Лену Щукину ждут в клинике в сентябре

22 августа здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю двухлетней Лены Щукиной из Нижнего Новгорода («Инструкция по одеванию», Валерий Панюшкин). У девочки редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Переломы возникают от любого неловкого движения. Чтобы укрепить кости, девочке необходима длительная терапия препаратом памидронат. Но у родных Лены нет возможности оплатить это лечение. Рады сообщить, что вся сумма (720 000 руб.) собрана. Ленина мама Надежда благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Инструкция по одеванию

Лене Щукиной надо укрепить кости

Девочке два года. У нее несовершенный остеогенез – очень ломкие кости, к двум своим годам Лена перенесла уже девять переломов. И это можно считать успехом и положительной динамикой на фоне нескольких курсов укрепляющего кости препарата памидронат, которые обязательно нужно продолжать. Чтобы переломы случались не чаще одного раза в несколько лет. Чтобы девочка ходила и вела обычный, почти обычный образ жизни.

Улучшения очевидны. Первый раз Лена сломала ногу еще до рождения, в утробе. Это же надо – сломать бедро, бултыхаясь в околоплодных водах у мамы внутри! Второе бедро Лена сломала, когда рождалась, но это хотя бы понятно – действительно, нагрузка большая. А руку Лена первый раз сломала в полгода, когда, научившись, наконец, переворачиваться на живот, просто лежала, опираясь на руки, и просто чихнула. Чихнула – вот рука и сломалась.

Сейчас улучшения очевидны – Лена больше не ломает ног, бултыхаясь в теплой воде, и чихает, больше не ломая рук. Сейчас переломы бывают, только когда Лена учится ползать. И это большой прогресс, достижение, которое следует закрепить и развить.

Ей два года. Самый сложный период младенчества подходит к концу. Самый сложный, потому что растут зубы. Когда у детей с несовершенным остеогенезом растут зубы, переломы бывают чаще. Девять переломов в первые два года – это неплохой результат. Когда последние зубы вылезут, когда будет пройден очередной курс памидроната, врачи надеются, девочка сможет встать и ходить. Еще несколько месяцев, и Лениной маме можно будет забыть строгие правила одевания, выработанные за первые два года дочкиной жизни. Младенца с несовершенным остеогенезом нельзя ведь одеть просто так. Это ведь целая наука.

Во-первых, любая одежда должна быть на размер, а то и на два размера больше. Она немного мешковато смотрится на ребенке, но красотой следует пожертвовать. Одежду, которая на два размера больше, значительно легче надевать.

Во-вторых, подгузник. Ребенку с несовершенным остеогенезом нельзя надевать подгузник так, как надевают подгузники здоровым детям. Нельзя взять лежащего на спине ребенка за ноги и натянуть ему подгузник на попу. Надо аккуратно подвести ребенку под попу ладонь, приподнять попу на ладони и только после этого натягивать подгузник. Ни в коем случае не брать за ноги – они так и ломаются, ноги у детей с несовершенным остеогенезом.

В-третьих, рукава. Любую распашонку, рубашку, кофту, куртку в Ленином случае следует всегда надевать, начиная с левой руки, а снимать, всегда начиная с правой руки. Потому что левая рука у Лены сломана была недавно и со смещением, а правая рука – без смещения и давно. Правило такое: надевать всегда с той руки, которая хуже, снимать всегда с той руки, которая лучше. Однажды за ужином Лена опрокинула на себя компот, мама поспешила поскорее снять с Лены кофту, перепутала последовательность рук и сломала девочке руку.

В-четвертых, пуговицы и молнии. Всегда следует выбирать одежду, которая расстегивается на груди. На пуговицах или на молнии – не важно. Главное, чтобы расстегивалось. Рубашки, кофты… Лучше избегать водолазок и свитеров. Ребенок полезет обеими руками в рукава, а головой в ворот и сломает руки. Лучше избегать.

В-пятых, штаны. Хочется, конечно, нарядить девочку в джинсы – они так забавно смотрятся на малышах… Хочется, конечно, надеть белые колготки с белым платьицем и белым бантиком. Но лучше этого не делать. Лучше, чтобы штаны были мягкими с просторными штанинами. В них девочка, конечно, больше будет похожа на рэпера или запорожского казака, но зато меньше вероятность, что надевая штаны, сломаешь ребенку ноги.

В-шестых…

К черту в шестых! Пора уже забывать все эти правила. В сентябре Лене исполнится два года. В два года, ну, максимум, в два с половиной, у Лены вырастут последние два зуба. И когда во рту у нее будут все двадцать молочных зубов, и когда она пройдет еще несколько курсов памидроната, переломы отступят. Не то, что их совсем не будет, будут, но раз в два-три года. Между переломами будет время толком научиться ползать, стоять, ходить, даже танцевать – моя институтская подруга как раз преподает танцы детям с несовершенным остеогенезом.

Нужно еще одно усилие. Ну, или два усилия, или три. Еще несколько курсов лекарства. Еще немного потерпеть, и жизнь Лены станет нормальной. Почти нормальной. Может быть, даже на несколько лет. Может быть, даже до самой школы. До тех пор, пока не полезут постоянные зубы.

Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова


Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «При поступлении к нам Лена совсем не двигалась. Родители боялись брать ребенка на руки, даже обычный уход был проблемой. Риск переломов был очень высок. После лечения препаратом памидронат девочка начала держать голову, двигать руками и ногами, переворачиваться, сидеть. Сейчас она пытается вставать на колени. Началось двигательное развитие, а это для детей с несовершенным остеогенезом очень важно – укрепляются мышцы, дети становятся социально активными. Необходимо продолжать лечение как минимум еще два года. Надеемся, что впоследствии девочка сможет вести активный образ жизни».

Клиника выставила счет за курсовое лечение на 720 000 руб. Наш партнер компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Не хватает 580 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лену Щукину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Лениной мамы – Надежды Евгеньевны Щукиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь