Соня Грязнова
13 лет, п. Боевой
врожденная мышечная дистрофия, множественные контрактуры в суставах рук и ног, требуется лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
671 744 ₽
Требовалось
671 744 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в августе–2024
Дочка родилась слабой – с кривошеей, сниженным мышечным тонусом, вывихом тазобедренных суставов, нарушением функций дыхания и глотания. После выписки Соня развивалась с задержкой, начала удерживать голову только в полгода, а сидеть – в два. В три года ей диагностировали врожденную мышечную дистрофию – и с каждым годом у дочки слабеют мышцы, деформируются суставы и позвоночник, прогрессирует сколиоз. В 2016 году ей провели операцию на позвоночнике, чтобы избавить от кривошеи. Это помогло – Соня стала ровнее держать голову. Но дальнейшее хирургическое лечение пришлось отложить, поскольку выяснилось, что у дочки нарушена проходимость дыхательных путей. Затем развились множественные контрактуры в суставах ног: они не разгибаются в коленях, согнуты под прямым углом, а в тазобедренных суставах не разводятся. Соня мучается от боли в суставах и спине, большую часть времени проводит лежа. Чтобы была возможность продолжить хирургическое лечение позвоночника, прежде всего нужно скорректировать деформацию ног. Врачи петербургского Центра имени Альбрехта, где Соню уже давно лечат, согласились помочь. Дочке предстоит этапное гипсование, затем операция на ногах, и только после этого появится шанс вернуться к коррекции позвоночника. Но беда в том, что госфинансирование в клинике на это лечение может закончиться в любой момент, а прерывать его нельзя. Поэтому прошу вас о помощи в оплате. Самим нам не справиться!
Наталья Урих,
Омская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 3 июля 2024
Деньги собраны 2 августа 2024
Андрей Кольцов
Заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением
Федеральный научно-образовательный центр медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург)
«У Сони врожденная структурная миопатия, кифосколиоз 4-й степени, воронкообразная деформация грудной клетки, множественные прогрессирующие контрактуры в суставах рук и ног. Девочке необходимо длительное гипсование ног для частичной коррекции контрактур в тазобедренных, коленных, голеностопных суставах и подготовки к хирургическому лечению, направленному на последующую коррекцию контрактур и позвоночника».
История болезни
2 сентября 2024
Соня Грязнова прошла первый этап лечения в Федеральном научно-образовательном центре медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург).
Девочке провели гипсование локтей и коленей. Сейчас Соня восстанавливается, использует туторы на руки и на ноги, чувствует себя неплохо. В ближайшее время предстоит гипсование тазобедренных суставов.
Наталья, мама Сони, благодарит ООО «Управляющая компания Дефанс» и читателей Русфонда за помощь.
Наталья, мама Сони, благодарит ООО «Управляющая компания Дефанс» и читателей Русфонда за помощь.