
29 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ямал» мы рассказали историю девятилетней Вероники Рахматуллиной из Ямало-Ненецкого АО («Пока рак спит», Светлана Иванова). У девочки онкологическое заболевание крови, для излечения ей жизненно необходима трансплантация костного мозга, но полностью совместимого неродственного донора удалось найти только в международном регистре. Государство не оплачивает поиск и активацию донора из-за рубежа, а у семьи таких средств нет. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 605 621 руб.) собрана. Ирина, мама Вероники, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Пока рак спит
Девятилетнюю Веронику спасет пересадка костного мозга
У Вероники злокачественное заболевание крови, но его опасность не только в риске внутренних кровотечений. В любой момент болезнь может переродиться в острый миелобластный лейкоз
На огромном земном шаре у Вероники есть где-то генетический близнец. Девочка никогда его не видела. Не знает, сколько ему лет, какой у него цвет глаз и даже женщина это или мужчина. О его существовании Веронике рассказали врачи из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) имени В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге, где она жила и лечилась несколько месяцев: «Генетический близнец, если в костном мозге случится какая-то поломка, может спасти тебя, а ты – его».
– Здорово! – ликовала Вероника. – Всю жизнь мечтала иметь старшую сестру или брата. Осталось только найти этого близнеца!
Близнец Вероники тоже пока не знает, что где-то далеко, в самом молодом городе Арктики девятилетняя девочка попала в большую беду и ее надо срочно спасать.
Новая, не похожая на прежнюю жизнь у Вероники началась полтора года назад. А старая, веселая и беззаботная, в которой были танцы, тиктоки, прогулки с подружками, пение, гимнастика, бассейн и кружок лего, неожиданно оборвалась в восемь лет.
– У меня тогда заболело горло и начался насморк, – вспоминает Вероника. – Потом поднялась температура, появилась сыпь. Врачи решили, что это скарлатина, и отвезли меня на скорой в больницу, в инфекционное отделение. Потом перевели в педиатрическое. А потом в онкологическое в Санкт-Петербурге...
Скарлатина не подтвердилась. Зато анализ крови показал, что у девочки сильно снижены уровни тромбоцитов, гемоглобина и лейкоцитов. Врачи заподозрили лейкоз.
– Дочка слабела на глазах, – рассказывает Ирина, мама Вероники. – У нее кружилась голова, из носа рекой текла кровь, под глазами появились синяки, губы стали бледные.
В конце октября 2022 года мама с дочкой обратились за помощью в федеральные клиники. Веронику согласились принять в НМИЦ имени Алмазова. Там девочке сделали пункцию костного мозга и обнаружили бласты – опухолевые клетки. Дальнейшее исследование позволило врачам поставить Веронике точный диагноз: миелодиспластический синдром – злокачественное заболевание крови, нарушение кроветворения, при котором костный мозг вырабатывает неправильные и недостаточно зрелые клетки крови.
– Опасность заболевания не только в том, что снижается уровень тромбоцитов и гемоглобина, и что это может вызвать обильные кровотечения, – предупредил врач. – В любой момент этот синдром может переродиться в острый миелобластный лейкоз.
– Врачи назначили Веронике трансплантацию костного мозга, – рассказывает Ирина, – но в отечественных регистрах не нашлось ни одного подходящего донора. И никто из родных не подошел.
В больнице Веронике провели переливание крови, которое позволило ненадолго повысить уровень тромбоцитов, и отпустили домой – под наблюдение местных врачей. Из-за ослабленного иммунитета девочке запретили ходить в школу, чтобы минимизировать контакты.
В феврале этого года уровень тромбоцитов резко снизился. Вновь появилась сыпь, и теперь целыми днями Вероника лежит – нет сил встать с кровати.
– Чтобы поднять тромбоциты, надо побольше есть папайи, – говорит девочка. – У нас в Губкинском папайя не растет, но я ем сушеную. Мне нравится.
Недавно Веронике сказали, что ее генетический близнец нашелся в международном регистре доноров костного мозга. Вот только государство не оплачивает поиск и активацию неродственного донора из-за рубежа. А в семье нет средств, чтобы оплатить все это самостоятельно.
– Когда мне перельют кровь, я смогу выходить из дома, – мечтает Вероника. – Обязательно приглашу своего близнеца к нам домой и покажу, какой красивый у нас город. Мы будем качаться на качелях в нашем парке и есть мороженое!
Светлана Иванова,
Ямало-Ненецкий АО
Фото Надежды Храмовой
Детский онколог Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова Елена Лыгина (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, Веронике по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Родственных доноров для девочки нет, подходящие полностью совместимые неродственные доноры были найдены только в международном регистре. Поиск и активацию зарубежного донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Стоимость поиска и активации донора 2 605 621 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 700 000 руб. Телезрители ГТРК «Ямал» собрали 92 827 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 812 724 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Веронику Рахматуллину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вероники – Ирины Викторовны Тельминовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
