Дедморозим и минздравим
Как пермский фонд помогает детям и чиновникам
Дмитрий Жебелев. Фото Максима Кимерлинга
Как из 30 тыс. руб. сделать 30 млн
У Даутбека, четырехлетнего подопечного «Дедморозим», нейробластома в 4-й стадии. Этой весной консилиум в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой решил, что для спасения мальчику срочно нужен курс динутуксимаба – препарата, который не зарегистрирован в России и стоит 30 млн руб. Это прозвучало почти как приговор: Минздрав России не покупает такие лекарства, краевое министерство не может столько потратить на одного ребенка и никакой фонд быстро не соберет так много. Но пару недель назад выяснилось, что благодаря «Дедморозим», к которому в апреле обратились родители мальчика, деньги нашлись.– Региональные чиновники не то что вот прямо не хотят покупать дорогое лекарство, – беззлобно объясняет основатель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. – Просто много ресурсов забирает федерация, и местным нужно экономить, чтобы всем хватило. И еще они боятся, что покупку незарегистрированного препарата сочтут нецелевым расходованием бюджетных средств, такое раньше бывало. Поэтому после обращения родителей мы сразу получили у нашего минздрава отказ и обратились в суд. Эта схема у нас отлажена. Суд – это не значит, что мы ссоримся. Это и чиновникам удобно, это для них страховка: если есть решение суда, к ним никаких вопросов.
Подопечный фонда Егор Ильин и его отец Евгений. Фото Максима Кимерлинга
Одновременно фонд начал переговоры с краевыми властями про деньги. Участвовал и губернатор. В конце концов бюджет перераспределили, сократили какие-то программы и нашли 11 млн руб. Маловато, но ведь это не все. «Дедморозим» закинул еще одну удочку: вместе с другими НКО предложил фонду «Круг добра» внести динутуксимаб в список закупок.
И хитрый пазл сложился: региональный минздрав, выполняя решение суда, купил на 11 млн руб. ампулы динутуксимаба для первых курсов приема, которые начались в августе. А совсем недавно «Круг добра» докупил недостающее.
«Дедморозим» этот проект обошелся в 30 тыс. руб., прикидывает Жебелев:
– Катя, координатор по взаимодействию с госорганами, и Оля, координатор проекта «Скорая чудес», потратили на решение проблемы ребенка 40–50 часов. Вместе со всеми налогами как раз и получается около 30 тыс. руб. То есть мы сэкономили 29,97 млн руб. благотворителей.
Катя – Екатерина Осипова – занимается взаимоотношениями власти и людей с их реальными проблемами уже десять лет. Сначала работала в аппарате уполномоченного по правам человека в отделе по защите прав детей. А последние три года – в «Дедморозим». Ее профессиональная философия вот какая. Во власти работать тяжело, чиновники испытывают очень сильное давление сверху, боятся, эмоционально выгорают. Особенно в министерстве, куда стекается больше всего проблем, – в минздраве. Минфину или, например, минстрою в этом смысле легче. Но все равно власть – это люди, и среди них можно найти кого-то, кто еще не успел выгореть. А люди, если не выгорели, в принципе хотят быть хорошими. Если выстроить с ними контакт, они начинают принимать решения в интересах детей. Потому что любой закон можно трактовать в интересах человека – если захотеть, конечно.
Пост губернатора в ЖЖ
Олег Чиркунов. Фото: Fotofelix59
«Дедморозим» – вполне частная инициатива. Все началось с пермского интернет-форума teron.online. Жебелев, модератор автомобильной ветки, получил письмо из ветки про семью – просили помочь с доставкой вещей для благотворительности.
– Я подумал: ничего себе, просто катаешься по городу и при этом помогаешь, – смеется Жебелев.
Вместе с другими волонтерами он стал развозить одежду, памперсы и прочее. Потом пришло в голову собрать и выполнить новогодние пожелания 100 детдомовских детей. Ну и втянулся. Удивило поначалу, какие же простые у этих детей желания, – не привыкли они мечтать.
– Вообще по профессии я болтун, – рассказывает Жебелев. – У нас в университете филфак, и внутри него кафедра журналистики и пиара, вот там я и учился. Филологическая часть сильная, а журналистская тогда только появилась – всего понемножку, нормально ничему не учат. Занимался созданием корпоративных изданий – денег хватало, но скучно. Не вдохновляло расти дальше.
Так благотворительность постепенно стала основным занятием. Жебелев умеет увлекать своими идеями. Легко и как-то очень естественно в его «группу поддержки» стали попадать самые разные люди. Например, тогдашний губернатор Олег Чиркунов. Его контакт у Жебелева остался после одной из встреч губернатора с автомобилистами.
– Мы тогда очень сильно поругались с местными властями насчет дорог, – рассказывает Дмитрий, – но разошлись мирно. Я же не драться к нему пришел, а обсудить проблему. Предложить решения и варианты нашего участия. Чиркунов после того разговора написал у себя в «Живом журнале» (ЖЖ): «Встретились с ребятами, которые про дороги протестовали: мы не враги».
Теперь в ответ на просьбу помочь Чиркунов просто написал про историю с детдомовскими подарками пост в ЖЖ. И проблемы с доступом в детские дома – которые раньше бывали – исчезли навсегда.
Принцип «делай всех соучастниками» сработал и в первой крупной акции, когда на пересадку костного мозга пермячке Ксюше Киселевой в 2011 году собрали 13 млн руб.
– Мы старались, чтобы люди чувствовали сопричастность, сами что-то придумывали, – объясняет Жебелев.
Напридумывали много – от «марша воздушных шариков» и «благотворительных пакетов» в супермаркетах до кнопки «Помочь Ксюше» в меню банкоматов. Чуть не треть населения края приняла участие в акции.
