Оксана Пашина

Кохлеарная имплантация в России – это хоть и сложная, но уже вполне рутинная операция по восстановлению слуха у детей. А еще это операция высокотехнологичная. В нашем обществе к высоким технологиям многие сегодня относятся как к чуду. И испытывают горькое разочарование, когда выясняется, что ребенок не робот, которому вставили в ухо чип и он сразу же заработал – начал понимать речь и разговаривать. Мы слышим не ушами, а мозгом. Чтобы мозг смог обрабатывать новую информацию, его нужно этому научить. Для этого необходима реабилитация, которая может длиться годами. А для реабилитации нужны опытные специалисты, которых катастрофически не хватает. И одно без другого не работает никак →

Илюша Путинцев живет с мамой в городе Асино Томской области. У мальчика тяжелейший врожденный порок сердца. Такая патология называется «комплекс Шона» и встречается крайне редко – один случай на миллион новорожденных. За свою жизнь Илюша перенес уже пять сложных операций, ему установили протезы сердечных клапанов и электрокардиостимулятор. Врачи предупредили: когда мальчик подрастет, протезы придется менять. Сейчас протез легочной артерии уже не справляется с нагрузкой. Его необходимо заменить клапансодержащим кондуитом большего размера. Стоимость операции – свыше миллиона рублей, у Илюшиной мамы нет таких денег. →

Вот уже два года приемные родители из Московской области оспаривают в судах закон Московской области N307/2021-ОЗ, дискриминирующий сирот и приемных родителей. По этому закону родители, воспитывающие детей, рожденных в Подмосковье, получают выплаты почти в 10 раз выше, чем те, кто принял в семью детей из других регионов. Юристам благотворительного центра «Соучастие в судьбе», выступившим против несправедливого и унизительного деления детей на «своих» и «чужих», уже отказали все судебные инстанции. На этой неделе подана кассационная жалоба в Судебную коллегию по гражданским делам Верховного суда РФ. Это последняя возможность все-таки добиться справедливости →

Маша Матвиенко живет с мамой и старшей сестрой в городе Свирске Иркутской области. У девочки двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени. Это значит, что Маша не может различать большинство звуков. Шепот не слышит вообще, а громкую речь – с расстояния не больше метра. Маша теряла слух постепенно. И на ранних стадиях ей помогали недорогие слуховые аппараты, которые покупала мама. Но год назад это перестало работать, девочке необходимы были многоканальные цифровые аппараты, которые стоят очень дорого. Таких денег у Машиной мамы не было, она обратилась за помощью в Русфонд. Сейчас девочка учится в обычной школе, любит математику и мечтает стать кондитером →

Клинические рекомендации по аутизму, разработанные Российским обществом психиатров (РОП), вызвали бурную негативную реакцию в пациентском сообществе и НКО. Все бросились критиковать Минздрав РФ. Однако если Минздрав в чем-то и виноват, так только в некоторой забывчивости. Ведь в ведомстве уже давно лежат обновленные клинические рекомендации, составленные Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику и принятые Минздравом РФ в 2020 году. Они усовершенствованы в соответствии с законодательством и утверждены экспертным советом Минздрава. Руководству ведомства осталось их только подписать →

Матвей Ревуцкий родился в Рязани. У мальчика синдром короткой кишки – ему удалили больше половины тонкого кишечника. Ни материнским молоком, ни обычными смесями Матвей питаться не может – организм их не усваивает. Необходимо специальное питание, препараты для капельницы и расходные материалы на полгода. За это время родители Матвея надеются получить поддержку от государства, а пока умоляют о помощи читателей Русфонда. Питание и лекарства стоят более полутора миллионов рублей. У мамы и папы Матвея нет таких денег. →