В перечнях не значатся
Уровень глюкозы в крови ребенка с сахарным диабетом 1‑го типа зависит от чиновников
Фото: pixabay.com
Удобное устройство и неудобное положение
В марте 2021 года вступил в силу новый стандарт лечения детей с сахарным диабетом 1-го типа. Сюда в качестве основного способа контроля глюкозы в крови вошла система непрерывного мониторинга глюкозы. Показана она 85% маленьких пациентов, у которых наблюдаются резкие скачки сахара в течение суток. Что это за система?Когда в организм вводится инсулин, рассчитанный на 4–5 часов, отследить уровень сахара в крови сложно. Он может резко упасть или подняться – и тут есть два выхода: постоянно прокалывать пальцы специальным ланцетом и брать кровь на анализ с помощью глюкометра, чтобы скорректировать дозу, или положиться на авось, однако подобный путь родителям детей с СД 1 не подходит.
Есть еще один вариант: снабдить ребенка системой непрерывного мониторинга сахара в крови, которая отслеживает уровень глюкозы постоянно. Система состоит из датчика и сканера. Датчик крепится на руку пациента, измеряет уровень сахара в межклеточной жидкости с помощью тончайшего крохотного волоска, вводимого в кожу. Сканер, который подносится к датчику, выдает результат. К системе прилагается специальное программное обеспечение – график изменения уровня сахара можно отслеживать в реальном времени на экране смартфона и вовремя принимать меры. Устройство даже предсказывает на основе собранных данных, когда ожидается подъем или спад сахара.
Работа датчика рассчитана на 14 дней, потом его необходимо заменить. Стоит датчик от 4,5 до 5 тыс. руб. – примерно 10 тыс. руб. в месяц. Кто-то из родителей идет на такие расходы, чтобы помочь своим детям и наладить нормальную жизнь семьи – без нервотрепки и постоянной тревоги. Кто-то по-прежнему использует глюкометры, прокалывая детям пальцы много раз в сутки: если есть физическая нагрузка, анализ необходимо делать до 15 раз. Иначе удержать сахар в узде невозможно.
Система непрерывного мониторинга глюкозы – вещь, жизненно необходимая каждому диабетику. Эту фразу произносили на все лады родители детей с сахарным диабетом 1-го типа, с которыми нам удалось поговорить. Каждая мама, рассказывающая о трудностях контроля сахара в крови своего ребенка, повторяла ее как заклинание. Впрочем, заклинания пока не действуют: региональные минздравы, как, например, в Республике Башкортостан (РБ), не спешат выдавать системы непрерывного мониторинга глюкозы бесплатно. В Башкортостане у Русфонда есть региональное бюро, куда только за истекшие месяцы 2021 года обратилось 15 родителей с просьбой о закупке системы непрерывного мониторинга глюкозы.
Десять лет проколов
Денис Хисамов с мамой Нэлли. Фото из личного архива
Денису Хисамову из Уфы – одиннадцать с половиной лет. Сахарным диабетом 1-го типа он болеет уже десять лет. До недавнего времени рядом с ним всегда была мама Нэлли. Мама всегда и везде: и дома, и на прогулке, и в школе. Ей необходимо было измерять уровень сахара в крови у сына.
Прокалывать пальцы Денису приходилось по 10–15 раз в сутки, пару раз – ночью. Кроме того, что подобные манипуляции доставляли неудобство, это было еще и больно. Мальчик, который заболел в год, очень тяжело переносил постоянную необходимость травмировать кожу.
– Если честно, было сложно, – рассказывает Нэлли. – Когда сын пошел в первый класс, я практически переселилась к школе – все время была где-то рядом, пока у него шли занятия, чтобы постоянно контролировать уровень сахара. Денис выходил из класса, спускался на вахту, подставлял палец для прокола. Бывало, что сам измерял, сам колол себе инсулин, но это отвлекало от занятий и его, и других детей, вызывало вопросы.
После того, как Русфонд помог Хисамовым и закупил систему непрерывного мониторинга для Дениса на целый год, жизнь в семье изменилась: во-первых, Нэлли стала свободнее, она теперь не настолько тесно привязана к сыну, а во-вторых, ушла необходимость постоянно прокалывать ему пальцы, чтобы взять кровь. Сейчас Денис сам может отследить уровень сахара с помощью сканера.
– Пальцы на руках стали приходить в норму, – говорит Нэлли. – А раньше кончики были серыми, чувствительность была снижена.
Нэлли рассказывает, что Денис впервые за долгое время спокойно спит по ночам – теперь не нужно его будить.
– Постоянные побудки негативно сказывались на нервной системе. Я очень рада, что теперь сын крепко спит, пока сенсор измеряет его сахар.
«Повышение качества жизни всей семьи» – Нэлли Хисамова произносит эту фразу со знанием дела. Однако если денег у родителей на сенсоры нет, качество жизни не улучшится.
– Бывает очень обидно, когда некоторые чиновники презрительно спрашивают: «Почему вы все время просите у государства? Есть же пенсия – идите и купите!»
Мама Дениса не работает – она сидит дома с сыном-диабетиком, несмотря на два высших образования. Кроме сахарного диабета у мальчика есть еще неврологическое заболевание, он учится в коррекционной школе. Пенсия Дениса по инвалидности – около 15 тыс. руб. А два датчика на месяц, как мы уже сказали, стоят 10 тыс.
В полной семье Хисамовых есть старший ребенок – 15-летний брат Дениса. Нэлли радуется, что он учится в колледже на бюджетном отделении, потому что избавил маму и папу от финансового бремени, однако на сенсоры семья все равно не может тратиться: мальчиков нужно кормить, одевать и обувать.
– Если бы я могла, сразу же пошла работать и ничего ни у кого не просила бы, – говорит Нэлли. – Я бы все отдала, чтобы ребенок был здоров.
Нэлли рассказывает, что в Уфе бывают также перебои и с расходниками к инсулиновым помпам, к глюкометрам. Может задерживаться и выдача инсулина. Родители детей с диабетом 1-го типа часто покупают все это сами.
– Когда у нас были перебои в 2019 году, я подала в суд и выиграла его, потому что вся пенсия сына уходила на покупку расходников, – рассказывает Нэлли Хисамова. – Сейчас Дениса наша поликлиника обеспечивает без сбоев – судебное решение очень помогает. Неужели снова придется судиться, чтобы добиваться выдачи системы мониторинга глюкозы?
Учиться говорить
Аскар и Азалия Назировы. Фото Тимура Шарипкулова
В семье Назировых из Башкортостана сахарным диабетом 1-го типа болеют оба ребенка. Сначала заболел сын Аскар, в год и семь месяцев. Полгода назад – его сестра Азалия. Кроме хлопот о контроле сахара в крови детей их маму Анну беспокоит, как Аскар развивается. В момент дебюта болезни мальчик перенес кому, у него снижена память. Аскару заново пришлось учиться говорить, когда он вышел из реанимации, куда попал один, без мамы, которой не разрешили быть вместе с маленьким сыном.
– Потом начались постоянные проколы пальцев, много раз в сутки, чтобы контролировать уровень сахара. Очень сильно пострадала мелкая моторика Аскара, – рассказывает Анна. – Сейчас ему семь лет, но мы пока отложили школу: у сына проблемы с памятью, вниманием, познавательная способность не очень развита.
Когда в начале 2021 года сахарный диабет 1-го типа нашли и у Азалии, Назировы платили 20 тыс. в месяц за датчики для системы мониторинга глюкозы в крови. Для семьи, где работает только отец, это очень большие деньги, но:
– Не хочется, чтобы гипокома повторилась у детей снова – это очень опасно.
«Небо и земля» – так говорит Анна Назирова о жизни до и после использования системы мониторинга глюкозы. И облегченно добавляет: «Даже воспитатели в детском саду научились ею пользоваться и теперь заблаговременно, когда датчик выдает прогноз на резкий скачок сахара у детей, предупреждают меня. Я как раз успеваю добежать – детский садик в 100 метрах от дома».
Анне тоже очень бы хотелось, чтобы систему непрерывного мониторинга выдавало государство – бесплатно.
«Митинг, может, собрать?»
Система непрерывного мониторинга глюкозы не только входит в стандарт оказания медицинской помощи при сахарном диабете 1-го типа у детей – ею рекомендовано пользоваться и в клинических рекомендациях при сахарном диабете, которые вступят в силу в январе 2022 года.Система есть в стандарте лечения и клинических рекомендациях – этого достаточно для бесплатной выдачи нуждающимся пациентам. Однако региональные чиновники Министерства здравоохранения Республики Башкортостан отказывают родителям детей с сахарным диабетом в выдаче медицинского изделия, мотивируя это так: не определен источник финансирования закупки; в перечень технических средств реабилитации и в перечень медизделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг, система мониторинга не входит, поэтому бесплатной выдаче она не подлежит.
– Однако для нас это не играет никакой роли: раз есть в стандарте лечения, в клинических рекомендациях, раз у нас есть рекомендации лечащих врачей и, самое главное, медицинские показания, значит, нам система нужна, ее обязаны предоставить, – говорит Гузель Щанина, руководитель уфимской автономной некоммерческой организации помощи детям и взрослым с сахарным диабетом «Диамапы», юрист по образованию. – Медицинская помощь оказывается по порядкам, стандартам и клиническим рекомендациям. Входит или нет то или иное медизделие в те или иные перечни – неважно. Государство обязано нас обеспечивать исходя из того, что это предусмотрено законодательством. Однако не обеспечивает.
В июле 2021 года состоялось заседание координационного совета по делам инвалидов при Правительстве РБ, в котором принимала участие Гузель Щанина. Перед этим она и другие родители детей с СД 1 посчитали, сколько нужно выделить из бюджета денег, чтобы обеспечить детей-диабетиков системами непрерывного мониторинга: около 150 млн руб. в год на 1200 детей (сегодня количество детей с диабетом в республике уже около 1500). На заседании глава Башкортостана Радий Хабиров предложил закупать системы мониторинга глюкозы малообеспеченным и неполным семьям, потому что денег в бюджете на всех нет. Однако сообщество родителей не согласилось с таким решением: детей с инвалидностью разделять по принципу социального положения в корне неверно.
– Самый последний ответ от Минздрава Республики Башкортостан я получила 15 октября, – говорит Гузель. – Нам предлагают подождать до середины следующего года либо до 2023-го – говорят, что ждут, когда систему мониторинга внесут в перечни. Так же было и с инсулиновыми помпами и расходниками к ним – пока в перечни их не внесли, нам их бесплатно отказывались выдавать несмотря на то, что они были в стандарте лечения.
В декабре 2020 года, действуя на опережение, АНО «Диамапы» отправила письмо в Министерство здравоохранения РФ с просьбой включить систему мониторинга в перечни. Ответ пришел, но совершенно обескураживающий: мол, подобные предложения нужно подавать с января по март текущего года.
– Пока мы получили ответ, пока отправили предложение снова, март уже наступил. Мы опоздали. Ответа на второе предложение уже не было, – рассказывает Гузель о попытке повлиять на ход бюрократической машины.
Гузель Щанина подала в суд на уфимскую Детскую поликлинику №5 и местный минздрав из-за того, что ее дочери, которая болеет сахарным диабетом 1-го типа, не выдают систему непрерывного мониторинга глюкозы по рекомендациям лечащих врачей.
