Акции

Ане шесть лет, она из Винницы. Родители привезли Аню в Петербург, потому что на Украине ей уже никто не может помочь. Зная это, я готов был увидеть худого анемичного ребенка, капризного и настороженного. Но Аня Семенова – красивая девочка, умная и доверчивая, даже открытая. Она на редкость активная, минуты на месте не усидит. Когда мы только познакомились, всем казалось, что болезнь отступила. Как говорили родители, опухоль «куда-то ушла». И все поверили в чудо – в то, что ушла навсегда. На самом деле беда могла вернуться в любой момент – злокачественная лимфома Беркитта. И она вернулась.  →

Девочке три года. У нее врожденный порок сердца. В два месяца и в восемь месяцев ей уже сделали на сердце две операции. Но эти две операции ничего не стоят без третьей, завершающей лечение. Беда только в том, что из-за порока сердца Вероника очень маленькая и очень медленно растет. Девочка такая маленькая, что врачи в России не рискуют делать ей сложную заключительную операцию. А время идет. Упущен уже год. Состояние девочки ухудшается. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Веронику социологу Даниилу ДОНДУРЕЮ.  →

Девочке два года. В апреле этого года она засунула руку в электрическую мясорубку. Ей сделали операцию, и некоторое время казалось, что пальчики живые, и даже будут шевелиться. Но так только казалось. Прошло чуть больше месяца, пальцы у девочки высохли, и их пришлось ампутировать. Теперь Вика ничего не может взять этой рукой, и у нее не получается то, что уже очень хорошо получалось – например, одеваться. А еще – мир стал казаться Вике довольно опасным местом: про любой предмет девочка думает, что того и гляди он поведет себя так же, как мясорубка.  →

Девочке пять лет. У нее острый миелобластный лейкоз. Она болеет почти четыре года. За время лечения с Лизой случилось столько осложнений, что хватило бы на целый взвод маленьких девочек. Два инсульта, отек мозга, отек легких. После инсульта несколько месяцев девочка была обездвижена. В связи с отеком легких ей накладывали трахеостому, потому что Лиза не могла дышать. В довершение всех бед девочку оставила мама, папа ухаживает за Лизой один. Наконец, в начале июня Лиза перенесла трансплантацию костного мозга в Петербургском институте трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Теперь Лиза должна выздороветь, но пока костный мозг приживается, ей ни в коем случае нельзя заболеть грибковыми и инфекционными заболеваниями. Для этого нужны противогрибковые препараты и антибиотики, покупку которых государство не финансирует. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Лизу профессору Высшей Школы Экономики Эмилю ПАИНУ.  →

Глебу два года. Одного лейкоза хватило бы, чтобы поставить жизнь мальчика под угрозу. Но у Глеба одна 7-я хромосома, а должно быть две, и это обстоятельство сводит на нет всю химиотерапию – хоть лечи, хоть не лечи, лейкоз будет возвращаться. Врачи говорят, только трансплантация стволовых клеток (мы чаще называем их костным мозгом) может наладить процесс кроветворения и спасти Глеба. И это должны быть клетки от чужих людей, потому что сестра и трое братьев мальчика на роль донора не подошли.  →

Девочке четырнадцать лет. У нее врожденный паралич правой стороны лица. Это очень неприятно с точки зрения здоровья. Например, у девочки не закрывается правый глаз, рано или поздно от этого девочка потеряет зрение. Однако всерьез настаивать на лечении Катя принялась в четырнадцать лет, когда для девочки важным становится, как она выглядит. А может быть, дело просто в том, что все эти годы врачи говорили Катиной маме, будто Катина болезнь не лечится, тогда как она лечится. Нужно несколько операций. Нужно, грубо говоря, проложить девочке в лице новые нервы, как электрики прокладывают провода. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Катю правозащитнице Светлане ГАННУШКИНОЙ.  →

Девочке три года. У нее тяжелый порок сердца. У нее сердце – однокамерное. Не такой, как у всех, сложный механизм, состоящий из желудочков, предсердий и клапанов, а что-то вроде полой груши, качающей кровь во все стороны сразу. Соне сделали на сердце уже две операции. Нужна третья, самая сложная. При таком, как у Сони, пороке сердца, во время таких операций в России выживает меньше сорока процентов детей. В Германии выживает больше девяноста пяти процентов. Ей нужна операция в Германии. Сорок шансов из ста – это слишком мало для маленькой девочки.  →

Мальчику четыре года. У него острый миелобластный лейкоз. 21 мая Данила перенес трансплантацию костного мозга в петербургском Институте детской гематологии имени Раисы Горбачевой. Теперь нужны противовирусные и противогрибковые препараты, поскольку иммунитет у детей, перенесших трансплантацию костного мозга, практически отсутствует, и ребенок рискует заболеть всеми болезнями на свете. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Данилу Зеневича журналисту НИКОЛАЮ СВАНИДЗЕ. →

Три года Самире исполнится в этом сентябре. Но до сентября еще дожить надо. Это трудно с ее диагнозом: мукополисахаридоз, синдром Гурлера. Совсем недавно дети с таким диагнозом не доживали и до 10 лет. Организм больного не вырабатывает нужных ферментов, но теперь их можно заменить дорогим лекарством – альдуразимом. Этого лекарства у Самиры до сих пор нет. Лекарство не решит всех проблем девочки, но оно поможет продержаться до пересадки чужого здорового костного мозга. Вот трансплантация и есть единственный шанс для Самиры. Правда, у девочки нет родственного донора, никто из родни не подошел, и придется искать полностью совместимого донора в международном регистре. Поиск и лекарство стоят более полутора миллионов рублей. Родным Самиры такие суммы не по карману. →