Акции

Ксюша Плеханова живет в Омске с мамой и папой. У нее очень редкое генетическое заболевание: анемия Даймонда – Блекфена. Из-за генетической поломки у девочки нарушена работа костного мозга – в нем не образуются эритроциты, и от этого страдает весь организм. Диагноз поставили, когда Ксюше было всего два месяца, и все это время она жила только благодаря регулярным переливаниям крови. Вылечить девочку можно при помощи трансплантации костного мозга. Московские врачи готовы провести операцию, но государство не оплачивает подбор и активацию неродственного донора, как и доставку трансплантата в клинику. А у Ксюшиных родителей таких денег нет. →

Из письма Зайдат Арземеевой, мамы Селимы: «Селима – старшая из пятерых моих детей. В январе 2021 года вся семья заболела ковидом. Селима болела тяжелее всех, с температурой 40 градусов. А 13 февраля она с плачем пожаловалась на сильную головную боль и потеряла сознание. В больнице поставили диагноз „спонтанное кровоизлияние из аневризмы задней мозговой артерии, внутримозговая гематома левой височной области“. Провели трепанацию черепа, удалили гематому. Дефект черепа закрыли только кожей. Два с половиной месяца дочь находилась в коме...» →

Девочке из села Турунтаева в Бурятии всего четыре месяца, и она никогда в жизни толком не ела. Немножко смеси, немножко сцеженного материнского молока, но основное Дашино питание парентеральное, то есть через катетер в подключичной вене питательные вещества поступают непосредственно в кровь. Так происходит потому, что еще до рождения у девочки случилась кишечная непроходимость и на второй день жизни врачам пришлось удалить малышке почти весь тонкий кишечник. Осталось всего 15 см. Этого недостаточно, чтобы ребенок получал необходимые питательные вещества. Особенно от недостатка питания страдает развитие нервной системы. Раньше дети с синдромом короткой кишки становились тяжелыми ментальными инвалидами. Теперь все можно исправить, если вводить питательные вещества через вену, а когда ребенок подрастет и окрепнет – удлинить кишечник. →

Из письма Анастасии Болибрук, мамы Кирилла: «Кирюша – наш младший, долгожданный сын, он родился с тяжелыми дефектами: полной расщелиной верхней губы и нёба, то, что в народе называют „заячьей губой“ и „волчьей пастью“. Мы были в ужасе и срочно начали искать информацию об этой патологии. В четыре месяца малыша прооперировали – зашили губу, через полгода ему устранили расщелину нёба, но оставались трудности с кормлением: жидкая пища выливалась через нос, а рот полностью не закрывался. Сейчас Кирюша ходит в детский сад, занимается с логопедом, но речь у него до сих пор невнятная...» →

Аня Федорина живет в Чебоксарах. Мама, папа, старший брат и две сестры рядом с ней целыми днями. Пятилетняя девочка не может обходиться без их помощи: в январе этого года в автомобильной аварии она получила множественные переломы позвоночника и ног, ушибы внутренних органов и спинного мозга. Врачи спасли Аню, однако ее ноги потеряли чувствительность. Процесс восстановления долгий. Девочка побывала в подмосковном реабилитационном центре «Три сестры», но нужны еще курсы восстановительного лечения, которые стоят более 1,6 млн руб. У Федориных таких денег нет. →

Из письма Ольги Сережкиной, мамы Кати: «Катя родилась с двойным обвитием пуповиной, но задышала сама. Врачи поставили диагнозы „раннее органическое поражение центральной нервной системы“, „двусторонняя пяточно-вальгусная деформация стоп“. С самого рождения на ножки дочери накладывали гипсовые повязки и лонгеты, чередовали это с массажем и курсами реабилитации. К году стопы удалось выпрямить. Ходить Катя начала лишь в три с половиной года. И состояние ее стоп сразу стало ухудшаться: пятки пошли вверх, стопы заваливались внутрь...» →

Римма Митрошенко из Томска только пошла в школу, когда ее мама Рита стала замечать, что лопатки у дочки выпирают из спины, как маленькие крылышки. Так начался сколиоз. В борьбе с ним прошло девять лет, консервативное лечение так и не помогло. Сейчас Римме 16, искривление приближается к 4-й, самой тяжелой степени. Исправить дело теперь способна только операция. Ее можно сделать по новой щадящей технологии Vertebral Body Tethering (VBT), сохраняющей подвижность позвоночника. Беда в том, что в программу ОМС такие операции пока не входят. →

Вениамин Харлашин родился в городе Киселевске Кемеровской области. Но дома он пока еще не был, хотя там его с нетерпением ждут папа и старший брат. Все месяцы своей жизни Веня провел с мамой в больнице, перенес несколько операций. У мальчика синдром короткой кишки, его организм не усваивает обычную пищу. Вене требуется специальное питание, которое вводится внутривенно, а также лекарства и расходные материалы. Государство поддерживает детей с таким диагнозом, но на оформление всех документов нужно время. Давайте поможем купить Вене все необходимое на полгода, чтобы он смог расти и развиваться дома, дожидаясь государственной помощи. →

Из письма Юлии Бонадыковой, мамы Алены: «Алена родилась без ушных раковин, с недоразвитыми слуховыми проходами и расщелиной нёба. В полгода на дочку надели слуховые аппараты костной проводимости, и у нее стала развиваться речь. В два года закрыли расщелину нёба. Смена зубов проходила болезненно, на нижней челюсти зубы росли неровно, нарушился прикус. Алена не могла жевать, с трудом глотала. Московские врачи поставили ей диагноз „синдром Тричера Коллинза“. Патология не влияет на умственное и физическое развитие, но дефект лицевых и других костей черепа уродует дочку...» →