«Без помощи фондов не обойтись»
Могут ли дети с орфанными заболеваниями рассчитывать только на государственную помощь?
Подопечный Русфонда Даня Нижельский с мамой
Об этом, кстати, спросила министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко на одной из встреч в Совете Федерации первый заместитель председателя Комитета по регламенту и организации парламентской деятельности Светлана Горячева.
Министр тогда ответил: «Ситуацию отслеживают, но, если необходимо дорогое лечение, нужно обращаться в Росздравнадзор, региональный минздрав или государственный фонд "Круг добра". А благотворительные сборы должны отойти на задний план». Органы здравоохранения на местах рапортуют о том, что дети с редкими заболеваниями полностью обеспечены лекарствами, в том числе за счет фонда «Круг добра». Мы встретились с двумя подопечными Русфонда, чтобы выяснить, так ли это на самом деле.
«Лекарство не зарегистрировано»
За жизненно важное лекарство для сына Дани с орфанным заболеванием Ольге Нижельской из города Калача Воронежской области пришлось бороться два года.Одиннадцатилетнему Дане важно, чтобы мама к нему прикасалась. Гладила по руке, спине, лицу. Он вжимается ей в подмышку и чмокает губами, будто шлет воздушный поцелуй. Эти прикосновения для него как лекарство. Собственно, лечить и поддерживать сына – это главное занятие Ольги с тех пор, как он родился.
У мальчика редкая генетическая болезнь – синдром Драве, тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. Вылечить ребенка нельзя, но можно облегчить ему жизнь. Для этого нужно постоянно принимать диакомит – французский препарат, который еще в 2007 году одобрило Европейское агентство лекарственных средств. Но в российском государственном реестре препарат не зарегистрирован.
Стоимость запаса лекарства на год – более 1,2 млн руб. Для семьи сумма запредельная. В течение четырех лет приобретать диакомит помогали благотворительные фонды, в том числе Русфонд. В 2019 году для Дани было собрано 954 216 руб., лекарство тогда закупили на полгода. Когда Ольга попробовала получить помощь от государства, ответ был коротким: препарат незарегистрированный, стало быть, предоставить его не могут. Когда Ольге показалось, что она уперлась лбом в стену, случилось чудо. После девяти судебных тяжб в марте 2020 года Воронежский областной суд обязал региональный департамент здравоохранения оплатить покупку диакомита. Ольге Нижельской выдали первые девять упаковок лекарства в ноябре 2020 года. И она получает препарат до сих пор. Но, оформляя заявку на каждый новый год, Ольга будто сдает экзамен на мужество.
Долгий путь
Подопечный Русфонда Даня Нижельский
От Калача до Воронежа – больше 200 километров. Если без приключений – часа три дороги. В селе Лосево летом всегда пробки. Только недавно там открыли в объезд «платку», а раньше в этом бутылочном горлышке водители застревали на часы.
Взрослый человек здесь и то скиснет, что уж говорить про больного ребенка. Но дорога – это только начало. Два раза Ольге не с кем было оставить сына и приходилось брать Даню с собой. Первый раз он три часа просидел в машине с отцом перед зданием суда. Тогда рассматривали апелляцию, подтверждающую решение Верховного суда о том, что семья имеет право на помощь от государства. Это было в разгар пандемии, весной 2020-го.
Маленький Даня все это время сидел в тесной машине, в которой было то жарко, то холодно. Больше всего Ольга боялась, что у сына начнется приступ. Но, к счастью, все обошлось. Правда, в больницу мальчик все же попал – с его слабым иммунитетом было бы чудом не подцепить инфекцию.
– Мы пережили суд первой инстанции, апелляцию, кассацию, Верховный суд, пересмотр дела, снова апелляцию, потом судились с Калачевской районной больницей, затем – с судебными приставами, дальше – с департаментом здравоохранения, – загибает пальцы Ольга.
Первое для нее судебное заседание было в мае 2018-го, в Центральном районном суде Воронежа.
– Я была тогда одна, а против меня – целая толпа с юристами, – вспоминает Ольга. – Там были представители больницы, казначейства, департамента здравоохранения и прокуратуры. Все грамотные, подкованные. «Что вы хотите, лекарство у нас не зарегистрировано, стало быть, никто вам его не выпишет», – говорили они. Я что-то там лепетала, а под конец просто разревелась.
Редкий диагноз
Ольга с детства мечтала стать журналистом. В школе писала стихи, но родители не рискнули ее отправить учиться в Воронеж – пошла в местный строительный техникум.Теперь, в 47 лет, ее умение складывать слова пригодилось: часто обращается в фонды, департаменты, прокуратуру, следственный комитет. Были бы деньги, могла бы и не писать, а так жизнь не оставила выбора.
Даню выписали из роддома здоровым бутузом. А в семь месяцев ребенок подхватил пустяковую простуду – и вдруг начались судороги. В больнице обнадежили: «Перерастет, ничего страшного». Но приступы повторялись. Сначала раз в три месяца, потом каждый месяц.
– Он мог упасть в любой момент, удариться об угол или дверь. Наша жизнь превратилась в страх, – делится Ольга. – Сын вечно ходил в синяках, с разбитым лицом. Ребенка нельзя было оставить одного ни на минуту. Приступы не проходили сами, нужно было вызывать врачей. Чуть ли не раз в неделю к нам приезжала реанимация.
Дане выписали противосудорожное лекарство, постепенно увеличивали дозировку, но мальчику становилось только хуже. В два года у ребенка случился первый эпилептический статус – приступы следовали один за другим в течение часа. Если бы не реанимация, Даня бы умер.
Полгода в 2014 году Ольга с сыном почти безвылазно жили в больнице, но ничего не помогало. И вот однажды забрезжила надежда: Ольге с Даней предложили поехать на операцию в Санкт-Петербург.
– Из Калача в Воронеж мы ехали на скорой, потом из Воронежа в Питер – самолетом. С нами отправили реаниматолога, позаботился областной департамент здравоохранения, – рассказывает Ольга.
Но питерские врачи огорошили: показаний для операции нет. Самолет с реаниматологом улетел, а растерянная женщина осталась одна с ребенком, который в любой момент мог упасть и забиться в судорогах.
– В Питере у нас, слава богу, нашлись родственники, которые отвели нас к частному доктору. Тот предположил синдром Драве, – говорит Ольга. – Мы провели генетическое исследование, и диагноз подтвердился.
Борьба за лекарство
Переписка Ольги Нижельской с органами власти и судебными инстанциями
Врач назначил лекарство – диакомит, то самое, не зарегистрированное в России. Восемь месяцев потом семья ждала, чтобы диагноз подтвердил консилиум врачей в Москве.
– Одну упаковку покупала за 30 тыс. руб. у перекупщиков, денег даже на хлеб не хватало. Фонды без консилиума работать с нами не могли. Ходила с протянутой рукой по храмам, благотворителям, мозолила глаза всей округе, – вспоминает мама Дани.
Лекарство стало помогать – статусы исчезли, приступы стали случаться реже. Но где взять 70 тыс. руб. в месяц семье, у которой ежемесячный доход всего 40 тыс.?
– Два года нам помогал один благотворительный фонд, на третий год отказал. Стала бегать по другим – кто-то оплачивал лекарство на полгода, кто-то на пару месяцев, – рассказывает Ольга. – Мне посоветовали добиваться лекарства от государства, но госорганы меня посылали назад в фонды. Пришлось обращаться в суд.
Таким образом Ольга дошла до Верховного суда.
– Если все описывать – получится «Сага о Форсайтах». Судиться пришлось не только с департаментом, но и с приставами, которые теряли необходимые документы. В какой-то момент на помощь пришла журналист местной газеты Галина Бочкарева, она стала моим представителем в судах, ездила в Воронеж вместо меня, общалась с чиновниками, вытащила нашу историю на свет. Эта эпопея длилась два года. В ноябре 2020 года, когда я наконец получила это лекарство, мы с Галей выпили бутылку шампанского за нашу победу, – улыбается Ольга.
«Меня словно затягивает в болото»
Для больных муковисцидозом – тяжелым генетическим заболеванием, поражающим прежде всего пищеварительную систему и легкие, – постоянный прием дорогих препаратов и лечебного питания является зачастую жизненно необходимым. Арине Крятовой, когда она была ребенком, дважды помогал Русфонд – собирал средства на лечебное питание и расходные материалы для гастростомы. В 2016 году для девочки собрали 620 860 руб., в 2017 году – 255 780 руб.Сейчас Арине 21 год, два года назад для нее всем миром через СМИ собрали 4,7 млн руб. на новейшие препараты зарубежного производства, которые являются ее единственным шансом на нормальную жизнь. Девушка стала первой в Воронежской области, кто получил эти лекарства. Но хватило их только на два месяца, а дальше пришлось опять обращаться за помощью.
