27.02.2019
Русфонд.Регистр
Вечный зов
Как работают рекрутеры доноров костного мозга
Метели, бездорожье, тяжелые сумки с материалами для лекций, разница во времени и длительные перелеты – таким был прошедший год Евгении. Почти каждую неделю она летала в какой-нибудь новый город для проведения донорских акций. Российские регионы встречали проблемами, которые приходилось решать прямо на месте. Евгению не останавливали ни отдаленность населенных пунктов, ни непонимание людей: она уверена – даже в небольшой деревне можно найти желающих стать донором костного мозга, а значит, спасти чью-то жизнь. Евгения Лобачева – руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, ее задача – сделать так, чтобы как можно больше людей узнали о донорстве костного мозга, а в идеале – чтобы об этом знал каждый россиянин со школьной скамьи.
Тест на совместимость
По данным ВОЗ, ежегодно в мире совершается более 50 тыс. трансплантаций костного мозга. Примерно 60% из них делается с использованием собственного костного мозга пациента. Из оставшихся 40% часть производится при помощи родственных доноров, то есть ближайших родственников пациента – братьев и сестер реципиента, в некоторых случаях – его родителей или детей. Если же подходящих доноров среди родственников нет (что случается достаточно часто), то пациент обращается в регистры доноров костного мозга, где ему пытаются подобрать совместимого донора.
Заграница нам не поможет
В Германии в регистре доноров костного мозга состоит 8,3 млн человек. Этого удалось добиться с помощью информирования населения: каждый немец знает о возможности стать донором костного мозга. «В Германии рекрутеры могут прийти на музыкальный фестиваль и набрать несколько тысяч желающих войти в регистр – у нас такая ситуация невозможна. Почему-то все западные схемы не работают у нас. Собрать даже 100 человек – огромный труд», – рассказывает Лобачева.
С 2015 года в Италии, Испании, Франции и Бельгии празднуется День доноров костного мозга, с 2016 года Россия подхватила инициативу. В Европе и Америке рекрутинг доноров организуется на развлекательных мероприятиях, в армии, в крупных университетах и компаниях. Целевая аудитория – молодежь (где-то – от 16 лет, а где-то – от 18), у которой нет заболеваний, препятствующих донорству (к примеру, сердечно-сосудистых или вирусных). Анна Андреева прожила в США, Канаде и Австралии много лет, работала волонтером на акциях по донорству костного мозга, у нее большой опыт организации рекрутинговых мероприятий. «В этих странах стать донором – это как у нас получить ИНН или СНИЛС, то есть каждый молодой человек рано или поздно пройдет через этот этап. Происходящее у нас похоже на то, что было в США лет 30 назад», – считает Андреева. Вернувшись в Россию, Анна создала проект «Отражение», направленный на развитие донорства.
В Европе и США человек сам делает соскоб буккального эпителия (с внутренней части щеки) ватной палочкой и отдает ее в пробирке специалистам. А в России лаборатории пока что работают только с кровью, поэтому во время рекрутинговых акций должны быть созданы специальные условия для сдачи крови: медперсонал, чистое помещение, оснащение. Евгения Лобачева считает, что в ближайшие годы мы тоже можем перейти на более простой механизм сдачи. В Канаде, например, можно вступить в регистр, не выходя из дома: заполнить заявку на сайте, пройти онлайн-тест на готовность стать донором костного мозга, получить по почте набор для типирования с инструкцией, а потом отправить пробирку с соскобом обратно.
В рекрутинге заняты не только специалисты и сотрудники регистров, но и многочисленные волонтеры, которые помогают во время акций. Прошедшим типирование выдают грамоты, футболки и ручки с символикой, а потом по электронной почте поздравляют с праздниками, напоминая донорам, что они важные для общества люди.
Поиск «близнеца»
Во многих странах кроме региональных регистров существуют национальные, то есть объединяющие всех доноров страны в одну базу. Еще существует Международный регистр доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide), в котором собрано свыше 32,5 млн потенциальных доноров из национальных регистров. В России Национальный регистр находится в процессе строительства, рекрутеры ищут потенциальных доноров костного мозга по всей стране. В среднем, чтобы встретить своего «генетического близнеца», надо перебрать 10 тыс. человек, поэтому важно, чтобы в регистре было как можно больше людей.
В России помогают по-соседски
Важным шагом в развитии рекрутинга для Русфонда стало сотрудничество с компанией «Инвитро». В октябре 2018 года Русфонд и сеть медицинских лабораторий «Инвитро» объединили усилия, и теперь любой россиянин может сдать образец крови в любом офисе «Инвитро» рядом с домом. Кроме того, сейчас Русфонд пытается договориться с региональными станциями переливания крови, чтобы доноры крови становились и потенциальными донорами костного мозга. До вступления в силу договора с «Инвитро» фонд рекрутировал добровольцев только с помощью акций в регионах. Всего в рекрутинговом отделе Русфонда работают семь специалистов, они отвечают за мероприятия, информирование и работу со СМИ.
Перед тем как приехать в новый город с акцией, рекрутеры стараются подготовить горожан с помощью информационных материалов в местных СМИ. Анна Андреева вспоминает, как в 2017 году начала предварительную подготовку перед акцией в Якутске. Оказалось, что местные врачи не слышали о донорстве кроветворных клеток, а горожане в социальных сетях стали обвинять Анну в продаже человеческих органов за границу. «Нам пришлось много времени потратить, чтобы простым языком объяснить, что мы не хотим ничего плохого, а даже наоборот», – рассказывает Анна.
Специалисты Русфонда отмечают, что россияне лучше реагируют на адресные просьбы о помощи, когда узнают, что кому-то из знакомых, коллег или соседей нужна трансплантация костного мозга. За время нашего разговора Евгения получает сообщение от девушки из Сочи, которая хочет провести акцию по поиску донора для подростка из своего города. По словам рекрутера, подобные письма приходят почти каждый день и такие акции популярнее обычных. К примеру, Русфонд организовал две акции в 30-тысячном сибирском городе Тайшет в поддержку шестимесячной Даши Гвоздёвой, болеющей лейкозом. Удалось собрать больше 300 пробирок – это немало.
Спрогнозировать эффективность акции получается не всегда. Успешным можно назвать мероприятие, которое собирает от 100 пробирок, ради такого количества потенциальных доноров рекрутеры могут лететь через всю страну. «Нам написали из маленького сибирского городка Енисейска, и мы поехали. Там заканчивалась дорога, проехать почти невозможно. Город весь деревянный, с XIX века ничего в нем не менялось, население меньше 20 тыс. человек. Никаких частных лабораторий, одна поликлиника. В результате мы собрали почти 150 пробирок», – рассказывает Евгения Лобачева об одной из самых запоминающихся акций из своей практики.
Сейчас рекрутеры Русфонда ведут переговоры о сотрудничестве с крупными российскими компаниями, ведомствами, университетами и колледжами. Планируют выступать с лекциями и чаще освещать тему донорства костного мозга в СМИ. Побывать планируют не только в больших городах, но и в маленьких населенных пунктах. «Я много ездила по стране. Бывает, приезжаешь куда-то за тридевять земель, и там есть люди, которые хотят стать донорами, мечтают что-то важное сделать, изменить в лучшую сторону. Общаешься с ними – и понимаешь, что ехала не зря», – подытоживает Евгения, забирая пробирки после акции в «Росатоме».
Среди своих
Если найти донора в национальном регистре не удается, поиск ведется в международной базе данных. Но национальный регистр предпочтительней. Во-первых, для многих малых народов найти донора иначе как среди «местных» почти невозможно. Во-вторых, есть исследования, свидетельствующие о том, что выживаемость пациентов после пересадки от местного донора выше: ведь при определении совместимости проверяются не все гены, а сходство тех, что «остаются за кадром», тоже играет роль. В-третьих, получение трансплантата от российского донора просто дешевле.