Матвею Щукину ищут донора

8 августа здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю восьмилетнего Матвея Щукина из Вологодской области («Таинственные клетки», Виктор Костюковский). У мальчика на фоне редкого генетического заболевания – синдрома Луи-Бар – выявлен острый миелобластный лейкоз. После химиотерапии достигнута ремиссия. Но из-за высокого риска рецидива Матвею необходима трансплантация костного мозга, а также эффективные лекарства для предотвращения инфекционных осложнений. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 705 532 руб.) на поиск донора и лекарства собрана. Елена, мама Матвея, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Таинственные клетки

Матвея Щукина спасет донорский костный мозг

Матвей с самого рождения никогда не был сам по себе. Он даже и до рождения был не один, а вместе с братом, они родились вместе – Матвей и Макар. Сейчас им по восемь лет. Матвей один из двух братьев и один на 100 тысяч детей, родившийся с болезнью, которая называется синдром Луи-Бар.

Сам синдром Луи-Бар проявляется прежде всего в атаксии – некоординированных произвольных движениях. Есть и много других неприятных проявлений, но все-таки с синдромом живут. Плохо ли, хорошо ли, долго ли, коротко ли, но живут. Однако дети с этим диагнозом, как правило, подвержены еще и другим заболеваниям. В том числе лейкозам. Вот и у Матвея – миелобластный лейкоз.

Разница между братьями обнаружилась уже на четвертый день их жизни. Если у Макара все шло нормально, то Матвея пришлось спасать от асфиксии – удушья. Постепенно разница стала более чем заметной, Матвей плохо сидел, плохо ходил, плохо говорил. Его обследовали в Вологде, Санкт-Петербурге, Москве. Не только его, но и родителей. Молекулярно-генетическое исследование выявило у Матвейкиных родителей Елены и Сергея, говоря попросту, дефектные гены.

Говорят, не ошибается тот, кто ничего не делает. Создавая и пестуя венец творения – человека, природа (кто верует, может поставить сюда слово «Бог») потрудилась изрядно, но и ошибок наделала много. Сложнейший механизм: все эти гены, хромосомы, клеточки… Редкий синдром Луи-Бар, как и некоторые другие наследственные заболевания, бывает у ребенка только в том случае, если носителями дефектного гена являются и отец, и мать. Да, скажете вы, но как же Макар – он ведь тоже сын этих родителей, да еще и близнец Матвея!

– Они не близнецы, – поправила меня Елена, – а двойняшки. Близняшки – это однояйцевые, а двойняшки…

Елена говорит правильно, но употребляет народные термины. На самом деле и близняшки, и двойняшки – близнецы, но монозиготные или дизиготные – вот как Макар и Матвей.

В интеллектуальном развитии Матвей не так уж отстает от брата, это проявляется разве что в разговоре. А как же, ведь если движения некоординированные, это относится и к языку… А так Матвей мальчик спокойный, аккуратный (между прочим, в отличие от Макара), он учится по индивидуальной программе, перешел во второй класс, любит лепить, рисовать. Хотя это дается ему с трудом, потому что левая рука работает гораздо хуже правой. Елена рассказывает, что одно его панно на областном конкурсе было удостоено третьего места.

– А где же оно?

– Ой, не знаю, – смеется Елена, – так где-то и ходит по конкурсам.

Да, оно ходит, а Матвей лежит. Сейчас идет восстановительная терапия после третьего блока «химии», которую он переносил тяжело. Лейкоз у него проявился нынешней весной. Новый диагноз не был неожиданным ни для врачей, ни для предупрежденной Елены. Среди пациентов с синдромом Луи-Бар злокачественные опухолевые заболевания находят чаще, чем в среднем у населения. В тысячу раз чаще! Это тоже следствие нарушений клеточных процессов. Таинственные клеточки!

Но есть одна надежда, связанная как раз с ними. Лейкоз у Матвея таков, что одной «химией» его не излечить. Нужна трансплантация костного мозга, причем от неродственного донора, потому что близнец Макар оказался с Матвеем несовместимым («он ведь не близнец, а двойняшка», как объяснила Елена). Так вот, надежда на кроветворные стволовые клетки – донорские, здоровые и совместимые с Матвеевыми – она, можно сказать, двойная надежда. Если клетки приживутся, они, во-первых, помогут справиться с лейкозом. А во-вторых… Во врачебной практике уже бывало, что донорские клетки не только способствовали восстановлению нормального кроветворения, то есть излечению от лейкоза. Неожиданным и таинственным даже для врачей образом они еще и воздействовали на другие нарушения в организме пациента, другие заболевания.

Елена очень надеется на это! Вся семья надеется. Макар, зная, что такое лечение брата потребует немалых денег, недавно смотрел какую-то телепередачу, а потом решил купить лотерейный билет. «Вдруг на него выпадет миллион, – сказал он, – и мы сможем вылечить Матвея».

Но мы-то, взрослые, знаем: надежда на выигрыш в лотерею так же зыбка, как на чудо от Деда Мороза. Который, между прочим, живет по соседству с Матвеем и Макаром, в Великом Устюге. Реальнее надежда на таинственные клетки. А деньги… Мы ведь поможем, правда?

Виктор Костюковский
Фото Василия Попова


Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «При синдроме Луи-Бар высок риск развития вторичных опухолей, так как в организме нет противоопухолевого иммунитета. Вот и у Матвея еще в Вологде весной был выявлен острый миелобластный лейкоз. Начали лечить по протоколу высокого риска, вывели в ремиссию. Поскольку прогноз болезни неблагоприятный, рекомендовано провести трансплантацию костного мозга. Матвей – ребенок из двойни, но брат с ним не совместим, поэтому необходим поиск донора за границей. Кроме того, потребуется большое количество эффективных противоинфекционных препаратов для сопровождающей терапии».

Поиск донора обойдется в €18 тыс. (по курсу – 864 882 руб.), цена лекарств 840 650 руб. То есть требуется 1 705 532 руб. Наш партнер компания «Ингосстрах» внесет 500 тыс. руб. Не хватает 1 205 532 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Матвея Щукина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Матвея – Елены Леонидовны Щукиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь