Отказники

Почему нам иногда приходится отвечать отказом – и почему иногда отказывают нам

Отказывать в ответ на просьбу о помощи всегда тяжело – не менее трудно, чем об этой помощи просить. Отрицательный ответ в половине случаев вызывает негодование: почему, на каком основании? Чем мой ребенок хуже тех, других детей, которых ваш фонд взял в работу? Ничем не хуже – для нас нет подходящих и неподходящих детей, просто существуют определенные правила работы, без которых организовать действенную помощь не получится.

Мы годами оттачиваем наши программы помощи, привязанные к определенным диагнозам и конкретным клиникам-партнерам. Клиники, в которых проходит лечение детей, – это медицинские учреждения, в которых мы абсолютно уверены, со многими из них сотрудничаем на протяжении десятилетий. Поэтому мы не можем себе позволить лечить детей в медицинских центрах, с которыми у нас нет опыта работы, полагаясь лишь на положительные отзывы родителей. Отзывы – вещь субъективная, эмоциональная. Так что на вопрос, например, почему же у вас так мало клиник-партнеров по лечению детского церебрального паралича, мы отвечаем: потому что клиники, с которыми мы работаем, результативны. В случае лечения детей с неврологическими заболеваниями наша клиника-партнер – Институт медицинских технологий (ИМТ) в Москве.

У нас есть, скажем так, уникальный случай: Миша Б. из небольшого поселка в Приморском крае, страдающий синдромом Дауна и системным недоразвитием речи. За несколько лет курсового лечения в ИМТ он не только заговорил, причем фразами, но и закончил коррекционную школу. Сейчас Мише 21 год. Сложно сказать, каким бы он вырос без квалифицированной помощи. Вряд ли, как сейчас, смог бы готовить своим родителям завтрак.

Это пример результативной и ответственной помощи. И, отказывая в сборе средств в клинике, с которой мы не работаем, мы всегда рекомендуем нашего партнера.

Но иногда и родители отказывают нам. Подготовка просьбы к публикации – довольно долгий процесс, состоящий из нескольких этапов: родители отправляют пакет документов, умоляя помочь в их беде, подписывают согласие на обработку персональных данных, соглашаются с правилами публикации (в том числе с публикацией фотографии ребенка), мы получаем от клиники счет за лечение, редакция готовит текст, в котором нужно правильно и точно донести до читателя историю ребенка и детали предстоящего лечения. А когда родителям сообщают о дате публикации на сайте, они вдруг просят организовать сбор средств без фотографии ребенка.

Родителям неловко: а вдруг кто-то из соседей, коллег, друзей узнает их ребенка, может, кто-то что-то подумает, и вообще, стоит ли так рисковать, выставлять на всеобщее обозрение свои проблемы. В девяти из десяти случаев нам удается родителей уговорить (да, именно уговорить, ни больше ни меньше). Но один случай из десяти – отказ от публикации, то есть отказ от спасения.

Жертвователю важно видеть того, кому он помогает и кого спасает. Публикация истории ребенка с фотографиями – одно из наших правил, правил, которые работают и помогают. А когда речь идет о больном ребенке, то, наверное, стоит забыть про мнение соседей и друзей. Жизнь и судьба маленького человека должны быть важнее чужих взглядов.