Яндекс.Метрика

Грустная нота в радостном хоре

На рынке появится долгожданный препарат от эпилепсии

Иллюстрация Юлии Замжицкой
В начале июля родители детей с абсансной формой эпилепсии опубликовали петицию на сайте Change.org. Они просили правительство обеспечить детей отечественным препаратом эпилексид с действующим веществом этосуксимид. Компания – производитель эпилексида «ПИК-Фарма» отреагировала буквально через несколько дней, сообщив, что первая партия лекарства будет выпущена в оборот в августе. Между тем некоторые врачи-неврологи считают, что ажиотаж вокруг препарата – в интересах производителя, а не детей.

Родители детей с абсансной эпилепсией ждут появления лекарства эпилексид со дня на день. Ждут уже два года. В декабре 2021-го компания «ПИК-Фарма» подала документы на экспертизу в Минздрав РФ, в мае 2023 года было получено регистрационное удостоверение на препарат, и он поступил в производство. Тогда же Елена Мартынова, мама девочки с абсансной формой эпилепсии, узнала в поликлинике, что до регионов препарат, скорее всего, не дойдет: его хватит «только детям в Москве и области». Тогда Елена и создала петицию на Change.org.

Абсансная эпилепсия – наиболее тяжелая форма заболевания, при которой во время приступов отсутствуют судороги. Чаще всего она встречается у детей. Ребенок замирает, у него на несколько секунд выключается сознание, иногда возникают непроизвольные движения, кивки, он запрокидывает голову. В особо сложных случаях такие приступы бывают до сотни раз в день.

«Этосуксимид входит в перечень жизненно важных препаратов! Обеспечить жизненно важными препаратами больных детей – обязанность правового государства. Мы, родители детей, больных эпилепсией, просим нарастить объемы отечественного производства дефицитного препарата и обеспечить каждого больного ребенка препаратом эпилексид. Каждый день состояние детей усугубляется и болезнь прогрессирует, ждать препарат годами эпилептики не могут!» – написала Мартынова.

Елена признается, что давно живет по принципу «не бойся, что не получится, бойся, что не попробуешь».

Однако врач-невролог из Москвы, пожелавший остаться анонимным, считает, что появление на рынке любого эффективного препарата – это хорошо, но в данном случае похоже, что производитель просто лоббирует свои интересы по расширению производства:

– Существует немало альтернатив эпилексиду, которые применяются давно и доказали свою эффективность. Родители ссылаются на побочные эффекты, но справедливости ради они есть у всех препаратов без исключения. В интересах детей было бы не только выпускать эпилексид, но и зарегистрировать в России такие препараты, как петнидан или заронтин, которые сейчас закупают лишь время от времени по экстренным случаям. Второй шаг – упростить ситуацию с федеральными врачебными консилиумами, которые надо проходить каждый год. Пока оформляются бумаги, дети не получают лечения.

Доктор напомнила, что европейские аналоги этосуксимида пропали с российского рынка в 2021 году не из-за санкций, а потому что производителям стало невыгодно работать в России из-за госрегулирования цен и низкой рентабельности.

– Убрать всех конкурентов с поля и стать единственными и незаменимыми – сомнительное достижение, – считает доктор.

Иосиф Волков, врач-эпилептолог из Новосибирска, согласен с тем, что детей с абсансной эпилепсией, которым подходит только этосуксимид, не так уж много.

– Тем не менее такие дети есть, и их нужно лечить, – говорит врач. – Теперь препарат будет выпускаться в виде сиропа, что значительно упрощает и дозировку, и употребление.

При этом врач-невролог из Москвы отмечает, что этосуксимид в форме сиропа, в отличие от препарата в капсулах, не входит в перечень жизненно необходимых лекарств, а значит, цены на него не регулируются Минздравом.

Конечно, мы понимаем, что анонимное мнение имеет намного меньший вес по сравнению с голосами родителей и врачей, которые не скрывают свои имена.

С другой стороны, за непопулярную позицию вполне можно поплатиться – например, потерять работу. И значит, к иному мнению все-таки стоило бы прислушиваться, даже если его не слишком хорошо слышно в хоре радостных голосов и благодарностей медицинским властям.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe