Акции

Болезнь Есении Иванчиковой, уроженки Прокопьевска Кемеровской области, очень редко встречается, сложно устроена и называется тоже сложно – лимфатическая мальформация. Лимфатические сосуды у девочки разрастаются и образуют сплетения, похожие на опухоли. Раньше это было приговором, но сейчас болезнь лечится с помощью таргетной терапии. Проблема в том, что кишечник тоже пострадал от мальформации и плохо усваивает пищу. Есения истощена, таргетная терапия в таком состоянии не работает. Девочке необходимо внутривенное (парентеральное) питание. Получить его от государства – долгая история. А время не ждет. →

Алиса Нефедова живет в подмосковной деревне Логиново с мамой и бабушкой. Тяжелую травму правого плеча – так называемый акушерский паралич – малышка получила при рождении. Это происходит, когда ребенок застревает в родовых путях, его с силой вытягивают, и в плече рвутся нервы. Рука после этого не двигается и не чувствует ничего или почти ничего. Массаж, гимнастика, физиотерапия – все это не помогает. Нервные клетки не восстанавливаются, как известно. Нервы в плече надо просто сшить, соединить, как порванные провода. Но для этого требуется серия сложных операций. Вот только их стоимость – без малого миллион рублей – маме Алисы не по карману.  →

Кирилл Вишневский живет с родителями и младшим братом в Набережных Челнах. Кирилл – красивый юноша. Правильные черты лица, черные брови, обаятельная улыбка, приятный голос, мужественная сдержанность. Он хорошо учится, увлекается спортом, а еще играет на гитаре и поет. Девочки должны бы... Но нет, все это не имеет значения, если у тебя горб. У Кирилла грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Спасет его операция, которую московские хирурги готовы провести по новой, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Вот только обойдется хирургическое лечение в более чем два миллиона рублей. Оплатить его семья Вишневских не в силах. →

Олег Гурьев живет с родителями и двумя сестрами в подмосковном Чехове. У мальчика необычное увлечение: он коллекционирует гусей – у него их уже восемь. Любимая игрушка – мягкий гусенок, гуси везде – на постельном белье и кружке с тарелкой. Но пока они ждут Олега дома – сейчас он проходит в больнице химиотерапию. У мальчика рецидив острого лимфобластного лейкоза, и спасти его может только пересадка костного мозга от неродственного донора. Генетический близнец Олега нашелся в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Вот только стоимость активации «кровного брата» и доставки трансплантата – более 600 тыс. руб. Государство эти процедуры не оплачивает, а семья с тремя детьми собрать такую сумму просто не в силах. →

Ваня Арбузов живет в городе Чусовом в Пермском крае. У мальчика острый миелобластный лейкоз. Летом он перенес трансплантацию костного мозга, донором стала его мама. Костный мозг прижился, но возникло одно из самых частых и опасных осложнений после пересадки – реакция «трансплантат против хозяина». Это значит, что здоровые активные клетки донорского костного мозга считают «хозяйские» клетки Ваниного организма чужеродными, атакуют их и пытаются уничтожить. Мальчика может спасти препарат джакави, но у его мамы нет денег, чтобы купить лекарство. →

Лиам Аниськин живет с мамой, папой и старшей сестрой в городе Советске, что в Калининградской области. Он еще не говорит и не ходит, зато улыбается всем вокруг, несмотря на проблемы со здоровьем. У Лиама врожденная деформация черепа: слишком рано срослись лобные кости. Патологию нужно исправить, иначе мозгу станет тесно в черепной коробке, малыша ждет задержка в умственном развитии, слепота и глухота. Спасти Лиама может срочная операция – микрохирургическая реконструкция костей свода и основания черепа с использованием саморассасывающихся пластин. Ее готовы провести в московской клинике. Но операция и пластины обойдутся более чем в полтора миллиона рублей. Для родителей Лиама это неподъемная сумма. →

У Тони Худяковой синдром короткой кишки. Девочка родилась недоношенной, некоторые фрагменты кишечника не успели развиться, воспалились, и врачам пришлось удалить их. Оставшихся фрагментов недостаточно, чтобы всасывалась нормальная еда. Дети с такой болезнью сильно отстают в физическом и психическом развитии. Но есть парентеральное питание – еда, которая доставляется прямо в вену. Если прожить на парентеральном питании полгода-год, а то и дольше, кишечник разовьется и ребенок сможет питаться сам. Но стоит это питание несусветных денег. →

Из письма Полины Наберухиной, мамы Савы: «Савелий родился здоровым, активно развивался. Смущало одно: малыш молчал. Даже лепета не было. На мои тревожные вопросы врачи советовали подождать. Но время шло, а Сава так и не заговорил. Обследования выявили у него высокую степень тугоухости. По рекомендации специалистов мы купили дорогие сверхмощные слуховые аппараты, которые оказались бесполезными. В ноябре 2023 года сыну провели операцию – установили кохлеарный имплант на правое ушко. Сава стал отзываться на имя, реагировал на речь и повторял некоторые звуки...» →

Из письма Натальи Немовой, мамы Дарины: «Дарина родилась здоровой и хорошо развивалась. А в два года неожиданно вдруг стала терять равновесие и падать на ровном месте. Дочку госпитализировали в районную больницу. И за несколько дней она дошла до состояния младенца: разучилась сидеть и тем более ходить, но была в сознании, разговаривала. Дарину перевезли в республиканскую больницу, где поставили диагноз „вирусный энцефалит, церебеллит“ и начали лечить, но она совсем ослабела, даже перестала держать голову. Я сама повезла малышку в Москву, в детскую больницу...» →