У Богдана есть внутривенное питание!
20 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Регион-Тюмень» мы рассказали историю пятимесячного Богдана Гауна из Тюменской области («Богдану нужно домой», Оксана Пашина). Мальчик родился с тяжелым поражением кишечника, чтобы сохранить ему жизнь, хирургам пришлось удалить значительную часть короткой кишки. Теперь организм малыша не усваивает молоко и смеси, и кормить его приходится в основном внутривенно. Но покупать дорогое внутривенное питание мама малыша не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 796 504 руб.) собрана. Елена, мама Богдана, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
Богдану нужно домой
Пятимесячного мальчика спасет внутривенное питание
В первый месяц жизни Богдан видел врачей чаще, чем маму
Когда Богдана впервые вынесли погулять в больничный дворик, он внимательно огляделся по сторонам, а потом горько заплакал. Все вокруг было ему незнакомо – ни привычных светлых стен, ни блестящих аппаратов с лампочками, ни людей в белых халатах. А вот гулять в коляске ему понравилось гораздо больше, чем просто лежать в больничной кроватке.
– Богдан очень любит врачей. Это у него, наверное, на всю жизнь теперь. Когда в палату заходит лечащий врач, сын тотчас ее узнает и радуется. А если доктор не сразу обращает на Богдана внимание, он волнуется и даже обижается! – рассказывает Елена, мама мальчика.
В первый месяц жизни Богдан видел врачей чаще, чем маму. Роды проходили тяжело, поэтому сразу после появления на свет малыша поместили в реанимацию. УЗИ показало порок сердца – сужение клапана легочной артерии. На третий день жизни Богдана готовились направить в Тюменский кардиологический научный центр, но у него сильно вздулся живот. Выяснилось, что кроха не может усваивать материнское молоко – почти все питание, которое он получал через зонд, выливалось обратно. В этот же день Богдана перевели в реанимацию Областной клинической больницы № 2 в Тюмени.
Мальчику становилось все хуже: началось заражение крови, возникла дыхательная недостаточность, сильно упал гемоглобин. Врачи решили провести ревизию брюшной полости и обнаружили у Богдана гнойный перитонит: практически полностью были поражены и толстый, и тонкий кишечник.
– Мне тогда сказали, что Богдан неоперабелен и все равно умрет или от порока сердца, или от патологии кишечника. Никому не пожелаю услышать такое! – вспоминает Елена. – Но я до последнего верила в чудо. И врачи тоже верили, делали все, что могли, чтобы спасти сына.
Чудеса действительно случаются, если сделать все возможное и даже невозможное. Когда Богдану было три недели от роду, выяснилось, что у мальчика сохранились небольшие жизнеспособные фрагменты кишечника. Всего 40 см тонкой кишки и 15 см толстой. Этого очень мало, но достаточно, чтобы побороться за жизнь. Богдану сделали операцию, несколько раз проводили переливание крови, капали антибиотики. Но ситуация оставалась сложной. Малыш по-прежнему не мог усваивать материнское молоко и все питательные вещества получал только через капельницу. Поэтому тюменские врачи обратились за помощью к московским коллегам, и Богдана с мамой пригласили на лечение в столичную детскую больницу.
Здесь мальчика снова обследовали, откорректировали схему лечения и питания. И Богдан пошел на поправку. Сейчас он весит больше 6 кг – это нижняя граница нормы для здорового пятимесячного мальчика, а для ребенка с таким тяжелым диагнозом – еще одно чудо. Вот только для того, чтобы нормально расти и развиваться, Богдан должен 22 часа в сутки находиться под капельницей. Внутривенное питание, лекарства и расходные материалы обходятся почти в 300 тыс. руб. в месяц. Пока мама мальчика за них не платит, но, когда Богдана выпишут из больницы, ей придется все покупать самой. Елена растит сына одна, и такая сумма для нее просто неподъемна.
– Я написала обращение в Минздрав РФ с просьбой помочь нам, но оттуда мое обращение переслали в Департамент здравоохранения Тюменской области, а из области мне пока так ничего и не ответили, – рассказывает Елена. – Говорят, что на рассмотрение бумаг и принятие решений уходит до полугода. Но сыну, чтобы жить, необходимо получать питание прямо сейчас!
А еще Богдану очень нужно наконец оказаться в родном доме, настоящем, который не заменит никакая больничная палата.
Оксана Пашина,
Москва
Фото Надежды Храмовой
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Богдана в результате обширного некроза (омертвения) тонкого и толстого кишечника и после удаления значительной их части сформировался синдром короткой кишки в ультракоротком варианте. Из‑за этого организм ребенка не усваивает энтеральное (через рот) питание, а значит, не получает ценные питательные вещества, необходимые для нормального роста и развития. Мы наладили малышу систему парентерального (внутривенного) питания. По жизненным показаниям Богдану требуются специальные смеси для внутривенного введения, лекарственные препараты и расходные материалы. Только так ребенок сможет расти и развиваться».
Стоимость внутривенного питания, лекарств и расходных материалов на полгода 1 796 504 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 000 000 руб. Телезрители ГТРК «Регион-Тюмень» собрали 3747 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 792 757 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Богдана Гауна, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Богдана – Елены Ивановны Гаун. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