– Препараты дали положительные результаты, я стала двигаться, появилось больше сил, стало меньше частить сердце. Иногда даже бегать пыталась. Но, увы, лекарства закончились, а с ним и все хорошее, – с горечью делится Арина. – В апреле 2021 года я получила отказ от департамента здравоохранения региона в приобретении препарата, несмотря на выигранный суд.
В ведомстве объяснили, что они работают по правилам, разработанным федеральным центром, и должны их соблюдать.
– Мы с уважением относимся к решению суда и с сочувствием – к людям, оказавшимся в трудной ситуации. Поэтому в случаях, когда требуется закупка лекарства, не зарегистрированного в России и, соответственно, не предусмотренного бюджетом, необходимы системные изменения для приобретения препаратов для лечения редких и тяжелых болезней. Безусловно, человеческая жизнь бесценна, но стоимость терапии только в этом случае обойдется в более 35 млн руб. в год, – прокомментировали в региональном департаменте здравоохранения. – На данный момент девушка получает льготные лекарства, в том числе по программе «14 высокозатратных нозологий».
Арине действительно выделяют льготные препараты, но, по словам девушки, эти поддерживающие лекарства с каждым месяцем становятся все менее эффективными.
– Меня словно затягивает в болото, – описывает свое состояние Арина. Муковисцидоз – очень коварное заболевание, оно затрагивает практически все органы, которые выделяют слизь: легкие, печень, поджелудочную железу, кишечник. В отличие от здоровых людей, у которых легко отделяется слизь, у больных муковисцидозом она густая и неподвижная, и от нее сложно избавиться даже при кашле.
Из-за слабости Арина почти перестала выходить из дома. В свободное от лечения время она заочно учится на программиста, рисует и ведет в соцсети группу, посвященную морским свинкам. У девушки более 2 тыс. подписчиков, многие из них – пациенты с муковисцидозом.
«Государство не может всем помочь»
Руководитель воронежского регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Алена Мурадян считает, что без помощи фондов сегодня не обойтись.– Государство – это тяжеловес. Оно не может всех охватить и всем помочь. Банальный случай: появляется новый ребенок с той же фенилкетонурией (наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. – Русфонд), как у моей дочери, срочно требуется специализированное питание. Пока государственная машина прочухается, сколько времени пройдет? Нужно пройти всю процедуру, это множество инстанций. А требуется помощь прямо сейчас. В экстренном случае, как с тем же питанием, выручают только фонды, – уверена Алена.
Марина Булгакова в декабре 2018 года основала благотворительный фонд помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша».
– На самом деле государство стало больше помогать. Но без фондов оно далеко не уедет. Люди часто просто не знают, чем тот же «Круг добра» занимается. На мой взгляд, фонд должен наладить взаимосвязь с благотворительными организациями, которые тоже занимаются редкими болезнями. Хотя бы для того, чтобы не дублировать работу друг друга, направлять подопечных, сопровождать при подаче заявки и при решении возникающих проблем. Кроме того, по государственной программе ряд заболеваний недостаточно обеспечивается восстановительным лечением. И куда людям деваться? Они обращаются в фонды, – считает Марина Булгакова.
Обеспечены не все дети
Согласно данным платформы о масштабах социальных проблемах в России «Если быть точным», в Воронежской области проживают 427 человек с редкими заболеваниями. Председатель Комитета Воронежской областной думы по охране здоровья, главный врач областного клинического онкологического диспансера Иван Мошуров приводит другие цифры: на сегодняшний день 225 жителей региона с редкими заболеваниями стоят на специализированном учете, из них 122 ребенка.За счет средств федерального бюджета через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» обеспечены помощью 86 детей, проживающих в Воронежской области. Это немало, но все равно очевидно, что лекарства получили не все.
В июне 2023 года, когда в Санкт-Петербурге проходил XXVI международный экономический форум, губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение, предусматривающее обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России. Документ важный, но способен ли он помочь закрыть все дыры? Пока неизвестно. На данный момент жизни детей, которым необходимо срочное дорогое лечение, спасают негосударственные благотворительные фонды.
Фото Леонида Шифрина
