Алексей Каменский

В прошлую пятницу в Москве прошла конференция «Наследственный механизм: новый источник устойчивого финансирования для благотворительных организаций». Устроил мероприятие фонд «Лаборатория добра», и он же рассказал представителям других НКО о нынешней непростой ситуации в этом сегменте рынка благотворительности →

Работу благотворительной организации принято сводить к цифрам. Столько-то собрали, столько-то потратили, стольким-то детям помогли, и это столько-то процентов год к году... Конечно, пожертвования, по сути, очень разные: последние остатки месячной зарплаты или небольшая доля накоплений, благотворительность открытая или анонимная, внезапный порыв сострадания или почти автоматический клик на кнопку «Помочь». Все это укладывается в наши представления о доброте и сочувствии. Но бывают вещи, которые прямо-таки расширяют сознание... →

18-летие – непростая дата для тяжелобольного ребенка и его семьи. Уходят льготы и деньги, зато появляется множество новых проблем. Недавно у нас была довольно большая мрачная статья на эту тему. Но иногда борьба за права ребенка с местными властями дает удивительный результат: то ли устав воевать, то ли просто разобравшись в ситуации, региональные власти решают вопрос не для отдельно взятого ребенка, у которого активные родители, а сразу для всех, раз и навсегда. Однако распространить опыт передовых регионов на всю страну пока не получается →

В сентябре The American Journal of Clinical Nutrition опубликовал результаты большого исследования – в нем участвовали больше 4500 недавно родивших женщин. Трем десяткам авторов удалось доказать, что употребление рыбы во время беременности снижает риск рождения ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС). Причем неважно, сколько и как часто есть рыбу, а попытка ее чем‑то заменить не приносит результата. Это очень интересная работа – как иллюстрация явных и тайных проблем доказательной медицины →

Болезнь Есении Иванчиковой, уроженки Прокопьевска Кемеровской области, очень редко встречается, сложно устроена и называется тоже сложно – лимфатическая мальформация. Лимфатические сосуды у девочки разрастаются и образуют сплетения, похожие на опухоли. Раньше это было приговором, но сейчас болезнь лечится с помощью таргетной терапии. Проблема в том, что кишечник тоже пострадал от мальформации и плохо усваивает пищу. Есения истощена, таргетная терапия в таком состоянии не работает. Девочке необходимо внутривенное (парентеральное) питание. Получить его от государства – долгая история. А время не ждет. →

Игорь Новиков известен как сооснователь проекта Everland. Он помогает людям с инвалидностью найти работу – интересную, дающую возможность самореализоваться. Среди подопечных Новикова много молодых людей, недавних школьников. Их жизнь в огромной степени зависит от того, насколько они научились компенсировать ограниченность своих возможностей. Однако многие ничему такому не учились, хотя в детских садах и школах есть дефектологи, чья работа – адаптировать детей. Новиков решил узнать на собственном опыте, каковы проблемы дефектологии в России →