Статьи автора
Лечить болезнь с рождения
Быстрота неонатального скрининга имеет значение
На 36 заболеваний вместо пяти будут проверять новорожденных в России с января 2023 года. Начнет работать масштабная программа неонатального скрининга, задача которой – эффективное лечение пациентов до начала появления симптомов наследственных болезней. По подсчетам специалистов, это позволит спасать до 2 тыс. младенцев в год →
Проклятие принцессы
Аню Авдонину спасет операция на позвоночнике
Ане 17 лет, она живет в Саранске вдвоем с мамой, учится в педагогическом колледже. У девочки поясничный сколиоз – искривление позвоночника прогрессирует и уже достигло 3-й степени. Слово «сколиоз» звучит вроде нестрашно: подумаешь, с кем из школьников не бывает! Но у Ани искривление сильное, она быстро устает, ей тяжело дышать, трудно стоять и сидеть, часто болит и кружится голова, клонит в сон из-за недостатка кислорода. Девочке поможет только срочная операция, но ее стоимость больше миллиона рублей – у Аниной мамы таких денег нет. →
Выпускница со СМА Яна Тимошенко из Сочи продолжает бороться за аттестат с отличием
В августе мы писали о 18-летней Яне Тимошенко, выпускнице 11-го класса школы № 49 Адлерского района Сочи. После окончания школы она обратилась с заявлением в городскую прокуратуру и попросила провести проверку действий администрации учебного заведения, которое окончила в этом году →
300 дарителей и один педагог
Несколько лет назад омичка Татьяна Слепцова решила поддержать тяжелобольных детей – и вот что получилось
Когда человек, которому помогли, тоже решает помочь кому-то, добро умножается. Подобных наблюдений из личного опыта у Татьяны Слепцовой, руководителя омского волонтерского движения «Посылка добра», много. Пять с половиной лет Татьяна предлагает своим единомышленникам оказывать поддержку детям, оказавшимся в беде, – и каждый раз находятся люди, которые не проходят мимо →
Волонтерке, которая везла из США препарат для пациентки с муковисцидозом, по-прежнему грозит крупный штраф
В августе мы писали о том, что на таможне в аэропорту Шереметьево у волонтерки, доставлявшей москвичке с муковисцидозом не зарегистрированный в России препарат трикафта, изъяли лекарство – несмотря на наличие сопроводительных документов. Сотрудники таможенного поста заподозрили девушку в том, что она ввозит его в целях коммерческого сбыта, нарушая правила декларирования товаров →
Ждать и мерить
Системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови пропали из розничной продажи в России
Русфонд больше не собирает средства для детей с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1), которым нужны системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) в крови: официальный поставщик перестал продавать эти медицинские изделия. Физические лица, взрослые с диабетом и родители больных детей, самостоятельно тоже не могут купить системы НМГ и расходники к ним у производителей и дистрибьюторов. Что произошло и как быть родителям, чьи дети нуждаются в частом измерении уровня сахара? →
