Коле Измайлову оплачены подбор и активация донора
17 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Красноярск» мы рассказали историю годовалого Коли Измайлова из Красноярского края («Коля и его картинки», Артем Костюковский). У мальчика первичный иммунодефицит, синдром Вискотта – Олдрича: ребенок может погибнуть от кровотечения, есть высокий риск развития онкогематологического заболевания. Чтобы спасти Колю, надо провести пересадку костного мозга от неродственного донора. Но его подбор и активацию, а также доставку трансплантата государство не оплачивает. Рады сообщить: вся необходимая сумма (996 325 руб.) собрана. Мама Коли благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Коля и его картинки
Годовалого мальчика спасет пересадка костного мозга
Для Коли смертельно опасен даже легкий ушиб – он может вызвать внутреннее кровотечение
Валентина с гордостью демонстрирует способности своего активного и любознательного малыша. Открывает книжку и просит Колю показать собаку, кошку, корову. Мальчик мгновенно и безошибочно показывает на картинку и озвучивает: «гав», «мяу», «му-у».
Но Коля – обладатель не только завидной смышлености, но и редкого и тяжелого наследственного заболевания.
Первые симптомы проявились, когда мальчику было всего полтора месяца. Здоровый и крепкий малыш вдруг покрылся сыпью. Педиатр диагностировала атопический дерматит. Затем на лице, ногах, животе ребенка появились синяки – безо всякой причины. Врач посоветовал сделать анализ крови, и оказалось, что уровень тромбоцитов очень низкий. Колю с мамой отправили в районную больницу. Три недели мальчика обследовали, затем назначили гормональную терапию. Следующие три недели показали, что лечение почти не действует.
Валентина повезла сына в Красноярск, в Краевой клинический центр охраны материнства и детства. Там врач‑генетик поставил диагноз «тромбоцитопения» (нарушение свертываемости крови, вызванное низким уровнем тромбоцитов). Кроме того, было решено отправить кровь на генетический анализ в столичный Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии (НМИЦ) имени Дмитрия Рогачева. А пока мальчику начали внутривенно вводить иммуноглобулины и добились некоторого улучшения. Колю отпустили домой.
В марте 2022 года пришли результаты анализа из Москвы: у Коли обнаружили синдром Вискотта – Олдрича, тяжелую генетическую патологию. Это довольно редкое заболевание, жертвами которого становятся только мальчики.
– Когда узнала диагноз, сначала было ощущение, что земля ушла из-под ног, – вспоминает Валентина. – Но паниковать я строго-настрого себе запретила. И настроилась на борьбу.
В мае Валентина привезла Колю на обследование в Москву, в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева. Мальчику начали проводить медикаментозное лечение, но первый препарат результатов не дал. После дополнительного обследования Коле подобрали другое лекарство, стимулирующее производство недостающих клеток костным мозгом. Тромбоциты потихоньку поползли вверх.
Значит ли это, что Коля поправляется? Нет. Медики сразу объяснили Валентине, что лекарственная терапия даст лишь временное улучшение. Поскольку работа иммунной системы нарушена, Коле по-прежнему будут угрожать любые инфекции. А из-за нарушения свертываемости крови опасен даже легкий ушиб – он может вызвать сильнейшее кровотечение, в том числе внутреннее. Кроме того, есть высокий риск развития онкологии.
Единственный способ помочь Коле – провести трансплантацию костного мозга. Родственного донора у мальчика нет – он один ребенок в семье. К счастью, потенциальные неродственные доноры обнаружились в Национальном регистре имени Васи Перевощикова. Вот только подбор и активация генетического близнеца Коли, а также доставка трансплантата в клинику стоят без малого миллион рублей. Для Валентины такая сумма из разряда фантастических.
Коля еще очень маленький и не понимает, какая опасность ему угрожает. Зато это хорошо понимает его мама и врачи. Без трансплантации костного мозга малыш может погибнуть. В наших с вами силах этого не допустить.
Артем Костюковский,
Красноярский край
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Коли Измайлова не хватает 203 113 руб.
Иммунолог НМИЦ имени Дмитрия Рогачева Виктория Блудова (Москва): «У Коли редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, синдром Вискотта – Олдрича. Оно проявляется тяжелой тромбоцитопенией, ребенок может погибнуть от кровотечений, в том числе и от кровоизлияния в мозг. Поскольку иммунитет снижен, существует предрасположенность к тяжелым инфекционным заболеваниям. Кроме того, отмечен высокий риск развития онкогематологического заболевания. Единственный шанс на излечение – трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбором и активацией донора, а также доставкой трансплантата в клинику занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата 996 325 руб. Телезрители ГТРК «Красноярск» собрали 32 941 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 761 271 руб. Не хватает 203 113 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Колю Измайлова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Колиной мамы – Валентины Александровны Измайловой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
