9.12.2016
Жизнь. Продолжение следует
Дежурная по станции
История возвращения ребенка
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Все мы пассажиры железной дороги судьбы. Вагон проблем, цистерна счастья, плацкарта воспоминаний, электрички любви – все это куда-то едет, воет, стучит, и хочется однажды остановиться, пересесть, передумать, да как это сделать на ходу, пока мелькают незнакомые реки, сугробы и леса, гаснут за темным стеклом бесконечности звезды станций уходящего дня. Кто там остался? Что делает? Почему это место предназначено именно ему? У кого есть ответ? Да вот хотя бы у Юлии Быченко. Когда-то ее жизнь остановилась, показалось, что высадили с поезда судьбы. Сын Дима заболел непонятной болезнью – начались какие-то приступы и судороги, он стал как бы оболочкой, из которой забрали родной и понятный смысл, а его место заняла мрачная пустота. Что было делать выпускнице железнодорожного техникума? Она стала дежурной по станции, на которой ее бросили пропадать. И скоро все поезда и составы, электрички и тепловозы стали двигаться, послушные только ей одной. Они делали свои остановки, чтобы привезти нужные известия. Они уходили дальше, чтобы помочь. И они возвращались, чтобы в конце концов вернуть матери то, без чего она осталась тут одна, – ее собственного сына. Остановимся же и мы на минутку на этой станции, узнаем у дежурной, что тут теперь и как:
«Я родилась в Орле, в Центральной России. Мне кажется, это прекрасное место для тех, кто интересуется чем-нибудь, кроме интернета. Это город с историей, здесь тишина. Старинные дома. Здесь жили писатели. Я, знаете, как приезжаю туда, мне почему-то сразу вспоминается леди Макбет Мценского уезда. Вот сестра моя – а мы двойняшки, кстати, – так и живет в Орле. А я уехала. Окончила железнодорожный техникум и решила две недели отдохнуть в Краснодаре – тут у нас родственники. Ну, вот и отдохнула. Муж мой будущий пришел в гости к этим родственникам, через три дня сделал мне предложение, через неделю мы подали заявление. Так я сюда и переехала.
Первым ребенком у меня должен был получиться мальчик. Я почему-то это знала совершенно точно. Даже видела его, что он весь такой беловолосый, со стрижкой под горшок, с голубыми глазами и в джинсовом комбинезоне. Поэтому, когда мне на первом УЗИ сказали, что будет девочка, я была просто в шоке, рыдала как сумасшедшая. Как же так? Я же все уже решила... Вот так у нас появилась Оксана.
Но второй раз это уже был Дима, точно Дима. И он был таким первые полгода – веселым, нормальным пацаном. А потом однажды он сидел на детском стуле, ел и вдруг такой – бах! – сильно качнул головой и ударился ей об столик. Потом я увидела то же самое в манеже. Говорю: почему он так делает? Почему? Испугалась. Повела его к неврологу. Она говорит: ну давай что-нибудь неврологическое попьем. И началось.
Сначала мы обошли всех неврологов Краснодарского края. Нам говорили, что это эпилепсия, причем страшная. Такая, что от ребенка ничего не останется. Приступы добьют ему мозг, и, если повезет, он будет только глотать, больше ничего не будет делать. Потом все неврологи кончились, пошла к психиатру. Потому что никакие противосудорожные препараты не помогали, а видов эпилепсии, которые нам диагностировали, становилось все больше.
Психиатр мне говорит: вам нет пяти лет, я вас не возьму. Я отвечаю: ну вызывайте тогда охрану, потому что я отсюда никуда не уйду, мне идти больше некуда. Спасибо ей, конечно, в итоге она нами занялась. Отправила нас в Москву, ездили мы туда два раза, выяснили, что у Димы все очень странно, но непонятно, что именно. Тогда психиатр нашла хорошего специалиста в Воронеже. Мы поехали туда, сделали мониторинг. На следующий день зашли за результатами к профессору, а она прям молчит и молчит. Наконец вернулся к ней дар речи. Говорит: “Странно – это слабо сказано. Судя по тому, что у вас происходит в мозгу, мальчик должен быть лежачим инвалидом, а он у вас ходит на своих ногах! Может быть, это туберозный склероз? Давайте включим его в специальную программу, будем колоть экспериментальный препарат. Нужно только сделать МРТ”. Договорилась в Москве, чтобы мы попали без очереди, и мы поехали.
