Транзит Минздрава
34-летняя Наталья Кухатова не вписалась в регламенты
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Мы уже сообщали о внесении Минздравом в проект поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан РФ» (№323-ФЗ) права НКО строить Федеральный регистр («На самом деле мы опаздываем»). Однако другие наши предложения Минздрав признал «преждевременными», тем самым обнулив хорошую новость о новом праве НКО. Мы с обнулением не согласны и настаиваем, чтобы Минздрав хотя бы обосновал свое решение. Замминистра Евгений Камкин предложил дискуссию 23 ноября в Минздраве. Дискуссия шла два часа. Итог: Минздрав пообещал еще подумать и дать новое заключение 25 ноября.
Пока мы с Минздравом спорим о наших предложениях, в соцсетях обсуждают видеообращение 34-летней Натальи Кухатовой. Она просит 6,1 млн руб. на трансплантацию костного мозга в Турции. Наталья из Волгоградской области. У нее острый миелобластный лейкоз, двое детей – 13 и 9 лет, она в разводе, и совсем нет денег.
Рак обнаружили этим летом, врачи направили в НИИ имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Там не нашли в своей базе подходящего донора, предложили пересадку костного мозга от брата Натальи, но тот подходит только на 50%. Это риск, а импортный трансплантат хотя и возможен – из Германии, но нет авиасообщения, пандемия. И вот Наталья в Турции, туда самолеты летают. Соцсети собрали Наталье 3,5 млн руб. Не хватает еще 2,6 млн руб.
Врачи НИИ имени Горбачевой не нашли доноров у себя, но они не искали в донорской базе Национального РДКМ. А в ней свыше 42 тыс. потенциальных доноров. Наталья Кухатова могла бы обратиться и в другой крупный центр, московский НМИЦ гематологии Минздрава РФ, но с тем же результатом: в России доноров нет, в Германию самолеты не летают.
Я не знаю, есть ли совместимый донор для Натальи в нашем Национальном РДКМ. Но я точно знаю, почему НИИ Горбачевой и НМИЦ гематологии к нам не заходят. Потому что в России нет регламента создания донорских регистров, заявляет главный гематолог Минздрава, он же директор НМИЦ гематологии академик Валерий Савченко. При этом НИИ Горбачевой и НМИЦ гематологии строят собственные регистры уже одиннадцать лет на государственные и внебюджетные деньги. Без регламента – и Минздрав не против. Более того, Минздрав на деньги из госбюджета построил в Кирове в 2009 году лабораторию первичного типирования доноров костного мозга и все эти годы исправно финансирует устаревшую в том же 2009 году технологию. Такое развитие донорства обходится госбюджету втрое дороже, чем Русфонду Национальный РДКМ.
Кстати, об авиатранзите. В сентябре Национальный РДКМ доставил трансплантат в Москву из Германии для ребенка, в Морозовскую больницу. Всего за 16 часов. Мы летали через Стамбул («Прорыв»).
Напомню, наших предложений всего четыре. В частности, мы настаиваем, чтобы Минздрав немедленно ввел регламент, как того требует академик Савченко. Мы предлагаем внести в закон понятие «потенциальный донор костного мозга» – оно существует сегодня в России и в мире. Его растворение в «живом доноре», как предлагает Минздрав, нарушит права граждан и закон «О персональных данных», приведет к семикратному удорожанию Федерального регистра в сравнении с расценками Национального РДКМ. В ФРГ включение гражданина в регистр обходится в 4550 руб., в нашем Национальном РДКМ – в 9600 руб. Проект Минздрава поднимет цену до 69 600 руб.
Вот как работает цена в ФРГ и в России: в 2019–2020 годах немцы наращивают свой регистр на 500 тыс. доноров в год. Наш Минздрав предлагает правительству за десять лет включить в Федеральный регистр всего 350 тыс. доноров.
Кстати, если коллеги из Минздрава решат помочь Наталье Кухатовой в Турции, то на rusfond.ru есть ее видеообращение. Можно пожертвовать, сколько не жалко.
Вчера, 26 ноября, на 14:00 от Минздрава сообщений не поступало.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
