Новосибирск-акции

Из письма Юлии Цевелевой, мамы Ксюши: «В четыре месяца у дочки начались судороги, она впала в кому. Ксюшу положили в реанимацию, кормили через зонд. В себя дочка пришла только через несколько недель, но тяжелые приступы с остановкой дыхания случались регулярно. Врачам никак не удавалось подобрать лекарства, которые бы помогли дочке. Почти два года она лежала практически неподвижно, голову не держала, никого не узнавала. Наша новая жизнь началась после того, как Ксюша прошла лечение в клинике в Германии, где ей подобрали подходящий препарат – зонегран. И тяжелые приступы наконец-то прекратились…» →

Из письма Марии Литуевой, мамы Алисы: «Дочка родилась с тяжелым генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом, повышенной ломкостью костей. Когда ей был месяц, в поликлинике во время планового осмотра у Алисы произошел перелом левой руки. В четыре месяца сломалась голень. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснил нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направил нас в городскую больницу. Там нам никакого лечения не предложили, посоветовали меньше брать Алису на руки. Мы так и делали, но переломы продолжались: в июне этого года дочка сломала бедро и руку…» →

Из письма Марии Малюты, мамы Дани: «Первые приступы у сына начались в два года, врачи поставили ему диагноз "эпилепсия". Дане назначали разные противосудорожные препараты, но улучшения были лишь кратковременные. Не приносит результата ни увеличение дозы, ни смена лекарства. Приступы случаются раз в пять дней. Из-за болезни сын отстает в физическом развитии, не ходит самостоятельно, говорит только отдельные звуки и слоги. Врачи не могут определить причину приступов, а значит – подобрать действенное лечение. Эпилептолог рекомендует сделать Дане развернутое генетическое обследование…» →

Из письма Татьяны Ежовой, мамы Маши: «Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см. Подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад. И с тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см…» →

Из письма Надежды Соболевой, мамы Игоря: «Зимой 2016 года, катаясь на тюбинге с горки, сын врезался в столб и получил тяжелую открытую черепно-мозговую травму. Игоря на скорой увезли в детскую больницу и экстренно прооперировали. Состояние после операции было критическое...» →

Из письма Юлии Скирды, мамы Саши: «Судорожные приступы преследуют сына с восьми месяцев. Врачи никак не могут подобрать лекарство: любое назначение приносит кратковременное улучшение, а потом Саша вновь попадает в больницу с тяжелым приступом…» →

Из письма Натальи Пак, мамы Славы: «Сын родился раньше срока, врачи диагностировали у него поражение центральной нервной системы, почти полтора месяца ребенка выхаживали в больнице. После выписки мы проходили обследование у разных специалистов…» →

Из письма Елены Большаковой, мамы Спартака: «Сын родился в срок, но после выписки из роддома плохо ел, почти не спал, постоянно плакал. Мы обратились к врачам, после обследования у Спартака обнаружили врожденный порок сердца…» →

Из письма Анны Вербы, мамы Лизы: «Лиза родилась в тяжелом состоянии, перенесла нехватку кислорода, на шестой день ее перевели в больницу. Врачи выявили у дочки порок сердца, в течение двух недель выхаживали ее, операцию не рекомендовали. Кроме того, у Лизы диагностировали гипоксическое поражение центральной нервной системы…» →