И вот дело случая. В Москве все проверили и говорят: нет, это не туберозный склероз. Это опухоль. Я поначалу обрадовалась, как дура, даже перестала понимать, что происходит. Только без конца повторяла одно и то же. Нет туберозного склероза! Нет атрофии мозга! Они меня даже стали останавливать: мама, вы вообще понимаете, что происходит? У вас опухоль в мозгу, доброкачественная, но опухоль! Но мне почему-то казалось, что с опухолью мы справимся.
Конечно, когда я приехала домой, когда стала разбираться, когда прочитала, что такое гамартома гипоталамуса, узнала, что до нее не так просто добраться, я немного пришла в себя. Но все равно! По крайней мере теперь я хотя бы знала, что происходит с моим сыном. Ведь у меня до сих пор лежит такая папка медицинских документов, что мне ни один маньяк не страшен, если я вечером с ней по темным переулкам пойду.
Сколько страха я натерпелась, чтобы ее собрать. Ведь Дима просто пропадал. Началось с того, что в какой-то момент он перестал улыбаться. Он был улыбчивым ребенком, а тут вдруг помрачнел. Я ему: Дима, сынок! А ему что я, что снеговик – все едино. Потом он реально просто стал другим. Просто все время тупо бегал, 24 часа подряд. Ему не нужно было больше ни игрушек, ни книжек, ни людей. Он просто бегал и орал. До него нельзя было дотронуться – он орал. Перестал смотреть в глаза. Не было с ним вообще никакого контакта. Встряхнешь его, прикрикнешь, он смотрит, а глаза стеклянные, как кукольные, там ничего не отражается, ничего. Я еще начиталась всех этих ужасов про низкорослость и раннее половое созревание и понимала: если не справлюсь, это в конце концов получится какой-то злобный озабоченный карлик.
В интернете я нашла статьи о клинике в Японии, которая специализируется на гамартоме гипоталамуса, о том, что они не вырезают опухоль, а прижигают и обезвреживают ее, узнала про Русфонд, который помогает оплачивать счета за эти операции. До последнего не верила, что нами будут заниматься, что все пройдет гладко, что мы вообще туда доберемся. Но теперь, когда уже год прошел после операции, я до сих пор не верю своим глазам. Дима как будто все вспомнил. Он начал смеяться, реагировать, не отходит от меня ни на шаг. Мне даже говорят: это плохо. Он как липучка, надо его отучать. А я отвечаю: да пусть. Вы не представляете, что это значит – год, полтора года ждать, ждать и ждать, когда твой ребенок обратит на тебя внимание. Да пусть он липнет хоть день и ночь. Поцелуйки, обнимашки. Что еще надо? Я хочу сейчас просто жить и наслаждаться своим ребенком.
Не знаю, как я все это выдержала. Я вообще истеричка и никогда не думала, что у меня есть какие-то силы, чтобы действовать, а не рыдать. Но всегда подстегивает, когда за тебя решают: сказали, что ребенок будет дурак, значит, будет дурак. Да как же так? Я в таких ситуациях всегда вспоминаю тех двух лягушек, которые упали в кувшин с молоком, и одна отчаялась, а вторая начала биться, пока не получилось масло. Я дошла до того, что стала лучше врачей разбираться в эпилепсии, неврологии и других болячках. И когда я с ними спорю, они спрашивают: ты кто вообще по профессии? А я отвечаю: дежурная по станции. Ну а кто еще? Так оно и есть».
Фото Сергея Мостовщикова