Башкортостан-акции

Девочке три года. У нее буллезный эпидермолиз. Таких детей как Лиза называют «ребенок-бабочка» – кожа у них настолько тонкая, что раны появляются от любого неаккуратного прикосновения. Со временем болезнь прогрессирует. Буллез поражает слизистые – незаживающие раны могут появиться во рту, пищеводе и кишечнике. В России специалистов по буллезному эпидермолизу нет. А вот в немецком городе Фрайбург на этой болезни специализируется целая клиника. Немецкие врачи ждут Лизу как можно скорее. Только вот денег на это лечение у родных девочки нет. →

Девочке восемь лет. У нее сложный сколиоз, растет горб. Несколько лет назад Виолетте сделали операцию – установили титановую конструкцию VEPTR. Это надежная опора, которая держит позвоночник, не давая ему искривляться. Но девочка растет, а это значит, что конструкцию нужно периодически раздвигать. В июне Виолетту ждут в АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск) на новую операцию. Но денег на ее проведение у Илинбаевых нет. →

Мальчику девять месяцев. У него сложное генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Таких, как Даниил, называют «дети-бабочки», потому что кожа у них нежная, словно крылья бабочки – от любого неосторожного прикосновения появляются волдыри и язвы. Никто в России не знает, как лечить эту болезнь. А вот немецкие врачи знают и уже ждут Даню в Университетской клинике города Фрайбурга. У Юли Шамсутдиновой, мамы мальчика, есть даже счет на лечение на 875 тыс. руб. Вот только где матери-одиночке взять столько денег? →

Соне почти девять месяцев. У нее акушерский паралич Дюшена-Эрба – во время родов девочке повредили плечо, да так, что порвались нервы и левая рука оказалась парализованной. Помочь ребенку можно – достаточно сделать операцию. Но время работает против Софии: врачи говорят, что максимально положительного эффекта можно добиться, сделав операцию до года. Но стоит она 590 тыс. руб. Таких денег у Новиковых просто нет. Вот и получается, что у нас с вами есть только три месяца, чтобы подарить Соне шанс на счастливую и полноценную жизнь. →

На днях Валере исполнилось семь лет. Но день рождения получился грустным, даже несмотря на подаренный игрушечный самосвал, о котором мальчик так долго мечтал. А все потому, что мама с папой так и не смогли ответить на главный вопрос – пойдет ли Валера в школу. Пока он остается открытым. У мальчика симптоматическая эпилепсия. Лекарства не помогают – приступы случаются два-три раза в день. Ни воспитатели детского сада, ни школьные педагоги не готовы взять на себя ответственность за такого ребенка. Помочь Валере можно – достаточно установить специальный прибор – стимулятор вагуса. →

Девочке девять лет. У нее ювенильный ревматоидный артрит – хроническое воспалительное заболевание суставов. «Болезнь стариков» мучает Сабину уже шесть лет. В периоды обострений ребенок едва может встать с кровати. Но избавиться от тяжелых симптомов и жить полноценно возможно – достаточно каждые две недели принимать новейший генно-инженерный препарат – хумира. Но денег на это лекарство в семье Сабировых нет. →

Из письма Нурзиды Яманаевой, мамы Язгуль: «Дочь я рожала в роддоме в Уфе. Когда отошли воды, восемь часов я пролежала на кушетке в коридоре, и до меня никому не было дела. Когда Язгуль появилась на свет, она не дышала. И ее искусственно заставили дышать. Эти факты врачей не смутили, через неделю меня выписали с «абсолютно здоровым ребенком». Когда дочери исполнилось полгода, мы поняли, что с Язгуль что-то не так…»  →

Девочке год и восемь месяцев. У нее синдром Веста – это разновидность эпилепсии. Приступы случаются от трех до десяти раз в день. Они отбирают у Вероники все силы, поэтому большую часть дня девочка проводит лежа в кровати. Лекарства не помогают, но только делают Веронику вялой и апатичной, тормозят развитие, разрушают организм. Единственный шанс избавиться от приступов – установить стимулятор вагуса (так по-латыни называется блуждающий нерв). Но денег на дорогое устройство у Егоровых нет. →

Девочке девять лет. У нее нефропатический цистиноз – сложное генетическое заболевание, при котором в сосудах образуются кристаллы, мешающие организму нормально работать. Особенно страдают почки. Они усыхают – становятся размером с грецкий орех. Спасти может только трансплантация. Азалине повезло. В августе этого года нашелся подходящий донор. А чтобы новая почка прижилась, девочке жизненно необходимы дорогие лекарства. →