На самом деле мы опаздываем
Минздрав РФ признал преждевременными предложения Русфонда о совершенствовании закона о донорстве костного мозга
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Дорогие друзья! «Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Хорошая новость: Минздрав предусмотрел в проекте поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323-ФЗ) право коммерческих организаций и НКО наряду с государственными строить Федеральный регистр. Три года мы добиваемся этого права. Однако хорошие новости у нас в одиночку не ходят: другие наши предложения Минздрав назвал «преждевременными» – к ним-де можно возвратиться после принятия Госдумой закона о поправках в №323-ФЗ. На деле это отложит на неопределенное время интеграцию нашей донорской базы в клиники, повлечет нарушения прав граждан и удорожание всего проекта.
Преждевременны не предложения, а мы
Речь идет о письменном отзыве Минздрава на четыре наших предложения и обещании встречи в министерстве для обсуждения наших аргументов. Правда, нас предупредили, что дискуссия возможна, если мы будем конструктивны, а наши возражения – строго аргументированными.Что ж, мы готовы. Мы представим вам, дорогие друзья, эти предложения, отложенные Минздравом на потом. Судите сами, конструктивны они или деструктивны, аргументированны или нет. Но прежде надо сказать вот о чем. На самом деле мы с этими предложениями запоздали как минимум на три года, следовало их внести еще на старте Национального РДКМ, в 2018 году. А Минздрав и вовсе опоздал на десяток лет: в 2010 году его клиники взялись строить собственные донорские регистры при полном отсутствии закона и подзаконных актов.
Так что преждевременны для Минздрава скорее не наши предложения, а мы сами, Русфонд и его Национальный РДКМ. Все последние годы Минздрав всячески давал нам знать, что НКО в качестве подрядчиков, самостоятельных хозяйствующих субъектов ему не нужны. Что НКО, благотворительные фонды способны только на роли подсобников и подручных.
Вот первые два предложения.
Ввести в №323-ФЗ понятия «потенциальный донор костного мозга» и «реальный донор костного мозга».
Законопроект Минздрава ограничен понятием «живой донор». Трупных доноров костного мозга, как известно, не бывает, но министерский лаконизм вовсе не безобиден. Де-факто оба понятия действуют. Именно принятыми в мире требованиями к включению потенциальных доноров в регистры сегодня руководствуются создатели 15 локальных донорских баз в России. При объединении же этих понятий в «живом доноре» сработает правовой принцип поглощения меньшего большим, и требования к регистрации реального донора автоматически будут применены к донору потенциальному, став избыточными. Это повлечет семикратное удорожание включения потенциальных доноров в Федеральный регистр, нарушение закона «О персональных данных» (№152-ФЗ), ущемление прав граждан – пациентов и потенциальных доноров.
Завершить интеграцию донорской базы Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник.
Сейчас только семь из 14 клиник подключились к базе Национального РДКМ. Другие семь, в том числе НИИ имени Р.М. Горбачевой и НМИЦ гематологии, игнорируют Национальный РДКМ. 3 сентября на совещании у помощника Президента РФ Максима Орешкина дискриминацию доноров Национального РДКМ они объяснили отсутствием регламента. Но если его нет, на каком основании десять лет 14 госучреждений строят регистры? На том, наверное, что правила существуют, но не формализованы. Мы предлагаем Минздраву до конца 2020 года утвердить регламент включения добровольцев в донорскую базу.
Необходимый комментарий. Минздрав хочет единообразия и потому в фундамент Федерального регистра закладывает схему уже существующих шести федеральных реестров. Отсюда требования паспортных данных добровольца, СНИЛС и медицинского обследования. Единообразие, выгодно же...
На поверку – избыточно, дорого, неэффективно. Мало того, единообразие отвратит часть добровольцев от регистра: ага, дай вам паспорт, а вы на него кредит оформите...
Минздрав не желает видеть разницы между гражданами здоровыми и гражданами больными. Шесть существующих реестров – это списки больных: туберкулезом, гепатитом, ВИЧ-положительных... А доноры костного мозга – граждане здоровые. В шести федеральных реестрах Минздрав выступает субъектом помощи, он ее оплачивает, а гражданин – ее объект, потребитель, человек зависимый. В случае же с регистром потенциальных доноров костного мозга все ровно наоборот: субъектом помощи является гражданин, а государство – ее объект. Здесь гражданин выбирает, помогать Минздраву в спасении больных или погодить. В Минздраве такой мысли не допускают? А может, она представляется Минздраву невозможной? Государство – и в роли просителя?!
С дискриминацией Национального РДКМ клиниками, строящими собственные регистры, тоже все очевидно. Сначала они утверждали, будто НКО не имеют права работать с генотипами граждан. Когда выяснилось, что имеют, чиновники Минздрава заподозрили нас в желании продавать за рубеж персональные данные граждан. Нынче весной нас заверили, что Национальный РДКМ еще не завоевал любви трансплантологов, это-де и есть причина. А теперь, осенью, директор НМИЦ гематологии Валерий Савченко заявил, что это не дискриминация, все дело в отсутствии регламента включения доноров в регистр. Как же пользоваться донорской базой, составленной без регламента?
Надо признать, у наших трансплантологов весьма странные представления о законе и регламенте. Они игнорируют доноров Национального РДКМ в ущерб своим пациентам и строят собственные регистры при отсутствии регламента. Мало того, они еще и пересаживают стволовые клетки своих доноров своим пациентам – и тоже в отсутствие закона.
Ждем равных возможностей
Вот два других предложения.Рассмотреть вопрос о включении Национального РДКМ в «Дорожную карту» создания Федерального регистра за счет госбюджета.
Русфонд строит Национальный РДКМ на пожертвования граждан и компаний, вложено 370 млн руб., наша база насчитывает 42 тыс. потенциальных доноров. Правительство планирует выделить на развитие донорства костного мозга средства из госбюджета. Мы просим лишь равных возможностей с госучреждениями. Благо, что 9 октября на совещании в администрации президента Минздрав обязался рассмотреть вопрос о выделении Национальному РДКМ субсидии на включение доноров в Федеральный регистр. Мы рассчитываем подписать с Минздравом в 2020 году меморандум о включении Национального РДКМ в число строителей Федерального регистра на средства из госбюджета.
Наладить единую общедоступную статистическую отчетность о положении дел в донорстве костного мозга и его трансплантации в России и мире.
Россия развивает донорство костного мозга и его трансплантацию при полном отсутствии системной открытой информации об этом. Без нее нельзя рассчитывать на внимание гражданского общества. Германия, наладив максимально широкий доступ граждан к такой информации, только в 2019–2020 годах нарастила регистр на 1 млн доноров и стала мировым лидером. Мы в 2018 году создали интернет-журнал Кровь5 для этих целей, и президент России тогда же поручил Минздраву рассмотреть вопрос о введении своих представителей в редколлегию этого журнала. Мы предлагаем Минздраву в 2020 году выполнить поручение президента.
Необходимый комментарий. Для этой пары предложений не требуется никаких поправок в законопроект Минздрава. Нужна только добрая воля. Буду рад ошибиться, но пока в действиях Минздрава и его клиник все та же логика: НКО – чужаки, чужаков не пускать.
Сейчас позвонил заместитель министра здравоохранения Евгений Камкин. Предлагает встретиться 23 ноября в 17:00. Будем, конечно. Нам есть что сказать.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
