Нарыйаану Макарову ждут в Ярославле в мае

12 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Саха» мы рассказали историю девятилетней Нарыйааны Макаровой из Якутска («Стратегия Нарыйааны», Инна Кравченко). У девочки на фоне нейрофиброматоза – опухоли, разъедающей кость, развился ложный сустав правой голени. Она уже перенесла несколько операций, правое бедро ей укрепили раздвижным стержнем. Но сейчас Нарыйаана активно растет, стержень стал мал, постепенно смещается, требуется его замена на более габаритный, соответствующий размерам кости. Но оплатить дорогую операцию семья Макаровых не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 350 536 руб.) собрана. Родители Нарыйааны благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Стратегия Нарыйааны

Девятилетней девочке срочно нужна операция

У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли – Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат – слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой.

Как помочь

Модельный бизнес изменился. Давно ушли в прошлое стандарты, согласно которым по подиуму могли ходить только девушки, имеющие рост 175–185 см, вес на 20 кг ниже нормы и размеры 90×60×90. Теперь модели бывают высокие и маленькие, худые и полные, любого цвета кожи, любой комплекции, любой национальности. Бывают модели с неправильными чертами лица, модели, не имеющие рук, модели, не имеющие ног и дефилирующие на протезах. Но не бывает моделей, которые бы хромали.

Кроме Нарыйааны Макаровой.

Это не дискриминация какая-то, на самом деле по подиуму давно уже ходят как угодно – и от бедра, и размашистыми шагами, и семенят по-японски, и косолапят. Но в любом случае модели приходится много ходить, и часто в неудобной обуви. Девушка, которая хромает, просто не может выдержать большого показа чисто физически. Это тяжелый труд. Если бы модели могли носить на подиуме фитнес-браслет, шагомер насчитывал бы многие десятки тысяч шагов ежедневно – на репетициях и на показах собственно.

Маленькая Нарыйаана это понимает. И люди, которые охотно, несмотря на хромоту, приняли ее в школу моделей, тоже понимают это. Но все равно приняли, даже не потому, что у Нарыйааны интересная внешность, а потому, что у нее – стратегия.

Она маленькая девочка, учится во втором классе, неважно себя чувствует, живет бедно, в доме без отопления и водопровода, но у нее – жизненная стратегия.

Она учится в школе моделей, чтобы понять фэшн-индустрию изнутри. Она занимается плаванием, потому что нога не позволяет серьезно заниматься никаким другим спортом, а без спорта моделью быть нельзя. Она занимается рисованием, потому что, поработав немного моделью, обязательно станет модным дизайнером. И она ходит в кружок кройки и шитья, потому что хороший дизайнер одежды должен разбираться в технологиях, чтобы не напридумывать платьев, которые невозможно пошить. У нее план, понимаете? Стратегия успеха, каковая есть даже не у всех взрослых людей.

В стратегии Нарыйааны есть только одно слабое звено – нога. Если не вылечить ногу, вся стратегия может пойти прахом и мы никогда не увидим марки Nariyaana Makarova ни на парижской Неделе высокой моды, ни на миланской, ни на московской.


Поэтому Нарыйаана лечит ногу. Девять лет, с переменным успехом, но с невероятным упорством и терпением.

Многие великие фотографы, когда их спрашивали, чем отличается хорошая модель от плохой, отвечали: в первую очередь терпением. И терпения Нарыйаане не занимать.

Она это доказала. Операции в Петербурге, операции в Новосибирске, операции в Ярославле, наконец-то дающие надежду на выздоровление. Аппарат Илизарова, тен в кости, пластина на кости, один растущий стержень, другой растущий стержень, гипс, лонгета, ортез, тутор – Нарыйаана все это выдержала, не переставая посещать модельную школу, бассейн, студию рисования и кружок кройки и шитья. Завидуете такому терпению? Мы в Русфонде завидуем.


У нее нет только денег. Этот растущий стержень, при помощи которого Нарыйаану можно окончательно вылечить, стоит (вместе с операцией по его установке) почти полтора миллиона рублей, из которых собрано меньше половины. Представляете себе, что это за деньги для семьи, живущей в доме, куда воду привозит водовозная бочка?

Нет, лучше представьте себе другое. Представьте себе подиум в Милане и над ним сверкающие буквы: Nariyaana Makarova.

Инна Кравченко,
Якутия
Фото Надежды Храмовой



Стоимость операции 1 350 536 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Телезрители ГТРК «Саха» собрали 66 600 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 683 936 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Нарыйаану Макарову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Нарыйааны – Анны Викторовны Кириллиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда