4.09.2009
НИЧЕГО НЕЛЬЗЯ
12-летней Юле нужно дорогое лекарство
Первого сентября Юля Ильина грустила. Все одноклассники, все подружки пошли в школу, а она в больнице. И пойти можно только в игровую комнату, а там только куклы. А Юле уже 12 лет. Все же зашла, а там плакат: здравствуй, школа! Хоть плачь. Но это еще не беда. Беда называется так сложно, что и не выговоришь: острая тромбоцитопеническая пурпура. Тяжелое заболевание крови. Если его не вылечить, то врачи удалят селезенку. Но даже и такая операция может не спасти и тогда... Тогда ничего уже не будет.
Юля, все ее родные и знакомые – никто не может понять, почему вдруг болезнь прицепилась именно к ней. Смотрите, что получается: отличница, победитель разных олимпиад и конкурсов (в том числе российских!) – а в школу ей нельзя. И может так случиться, что никогда будет нельзя, придется учиться на дому. Юля каталась на роликах, занималась акробатикой, бальными танцами, и всего этого теперь тоже категорически нельзя.
Вообще ничего нельзя. Нельзя удариться, порезаться, любой ушиб, синяк, ранка и даже пустяковая ссадина могут оказаться роковыми. В крови у Юли почти нет тромбоцитов, которые отвечают за свертываемость крови.
А если кровь не свертывается, то ее не остановить.
Однажды родители заметили на Юлиных ногах сыпь, как бывает при диатезе, множество маленьких внутренних кровоизлияний.
– Знаете, – говорит Юлина мама Елена, – будто она странные чулки надела.
Пошли к детскому врачу, потом к гематологу, и очень быстро (что очень хорошо!) их направили в отделение гематологии.
Вот так нынешним летом началась у Юли новая – тихая и размеренная, скучноватая жизнь.
Но двум ее увлечениям такая жизнь даже поспособствовала. Во-первых, Юля очень любит читать. Читает она свободно с четырех лет, и теперь у нее на очереди Жюль Верн. Редкое по нынешним временам увлечение.
А во-вторых, эта девочка очень любит писать. Когда-то, «в детстве», как она говорит, Юля писала сказки. Сама себя она сейчас снисходительно вспоминает: цыпленка почему-то очень любила. Был у нее такой сказочный герой, и вот Юля придумывала, куда он пошел да кому что сказал. Маленькая, говорит, еще была.
А теперь Юля пишет повесть. Фантастическую. Называется «Неизведанный мир». Юле очень нравится такое красивое слово.
– Это про девочку, – рассказывает она, – которая прячет в себе неизведанную силу. Когда была маленькая, могла вызвать наводнение. Или пожар. Но мама ей говорила, что это неправильно, что это для людей зло. И вот она подросла, стала многое понимать и собирается свою силу так использовать, чтобы делать людям добро. А вот как – я еще не придумала.
Эх, ей самой бы сейчас такую силу. И ее родителям Елене и Андрею. Эту бы неизведанную силу да врачам питерской Детской горбольницы № 1. Чтобы применить ее, и сразу все пошло на лад. Пока не идет. Эту болезнь обычно лечат гормональными препаратами, и девятерым из десяти больных они помогают. Сначала помогали и Юле, тромбоциты с 10 000 дошли до 30 000, но потом опять стали уменьшаться. А норма от 150 000 до 400 000 тромбоцитов на один микролитр. Так что Юля попала в число тех десяти процентов, которым гормоны не помогают, а только делают вот такими пухлыми щеки, чему девочка совсем не рада.
Эта болезнь, можно сказать, тоже неизведанная, как говорят врачи, «неясного генеза», а попросту сказать, никто точно не знает, откуда она берется.
Почему вдруг иммунная система человека начинает вырабатывать такие антитела и такие клетки, которые разрушают тромбоциты? Какая-то там путаница происходит, в этой сложнейшей биологической системе, которая называется Человек.
И эта самая система, которую в нашем случае зовут Юля Ильина и которая пишет фантастическую повесть, вот так страдает. Нашему бы государству – Юлину неизведанную силу, чтобы оно стало, наконец, оплачивать нашим маленьким биологическим системам – нашим детям, – лекарства, которые помогают.
Но пока такой силы у государства нет.
Давайте поможем Юле.
Виктор Костюковский,
фото автора.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЮЛИ ИЛЬИНОЙ
ТРЕБУЕТСЯ 537 000 РУБЛЕЙ
Исполняющая обязанности заведующей отделением гематологии Детской горбольницы № 1 Петербурга Анна Петрова рассказывает, что Юлю «почти все лето лечили гормонами, но организм на него не ответил». И все же она чувствует себя неплохо: у нее нет лихорадки. Установлено, что Юля поддается лечению иммуноглобулинами. Они борются с антителами, разрушающими тромбоциты. Один из этих иммуноглобулинов называется интраглобином. Он очень эффективен, но и очень дорог. Однако у врачей и у Юли нет выбора: «спасение в интраглобине, он единственный Юлин шанс».
Дорогие друзья! Лекарство, которое спасет Юлю Ильину, стоит 537 000 руб. Если вы решили помочь этой девочке выжить, пусть вас не смущает цена спасения. Любой ваш взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить нашему официальному поставщику лекарств московской аптеке «Илан» или в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав перевод с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
НИЧЕГО НЕЛЬЗЯ
12-летней Юле нужно дорогое лекарство
Первого сентября Юля Ильина грустила. Все одноклассники, все подружки пошли в школу, а она в больнице. И пойти можно только в игровую комнату, а там только куклы. А Юле уже 12 лет. Все же зашла, а там плакат: здравствуй, школа! Хоть плачь. Но это еще не беда. Беда называется так сложно, что и не выговоришь: острая тромбоцитопеническая пурпура. Тяжелое заболевание крови. Если его не вылечить, то врачи удалят селезенку. Но даже и такая операция может не спасти и тогда... Тогда ничего уже не будет.
Юля, все ее родные и знакомые – никто не может понять, почему вдруг болезнь прицепилась именно к ней. Смотрите, что получается: отличница, победитель разных олимпиад и конкурсов (в том числе российских!) – а в школу ей нельзя. И может так случиться, что никогда будет нельзя, придется учиться на дому. Юля каталась на роликах, занималась акробатикой, бальными танцами, и всего этого теперь тоже категорически нельзя.
Вообще ничего нельзя. Нельзя удариться, порезаться, любой ушиб, синяк, ранка и даже пустяковая ссадина могут оказаться роковыми. В крови у Юли почти нет тромбоцитов, которые отвечают за свертываемость крови.
А если кровь не свертывается, то ее не остановить.
Однажды родители заметили на Юлиных ногах сыпь, как бывает при диатезе, множество маленьких внутренних кровоизлияний.
– Знаете, – говорит Юлина мама Елена, – будто она странные чулки надела.
Пошли к детскому врачу, потом к гематологу, и очень быстро (что очень хорошо!) их направили в отделение гематологии.
Вот так нынешним летом началась у Юли новая – тихая и размеренная, скучноватая жизнь.
Но двум ее увлечениям такая жизнь даже поспособствовала. Во-первых, Юля очень любит читать. Читает она свободно с четырех лет, и теперь у нее на очереди Жюль Верн. Редкое по нынешним временам увлечение.
А во-вторых, эта девочка очень любит писать. Когда-то, «в детстве», как она говорит, Юля писала сказки. Сама себя она сейчас снисходительно вспоминает: цыпленка почему-то очень любила. Был у нее такой сказочный герой, и вот Юля придумывала, куда он пошел да кому что сказал. Маленькая, говорит, еще была.
А теперь Юля пишет повесть. Фантастическую. Называется «Неизведанный мир». Юле очень нравится такое красивое слово.
– Это про девочку, – рассказывает она, – которая прячет в себе неизведанную силу. Когда была маленькая, могла вызвать наводнение. Или пожар. Но мама ей говорила, что это неправильно, что это для людей зло. И вот она подросла, стала многое понимать и собирается свою силу так использовать, чтобы делать людям добро. А вот как – я еще не придумала.
Эх, ей самой бы сейчас такую силу. И ее родителям Елене и Андрею. Эту бы неизведанную силу да врачам питерской Детской горбольницы № 1. Чтобы применить ее, и сразу все пошло на лад. Пока не идет. Эту болезнь обычно лечат гормональными препаратами, и девятерым из десяти больных они помогают. Сначала помогали и Юле, тромбоциты с 10 000 дошли до 30 000, но потом опять стали уменьшаться. А норма от 150 000 до 400 000 тромбоцитов на один микролитр. Так что Юля попала в число тех десяти процентов, которым гормоны не помогают, а только делают вот такими пухлыми щеки, чему девочка совсем не рада.
Эта болезнь, можно сказать, тоже неизведанная, как говорят врачи, «неясного генеза», а попросту сказать, никто точно не знает, откуда она берется.
Почему вдруг иммунная система человека начинает вырабатывать такие антитела и такие клетки, которые разрушают тромбоциты? Какая-то там путаница происходит, в этой сложнейшей биологической системе, которая называется Человек.
И эта самая система, которую в нашем случае зовут Юля Ильина и которая пишет фантастическую повесть, вот так страдает. Нашему бы государству – Юлину неизведанную силу, чтобы оно стало, наконец, оплачивать нашим маленьким биологическим системам – нашим детям, – лекарства, которые помогают.
Но пока такой силы у государства нет.
Давайте поможем Юле.
Виктор Костюковский,
фото автора.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЮЛИ ИЛЬИНОЙ
ТРЕБУЕТСЯ 537 000 РУБЛЕЙ
Исполняющая обязанности заведующей отделением гематологии Детской горбольницы № 1 Петербурга Анна Петрова рассказывает, что Юлю «почти все лето лечили гормонами, но организм на него не ответил». И все же она чувствует себя неплохо: у нее нет лихорадки. Установлено, что Юля поддается лечению иммуноглобулинами. Они борются с антителами, разрушающими тромбоциты. Один из этих иммуноглобулинов называется интраглобином. Он очень эффективен, но и очень дорог. Однако у врачей и у Юли нет выбора: «спасение в интраглобине, он единственный Юлин шанс».
Дорогие друзья! Лекарство, которое спасет Юлю Ильину, стоит 537 000 руб. Если вы решили помочь этой девочке выжить, пусть вас не смущает цена спасения. Любой ваш взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить нашему официальному поставщику лекарств московской аптеке «Илан» или в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав перевод с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
