Статьи автора
«Мама, опять гол!»
Пятилетнюю девочку спасет внутривенное питание
Болезнь Есении Иванчиковой, уроженки Прокопьевска Кемеровской области, очень редко встречается, сложно устроена и называется тоже сложно – лимфатическая мальформация. Лимфатические сосуды у девочки разрастаются и образуют сплетения, похожие на опухоли. Раньше это было приговором, но сейчас болезнь лечится с помощью таргетной терапии. Проблема в том, что кишечник тоже пострадал от мальформации и плохо усваивает пищу. Есения истощена, таргетная терапия в таком состоянии не работает. Девочке необходимо внутривенное (парентеральное) питание. Получить его от государства – долгая история. А время не ждет. →
Приходите за дипломом
С детьми-инвалидами работают люди без знаний и опыта
Игорь Новиков известен как сооснователь проекта Everland. Он помогает людям с инвалидностью найти работу – интересную, дающую возможность самореализоваться. Среди подопечных Новикова много молодых людей, недавних школьников. Их жизнь в огромной степени зависит от того, насколько они научились компенсировать ограниченность своих возможностей. Однако многие ничему такому не учились, хотя в детских садах и школах есть дефектологи, чья работа – адаптировать детей. Новиков решил узнать на собственном опыте, каковы проблемы дефектологии в России →
Глухих не слышат
Инвалидов оставили без запчастей для кохлеарных имплантов
Каждый год в России делается примерно 1,5 тыс. операций по установке кохлеарного импланта – удивительного устройства, которое полностью заменяет ухо, передавая закодированные особым образом звуки прямо на слуховой нерв. Операция стоит больше 1,5 млн руб., государство берет на себя все расходы. А потом оно же отказывается выделить несколько десятков тысяч на детали, без которых имплант не работает →
Неверие вредно
Новые исследования о пользе мыслей
В конце прошлого месяца журнал Medical Xpress опубликовал довольно удивительное исследование – «Как образ мыслей влияет на результат вакцинации». Не на удовлетворенность, счастье и прочие плохо исчислимые вещи, а на число образовавшихся антител. Ученые посчитали зависимость материи от сознания. Это поможет прежде всего врачам →
Недоступная среда
Пилотный проект по дискриминации детей‑инвалидов
В Москве идет эксперимент. Город предоставил 10 тыс. дополнительных мест в колледжах подросткам, которые после девятого класса пытались поступить, но не прошли по конкурсу. Им предлагают хорошие, интересные профессии: можно учиться программированию, графическому дизайну, архитектуре. Бюрократических проволочек минимум. Одно но: детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) прямо на законодательном уровне лишили права попасть на дополнительные места →
Проблема 18+
Детям с особенностями лучше бы не взрослеть
18-летие – праздник, конечно, но также и время новых проблем. Даже для здоровых. Особенно сейчас. А для ребенка с тяжелым заболеванием это катастрофа. Взрослый – условный, совсем еще юный взрослый – теряет большую часть помощи, которую еще недавно получал, и приобретает множество бюрократических проблем. Лекарства, технические средства реабилитации, пенсии и пособия от государства – всего теперь меньше, все труднодоступнее. Желающих помочь почти не остается: благотворители больше жалеют маленьких. Русфонд занимается лечением детей. Но мы все время видим страдания тех, кто по календарю взрослый, но никогда не станет самостоятельным и независимым. С помощью Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ) мы составили список проблем совершеннолетия и возможных решений →
