Алексей Каменский

У семилетней Ясмины Никитиной из Кемерова несовершенный остеогенез – врожденная хрупкость костей. С этой болезнью сейчас уже умеют справляться, но на лечение уходят годы, а пока кости не окрепли, велик риск переломов: у Ясмины их было уже больше 30! В результате правая ножка настолько искривилась, что несколько лет назад девочке пришлось установить внутрь бедренной кости раздвижной штифт. Сейчас он Ясмине уже мал, на ногу почти невозможно наступать. Необходимо установить штифт большего размера. Ясмине надо помочь – государство такие операции не оплачивает. →

В самом конце июля в Центре детской онкологии и гематологии при Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в Уфе была проведена первая в Башкортостане трансплантация костного мозга (ТКМ). Десятилетней девочке с онкологией пересадили ее же клетки, до этого взятые из крови и особым образом замороженные. В этой истории важно все: и место, и то, что впервые, и то, что клетки – свои собственные →

27 июля в парке «Ходынское поле» в Москве прошел ежегодный Фестиваль солидарности с редкими людьми «Редкая жара». Собрались дети с орфанными болезнями, представители фондов, родительских сообществ, врачи. На Ходынке была легкая программа – орфанные семьи рассказывали более-менее благополучные истории из своей жизни, выступали артисты. А рядом, в отеле «Аэростар», на закрытой части фестиваля врачи обсуждали, как помочь орфанным больным. Оба мероприятия связаны одной идеей: для пациентов с редкими заболеваниями распространение знаний об их болезнях не менее важно, чем инновационные препараты →

Европейская ассоциация по изучению диабета и Американская диабетическая ассоциация опубликовали недавно руководство по работе с пациентами с диабетом 1‑го типа на ранней стадии, то есть без клинических проявлений. Кто это? Вполне здоровые на вид дети, которых, однако, в будущем с почти 100‑процентной вероятностью ждет диабет. Развитие его на ранней стадии можно существенно замедлить – препараты для этого начинают появляться. Но как таких детей выявить? →

Санкции сказываются на российском здравоохранении пока что точечно. Затрагивают в основном высокотехнологичные сферы, передний край медицинской науки: остановились совместные разработки новых методов лечения, не идут клинические исследования новинок мировой фармакологии. Все это скажется в будущем. Но мы обнаружили сферу, пострадавшую уже сейчас, – технические средства реабилитации (ТСР). Это прежде всего коляски, вертикализаторы, а также откашливатели, кислородные концентраторы и другие мобильные электронные устройства. Почему именно они? →

Коля Корнеев живет в Нижнем Новгороде с родителями и двумя старшими братьями. У малыша слишком рано начали срастаться швы черепа, растущий мозг не может раздвинуть кости, ему не хватает места для того, чтобы нормально развиваться. Если не сделать операцию в ближайшее время, то Коле грозит умственная отсталость, глухота и слепота. По словам врачей, необратимые изменения мозга начнутся в шесть месяцев – а Коле скоро пять. Но операция очень дорогая, у Колиных родителей нет таких денег. Вся надежда – на помощь читателей Русфонда. →