Дочь Гузели Щаниной Катя. Фото из личного архива
– Я понимала, что бюрократический механизм работает по какой-то только ему известной логике, – объясняет она причину своего решения. – Может так случиться, что система не войдет в перечни, в которые нас тыкают носом, еще год или два. А суд хоть дело и небыстрое и энергозатратное, зато эффективное.
В июне Кировский районный суд Уфы принял решение в пользу дочери Гузель и обязал региональный минздрав обеспечить дочь истицы системой непрерывного мониторинга. Исполнение решения – немедленное. Однако Министерство здравоохранения РБ подало апелляцию, которая рассматривалась в Верховном суде Башкортостана. Решение по обеспечению осталось неизменным. Гузель ждет: исполнительный лист немедленного исполнения находится в службе судебных приставов Кировского района с августа 2021 года.
Как сделать так, чтобы вопрос решился для всех детей с сахарным диабетом в Башкортостане? Родители детей с диабетом задумались: «Может, стоит митинг собрать?»
В некоторых регионах деньги на закупку системы непрерывного мониторинга глюкозы для детей с СД 1 уже смогли найти, не дожидаясь внесения ее в перечни. Например, в Ставропольском крае на это пустили средства, которые не были израсходованы на отмененные празднования дней городов и сел в 2021 году. В Мурманской области глава региона с подачи сенатора, к которому обратились родители детей с СД 1, также смог изыскать деньги. Непрерывным мониторингом гликемии обеспечивают, кроме того, в Брянской, Свердловской, Пензенской, Белгородской областях, в ХМАО и ЯНАО.
– Хотелось бы достучаться до главы нашего региона, – говорит Гузель Щанина. – Средства в республике есть, должно быть стыдно их тратить на веселье, когда дети-инвалиды ждут помощи. Мне стыдно за республику.
Рецепт есть, а системы нет
Дима Шемякин. Фото из личного архива семьи
Дима Шемякин из Белорецка в 300 километрах от Уфы занимается спортом. Он футболист. А еще у него сахарный диабет 1-го типа, поэтому сахар в крови он и его мама Елена отслеживают очень тщательно, 15–20 раз в сутки: скачки глюкозы могут случаться после физических нагрузок, а футбол – именно такая нагрузка.
Летом Диме участковый врач в поликлинике выписала рецепт на систему непрерывного мониторинга сахара, которую мальчику рекомендовали эндокринологи, однако получить ее до сих пор нельзя – Елене в льготной аптеке ее не выдают.
– В принципе, я могу идти в суд, но мне не очень хочется, – рассказывает Елена. – Суд – значит, придется нервы мотать и себе, и рядовым врачам, а они-то ни в чем не виноваты. Запуганы до того, что ничего по нашему заболеванию не выписывают: нет финансирования.
Дима Шемякин болеет сахарным диабетом уже шесть лет – и только недавно ему наконец выдали бесплатно ланцеты для прокалывания пальцев. До этого, несмотря на то что он имел право на бесплатное получение, их ни разу семье не выдавали.
– Коробка ланцетов по 100 штук стоит около 400 руб., – рассказывает Елена. – По правилам ланцет используется только один раз, но мы в целях экономии одним кололи палец Диме целые сутки, иначе получается очень дорого.
Тест-полоски для глюкометра выдают, Елена не жалуется, однако пришлось купить несколько глюкометров – в льготной аптеке полоски разных производителей. Недавно ей удалось доказать врачебной комиссии, что Диме необходимо больше тест-полосок, чем обычно выписывают, – не две коробки в месяц по 50 штук, а шесть. Комиссия согласилась на пять.
– И то хорошо, – смеется Елена.
Она рассказывает о сахарном диабете сына рядом со школой – скоро Дима выйдет с уроков. Елена проколет ему палец и проверит уровень сахара. Каждый день она дежурит рядом.
На днях Шемякины получили систему непрерывного мониторинга глюкозы, которую для Димы купил Русфонд. Елена ждала этого момента с большим нетерпением. В семье есть еще двое детей, кроме Димы, – старшая дочь и младший двухлетний сын. Каждому необходимо внимание.
