3.04.2019
Русфонд.Регионы
«Пуговки» для питания
Три подопечные Русфонда – Кира Березовская, София Пындык и Аврора Литвинова – получили низкопрофильные гастростомы
У двухлетней Софии Пындык и десятимесячной Киры Березовской – спинальная мышечная атрофия, у годовалой Авроры Литвиновой – врожденный порок развития центральной нервной системы. За год своей жизни Аврора ни разу не была дома – только в больнице. София тоже больше года провела в реанимации и лишь недавно оказалась дома с переносным аппаратом искусственной вентиляции легких. В середине марта свой аппарат ИВЛ получила и Кира. Средства на приборы собрали жертвователи Русфонда, читатели lenta.ru, rbc.ru, vesti.ru, газеты «Крымская правда» и телезрители «Первого Крымского» и ГТРК «Таврида». Все три девочки – паллиативные пациенты. Они не выздоровеют, но это не значит, что им нельзя помочь. Всем им требовалось установить гастростомы.
Чтобы девочки росли и развивались, им нужно полноценно питаться. В больнице детей кормили через назогастральные зонды – трубки, которые через нос и пищевод ведут в желудок. Но у Авроры, например, содержимое желудка постоянно попадало в дыхательные пути и из-за этого развивалась аспирационная пневмония. Едва ли не каждый месяц у девочки подскакивала температура, воспаление приходилось снимать серьезными антибиотиками. София – постарше, она более опытный пользователь медицинских приборов. Еще прошлой осенью ей установили мягкую гастростомическую трубку прямо в желудок. Но те трубки, которые имелись в крымской больнице, были слишком длинными, и Ольга Пындык, мама Софии, все время опасалась, как бы ребенок случайно не вырвал из живота длинный «хвост». Да и носить Софию на руках было неудобно: вдруг трубка за что-нибудь зацепится. У Ольги нет сомнений, что и следующая трубка для кормления дочки будет такой же, как установил московский хирург – маленькой, мягкой и удобной. Пусть даже им с мужем придется несколько месяцев собирать деньги для ее покупки. Сейчас расходы на установку гастростом всем трем девочкам оплатил Русфонд.
Пока хирурги занимались пациентами, мамы проходили обучение по уходу за гастростомами. Екатерина Березовская, мама Киры, с удивлением обнаружила, что ухаживать за гастростомой совсем не сложно: регулярно обрабатывать кожу вокруг стомы, следить, чтобы жидкость не подтекала из-под трубки. Особенно мама радуется, что не приходится мучить нос дочки трубками для кормления.
Теперь из трех детских животов торчат аккуратные «пуговки». Их не нужно дополнительно закреплять лейкопластырем, они незаметны даже под тонкой футболкой. И самое главное – процедура замены такой гастростомы (а менять их нужно каждые полгода) настолько проста, что со временем мамы научатся делать это сами. Казалось бы, простые вещи. Но из них и складывается то самое пресловутое качество жизни. Для паллиативных пациентов и их родителей это очень важно.
Во время мастер-класса Ильи Захарова, руководителя отдела эндоскопии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, хирурги крымской Республиканской детской клинической больницы узнали все тонкости применения методики и теперь готовы применять эндоскопический способ установки гастростом максимально широко.
Руководитель отдела эндоскопии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Илья Захаров (Москва): «Я провел операцию "Прямая пункционная гастростомия" пациентам Крымской республиканской детской клинической больницы с выраженной нутритивной недостаточностью, в ходе которой консультировал детских хирургов. Оснащение больницы соответствует современным стандартам, а врачи проявили себя как профессионалы высокого уровня. Теперь эта современная методика полноценно освоена и будет применяться для лечения пациентов с нутритивной недостаточностью».
Заместитель главного врача крымской Республиканской детской клинической больницы по хирургической работе Феликс Пейливанов (Симферополь): «Для нас с коллегами мастер-класс по эндоскопической гастростомии был полезен, тем более из рук сотрудника клиники, где такие операции поставлены на поток. Эндоскопический способ установки гастростомы имеет объективные плюсы: он менее травматичен для пациента, чем традиционная полостная операция. Вмешательство длится примерно 20 минут, и кормить ребенка можно уже к вечеру в день операции. После установки каждые полгода необходимо менять низкопрофильную гастростомическую трубку. Очень важно, что это можно делать без наркоза. Это значительно упрощает жизнь паллиативных пациентов и их родителей. Мы планируем использовать этот метод в работе, ведь речь идет о тяжелобольных детях».