Акции

У Марьяны Гурьяновой из города Райчихинска Амурской области врожденный порок со сложным названием «омфало-мезентериальный тяж». Можно сказать, она просто не сумела как следует «подготовиться» к собственному рождению. В самом начале, на первом месяце внутриутробной жизни, кишечник эмбриона соединяется специальным протоком с желточным мешком. Мешок потом рассасывается, и проток зарастает. А вот у Марьяны он не зарос. Это привело к непроходимости и некрозу тонкой кишки, после операций от нее остался всего метр. В больнице девочку сейчас круглые сутки кормят парентерально, через вену. Но скоро выписка, а быстро получить такое питание в дальневосточном городке нереально. Марьяне нужен хотя бы полугодовой запас. Если мы его купим, перспективы хорошие: кишка еще растет и со временем девочке уже не нужно будет целый день питаться через катетер. →

У Никиты Левковского из Черняховска Калининградской области идиопатический, то есть неясного происхождения, правосторонний грудопоясничный сколиоз. Усталость и боль в спине – его постоянные спутники. Заболевание прогрессирует. Когда Никите было 15, врачи говорили, что степень сколиоза 3-я, сейчас – уже 4-я, самая тяжелая. Вылечить мальчика можно с помощью операции по щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), когда вместо жесткой металлоконструкции используют гибкий шнур-корд, сохраняющий подвижность позвоночника. Но стоит эта операция больше двух миллионов рублей. У мамы и папы Никиты нет таких денег.  →

Ратмир Мухаметшин живет в Югорске Ханты-Мансийского АО. У мальчика тяжелое заболевание крови – апластическая анемия. Его костный мозг не вырабатывает в должном количестве кроветворные клетки, и Ратмир живет сейчас только благодаря регулярным переливаниям крови. А еще ему назначена специальная терапия для подавления иммунитета, так как его организм совсем запутался и начал уничтожать сам себя. При таком лечении жизненно необходимы сильные антибиотики и противогрибковые препараты, потому что иммунитет не справляется с инфекциями. Но нужных лекарств в больнице, где лечится Ратмир, нет. А у его родителей нет денег, чтобы купить эти очень дорогие препараты. →

У Дарины Туманян редкая генетическая болезнь крови – бета-талассемия. При этом заболевании нарушается образование гемоглобина. Это значит, что внутренние органы буквально задыхаются от недостатка кислорода. Лекарства помогают лишь на время, спасают только переливания крови, но их приходится делать все чаще, что приводит к опасному переизбытку железа в организме. Единственный способ наладить кроветворение – трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора, так как среди родных девочке никто не подошел. Совместимый донор, к счастью, нашелся в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, но после ТКМ костный мозг так и не заработал полноценно. Дарине жизненно необходимо провести повторную ТКМ от того же донора. А ее родителям – повторно оплатить его активацию...  →

Из письма Веры Неркаги, мамы Георгия: «У нас восемь детей, старшему сыну 14 лет. Мы ненцы, относимся к коренным народам Севера, наш поселок – самый северный в районе. Муж рыбачит в совхозе, но этим летом не работал – спину повредил. Когда родился Георгий с расщелиной губы и нёба, мы не могли понять, что это за нарушение и как его лечить. Даже до райцентра можно добраться только вертолетом, лишь в три года нам удалось попасть к московским врачам. Георгию зашили губу, исправили деформацию носа, закрыли расщелину нёба. Операции проходили по госквоте. Зубы у малыша росли криво и разрушались...» →

Полтора года назад у Кати Коток из поселка Майского Белгородской области случилась беда – после падения с высоты пятого этажа она получила тяжелейшие травмы. Более пяти часов хирурги боролись за ее жизнь: удаляли осколки костей из головного мозга, скрепляли шурупами позвонки. После длительной реабилитации Катя стала постепенно восстанавливать утраченные навыки. Но главная ее цель – встать на ноги. Первые 30 шагов с ходунками она уже сделала. Чтобы двигаться дальше, девочке необходимо продолжить реабилитацию. Катин папа умер, ее мама одна воспитывает двоих детей. Денег на дорогое лечение у нее нет. →

Богдану Кулаковски из подмосковной Рузы одиннадцать лет, и с самого рождения у него не действует левая рука. Это называется «акушерский паралич Дюшенна – Эрба»: попросту говоря, из-за неумелых действий акушерки младенцу при родах порвали нервы в плече. И вот одиннадцать лет Богдан с этим живет. Какие только методы реабилитации не пробовали – и массаж, и физиотерапию, и лечебную физкультуру, и грязи, и даже граничащую с колдовством остеопатию. Не помогло – нервы, вопреки надеждам, не восстановились. Парализованная рука Богдана не только не двигается, но и плохо растет. Разница становится заметной. Мальчик тяжело это переживает, и к физическим проблемам добавляются психологические. Надо оперировать. →

В семь лет у Кристины Речковой из Йошкар-Олы обнаружили небольшой сколиоз. Родители делали все для лечения, но в одиннадцать лет девочка стала быстро расти, искривление позвоночника увеличилось, начались боли. Сейчас Кристине 17, и сколиоз достиг 4-й, самой тяжелой степени. У девочки сильный перекос тела, постоянные боли и одышка, вырос реберный горб. Выход один – операция. Но установка на позвоночник стандартной металлоконструкции делает спину неподвижной. Есть новая технология, которая позволит позвоночнику Кристины сохранить гибкость, и это будет совсем другое качество жизни. Но такие операции пока не делают за счет государства. →

Алиса Васильева живет с мамой, папой и старшей сестрой в селе Терса под Волгоградом. Однако «живет» слишком сильно сказано. Большая часть жизни девочки проходит в больницах, куда она впервые попала в шесть месяцев от роду, когда врачи обнаружили у нее рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Алиса перенесла несколько курсов химиотерапии, клеточную терапию CAR-T, две пересадки костного мозга от мамы, но болезнь и не думает отступать. Теперь спасти девочку может трансплантация костного мозга от неродственного донора, потенциальный уже найден в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Однако государство не оплачивает его подбор, активацию и доставку трансплантата в клинику, где врачи уже ждут Алису. Все это стоит без малого миллион рублей – для Васильевых сумма неподъемная.  →