Инициатива №47Ф75282
В интернете мало информации, посвященной проблеме систем непрерывного мониторинга глюкозы у диабетиков. Может, потому, что болезнь не кажется обществу такой уж страшной: на 2020 год в России зарегистрировано более 5 млн человек с сахарным диабетом, среди них пациентов с 1-м типом – 7%. Среди детей зарегистрировано 48,8 тыс. больных сахарным диабетом, из них 96,5% – с диабетом 1-го типа. Сахарный диабет 1-го типа – системное хроническое заболевание, начинающееся, как правило, в детском возрасте. Оно может быстро сделать из человека инвалида: поражает внутренние органы и заставляет концентрироваться на состоянии здоровья ежечасно – сахар требует постоянного контроля. Более того, резкое падение уровня глюкозы может привести к смертельному исходу. О гипогликемической коме – состоянии, которое наступает при критически низком уровне глюкозы в крови, – родители детей с СД 1 говорят с содроганием.– Не знаю, что бы мы делали без системы непрерывного мониторинга глюкозы, – восклицает Татьяна Бохолдина, мама шестилетней Сони. – Это устройство не раз спасало Сонечке жизнь: у нее резкие скачки сахара могут происходить даже ночью. Датчик начинает в таком случае издавать тревожный звук – и я сразу бегу к ней, чтобы помочь.
Татьяна Бохолдина живет в городе Пикалево Ленинградской области, но проблема у нее та же, что и у родителей из Башкортостана. Регион не выдает системы мониторинга бесплатно, ссылаясь на отсутствие медизделия в соответствующих перечнях. Татьяна писала в областной комитет по здравоохранению, обращалась к губернатору, но ей пришел ответ, похожий на ответ минздрава Республики Башкортостан: в перечни не входит, поэтому льготной выдачи пока не будет.
Татьяна Бохолдина и ее дочь Соня. Фото из личного архива
– Я даже отправила просьбу о том, чтобы систему мониторинга глюкозы стали выдавать диабетикам бесплатно, на прямую линию президенту, – рассказывает Татьяна. – Презентацию подготовила, из которой видно, какая это удобная штука. Но мой вопрос так и не был озвучен.
Татьяна Бохолдина создала петицию на Change.org, но открытой она была недолго. Когда мама Сони узнала, что система мониторинга вошла в стандарт лечения, петицию закрыла.
– Подумала: «О, вот это чудо! Классно!», – вспоминает Татьяна. – Оказалось, радовалась рано.
Сейчас в сети есть еще одна петиция авторства Татьяны Бохолдиной – на сайте Российской общественной инициативы. Если петиция набирает там за год 100 тыс. голосов, ее рассматривают в федеральных государственных ведомствах. Пока у инициативы Татьяны за №47Ф75282 около 4,5 тыс. подписей. Татьяна жалеет, что так мало, хотя отправляла ссылку на петицию всем знакомым и заинтересованным в успехе – таким же родителям, как и она. При этом сама ждать, пока вопрос решится положительно, отказалась. Соня заболела полтора года назад – все это время семья покупает для нее датчики к системе непрерывного мониторинга. Пусть это дорого, однако здоровье дочери важнее.
– Мы с мужем работаем на одном предприятии, я ушла на полставки – руководство вошло в положение. Хотя доход наш упал, мы постараемся не отказываться от системы мониторинга для Сони. Устройство очень помогает.
За полтора года на покупку расходников к системе мониторинга у Бохолдиных ушло около 150 тыс. руб. По словам Татьяны, деньги эти совсем не лишние: в семье, где есть еще один ребенок – старшая сестра Сони, им бы нашли применение.
– Нам приходится и инсулин иногда для Сони покупать самим, потому что случаются перебои. Очень хочется, чтобы государство к нашим детям иначе относилось.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