И, кстати, уже тогда в «Дедморозим» поняли, как важно создавать регистры и привлекать туда доноров. Через несколько лет началось сотрудничество в этой сфере пермского фонда и Русфонда. Пермский край с населением всего 2,6 млн человек пополнил Национальный регистр доноров костного мозга, который строит Русфонд, уже 5 тыс. доноров. Один донор на 500 жителей – на треть больше, чем в целом по России. Хотя привлекать доноров в Пермском крае сложно: крупный город-миллионник всего один, Пермь, из остальных только Березники преодолели 100-тысячный рубеж. Но о донорском проекте «Дедморозим» лучше прочесть со всеми подробностями в статье нашего журнала Кровь5 «Город доноров».
Кому отдать паллиатив
Ольга Кузина, координатор проекта «Скорая чудес». Фото Максима Кимерлинга
«Дедморозим» рос и затевал все новые программы. Как бывает у быстроразвивающихся фондов, новое естественно рождалось из старого. Фонд работал с паллиативным отделением одной из городских больниц – дооборудовал его, организовал доступную среду и пытался создать для детей и родителей домашнюю атмосферу.
– А с другой стороны, – рассказывает координатор проекта «Больше жизни» (так в фонде называют паллиативную помощь) Мария Баженова, – к нам периодически приходили просьбы купить какое-то оборудование для паллиативной помощи, например аппарат искусственной вентиляции легких. И постепенно мы осознали, что основа паллиатива – это все-таки помощь на дому.
«Дедморозим» обсудил с региональным минздравом, другими министерствами и губернатором, как это лучше организовать в Пермском крае. Фонд готов был помогать государственной паллиативной надомной службе, если бы выбрали такой вариант. Но все-таки надомную службу решили доверить НКО.
– У нас до этого был не очень хороший опыт вкладывания средств в госучреждения, – рассказывает Баженова. – Это было как раз в паллиативном отделении больницы. Мы там все обустроили, прошло какое-то время – и вдруг власти решили перевести паллиатив в другую больницу, в противоположном конце города. Это значит заново обустраивать все помещения. К тому же многие врачи и медсестры жили неподалеку и наотрез отказались ездить на работу через весь город. Нам вместе с коллективом тогда удалось отстоять отделение, не стали его переводить.
Паллиатив на базе НКО удобнее еще и потому, считает Мария, что государство слишком неповоротливо, у него много ограничений по срокам и объектам закупок – а паллиативная помощь не та сфера, где уместно ждать и временно предлагать ребенку что-то не очень подходящее.
Сейчас в проекте «Больше жизни» два десятка человек, обслуживающих на дому 180 детей. Это врачи и медсестры, няни тоже есть, но они в другом подразделении фонда – в Службе заботы. Обычная проблема таких проектов – убедить врачей отпустить ребенка из реанимации. Одна из первых пациенток, девочка со спинальной мышечной атрофией, 3,5 года безвыездно провела в реанимации. Сейчас она дома.
– Со временем, я надеюсь, мы займемся и проблемой хосписов, – говорит Мария. – Они должны быть, на мой взгляд, небольшие и в разных районах. Мало семей выбирают смерть в хосписе, а не дома, но, если выбирают, нельзя заставлять их ехать в хоспис за несколько сотен километров.
– Хосписы – это будущее, – сама себя прерывает Маша. – Сначала разберемся с паллиативом на дому. Проблема решена только частично – ведь детей, которым необходима паллиативная помощь, в Пермском крае 500.
Метод приказа и пряника
Екатерина Осипова, сотрудница фонда. Фото Максима Кимерлинга
И все-таки самый тонкий и нестандартный случай сотрудничества фонда с властями – это программа помощи детям с риском сиротства.
Риск сиротства – это, например, когда мать собирается прямо в роддоме отказаться от ребенка. Иногда об этом ее намерении становится известно раньше, в женской консультации. Причины бывают разные – от жилищных проблем до очень тяжелых зависимостей.
Во многих случаях что-то можно исправить – помочь матери разобраться в проблемах, предложить организационную или материальную поддержку. Но вопрос для «Дедморозим» был в том, как узнать о потенциальных отказницах. Роддома страшно боятся, что их накажут за разглашение конфиденциальной информации. «У нас в стране проверяющие органы важнее исполнительных, контроль важнее действия», – вздыхает Жебелев.
Дело решил приказ регионального минздрава, определивший схему сотрудничества роддомов и «Дедморозим». Приказ – только начало: на его основе каждый роддом должен подписать с фондом договор о сотрудничестве. Причем юристы каждого роддома пытаются переделать его на свой лад. А после подписания, говорит Жебелев, надо еще каким-то образом следить за соблюдением договора. Нашлось, впрочем, одно облегчающее обстоятельство: данные об отказницах приходят в минсоцразвития края, и его учреждения отчасти делятся сведениями с фондом.
– Мы, даже если узнаем, что про кого-то нам не сообщили, все равно действуем методом пряника, ни с кем не ругаемся, – говорит Жебелев. – Звоним в роддом: «Здравствуйте! Вы помните, что у вас была такая-то женщина, которая хотела отказаться? Так вот, хотим поделиться: теперь у них все хорошо, живут в Кунгуре в собственном доме, полная семья, ждут третьего ребенка...»
Единственное, на чем фонд очень настаивает, – чтобы работники роддома сами не обсуждали все эти темы с женщинами. Очень легко испортить дело.
Примерно в половине случаев фонд, оценив ситуацию, решает не вмешиваться.
– Помню, одна женщина только в роддоме осознала, что беременна. Жить с такой мамой для ребенка может быть небезопасно, – говорит Жебелев. – Зато в тех случаях, за которые «Дедморозим» решает взяться, сохранить семью удается почти всегда.
