Екатеринбург-акции

Из письма Алены Коваль, мамы Марка: «Первый приступ эпилепсии случился у Марка через шесть дней после рождения. Ему назначили противосудорожные препараты и уколы, но ничего не помогало. Приступы с каждым днем становились сильнее: сначала малыш только вздрагивал, потом начал часто кивать головой, и приходилось страховать его, чтобы не ударился, потом судорогой стало сводить все тело и останавливалось дыхание. В девять месяцев нас направили в областную больницу, где после обследования сыну поставили диагноз "эпилептическая энцефалопатия"…» →

Из письма Надежды Кокиной, приемной мамы Антона: «Мы с мужем усыновили Антошу, когда ему было четыре месяца. А вскоре стало заметно, что малыш сильно отстает в развитии из-за сильной спастики рук и ног. В год ему диагностировали детский церебральный паралич. Мы начали реабилитацию в государственной клинике, но ее приходилось часто прерывать из-за приступов эпилепсии. К четырем годам лечение помогло купировать приступы, и мы стали искать разные варианты реабилитации в других клиниках...» →

Из письма Марины Чулановой, мамы Макара: «Макар и Арина – наши двойняшки, они родились раньше срока, полтора месяца их выхаживали в областной больнице. Через несколько дней после выписки у Макара случилась остановка дыхания, и он опять попал в больницу. А с полугода я стала замечать, что сын отстает от сестры в развитии. В семь месяцев у него случился первый судорожный приступ, и врачи заподозрили эпилепсию. Приступы стали повторяться, Макар утратил все навыки, перестал переворачиваться, держать игрушки…» →

Из письма Альбины Штабровской, мамы Саши: «Саша получила родовую травму, сама не задышала и почти месяц провела на аппарате искусственной вентиляции легких. При выписке врачи поставили диагноз „органическое поражение головного мозга“. В четыре месяца у дочери начались судороги. Мы ездили по врачам, пробовали разное лечение. И в одну из таких поездок попали в страшную аварию, Саша сильно ударилась головой. После этого ее состояние ухудшилось, судороги усилились. Врачи не могли подобрать лекарства, дочка угасала. Купировать приступы удалось только к трем годам, но их последствия остались на всю жизнь. Саша отставала в развитии...» →

Из письма Светланы Зарывных, мамы Максима: «Сын родился здоровым, но спустя две недели у него начались судорожные приступы. Они случались все чаще. Проходили тяжелее, назначенные лекарства помогали их ослабить, но ненадолго и несущественно. В девять месяцев Максиму провели генетический анализ в московской лаборатории, и выяснилось, что у сына тяжелое врожденное заболевание: эпилептическая энцефалопатия...» →

Из письма Анастасии Чуйковой, мамы Алисы: «Дочка родилась слабой, с первых месяцев отставала в развитии. Генетическое обследование выявило у Алисы врожденное заболевание – мышечную дистрофию. При этой болезни постепенно ослабевают все мышцы, страдают сердце и легкие. Врачи рекомендовали использовать респираторную аппаратуру для поддержки дыхательных мышц. Приобрести оборудование помог Русфонд, спасибо большое! Через год у Алисы обнаружили искривление позвоночника...» →

Из письма Татьяны Ваулиной, мамы Саши: «Сын родился раньше срока, в тяжелом состоянии, сердце ему запустили врачи, а дыхание несколько недель поддерживал аппарат искусственной вентиляции легких. Из-за нехватки кислорода пострадал головной мозг, Сашу долго выхаживали в реанимации. Потом ему установили гастростому и трахеостому – специальные трубки для питания и дыхания. Сейчас врачи постепенно переводят сына на самостоятельное дыхание. Пока это дается с трудом, сразу падает уровень кислорода в крови, и его необходимо дополнительно подавать в легкие...» →

Из письма Светланы Овсянниковой, мамы Василисы: «Дочка родилась раньше срока, месяц ее выхаживали в реанимации, потом еще месяц – в перинатальном центре. Выписали без определенного диагноза и рекомендаций. Василиса отставала в развитии, плохо набирала вес, едва двигалась. В девять месяцев ей поставили диагноз ДЦП. С тех пор мы регулярно проходим восстановительное лечение в разных клиниках. Оплачивать реабилитацию помогали сослуживцы на предприятии, пока я там работала, затем пришлось брать кредиты в банках...» →

Из письма Надежды Говориной, мамы Оли: «Когда дочке было десять месяцев, врачи заподозрили у нее серьезное врожденное заболевание и направили на генетический анализ. Результатом стал диагноз „спинальная мышечная атрофия Верднига – Гоффмана“. Меня сразу предупредили, что болезнь неизлечима, постепенно у ребенка будут ослабевать все мышцы, в том числе и дыхательные. К тому времени Оля перестала ходить, стояла только у опоры. Врачи рекомендовали активно укреплять мышцы, дочка регулярно проходила лечение в медицинских центрах. Но болезнь брала свое, со временем Оля перестала самостоятельно передвигаться...» →