Хозяйка Магнитной горы
Как фонд «Отзовись» в Магнитогорске помогает детям вернуться к нормальной жизни после рака
Поймать Кобякова
Дорога из аэропорта раздваивается. Направо – Магнитогорск с его дымящими трубами, а слева, куда мы свернули, сразу начинается сельская Башкирия. Озера, коровы на лугах, холмы, Уральский хребет вдали. Девяносто лет назад, когда к горе Магнитной привезли первых строителей Магнитогорского металлургического комбината (ММК), была идея заложить город здесь, в райском уголке, в 30 км от горы.Но из экономии построили Магнитогорск все-таки рядом с заводом, а в Башкирию горожане ездят отдыхать и оздоравливаться. Летом – купание, зимой – лыжи, в межсезонье делать тут особо нечего. Но в субботу, 10 сентября, в детском лагере «Уральские зори» было настоящее столпотворение. На двухдневный форум под названием «Без оглядки», организованный фондом «Отзовись» и посвященный детям, победившим тяжелые заболевания, собралось несколько сотен человек. Приехали целыми семьями: дети всех возрастов, папы‑мамы, бабушки-дедушки. Сразу и не поймешь, кто тут реабилитируется, кто организует, кто кому брат, сестра, родитель.
Елена Островская, директор фонда, выловила в толпе меня, следом какого-то паренька и для обоих быстро наметила план:
– Егор, отведи Алексея во второй корпус, комната 15.
– Алексей, поселитесь и приходите обедать.
Вскоре мы встречаемся в столовой. Островская что-то кому-то объясняет, здоровается, обнимается, но при этом не забывает про меня:
– Встретимся через полчаса в кинозале на торжественном открытии. И нам будет очень приятно, если вы тоже что-то скажете.
Такое у Елены свойство – она может держать в голове сразу много дел и быстро переключаться на то, в котором она сейчас нужнее всего.
И вот все собрались в кинозале. Торжественная часть закончилась быстро. После нескольких речей на сцену вышел молодой парень.
– Кобяков! – прошел по залу восторженный шепот. Парень улыбался, довольно удачно заводил аудиторию нехитрыми мелодиями, а в конце устроил фотосессию со всеми желающими.
– Вы что, правда не знаете? – укоризненно посмотрела на меня девочка-соседка, когда я попросил объяснить, кто такой Кобяков. – Влад Кобяков, самый известный детский блогер. У него в TikTok 40 млн подписчиков.
Вооруженный новым знанием, я подошел к Островской:
– Как вы угадали, кого пригласить?
Блогер Влад Кобяков, кумир миллионов
– Я сама, честно говоря, о нем пару дней назад впервые услышала, – чуть понизила она голос. – Мы устроили среди детей опрос, что бы им хотелось добавить в программу. Оказалось, все мечтают о Кобякове, который как раз приехал на пару дней в Магнитогорск. Представьте: надо было быстро понять, как на него выйти, и потом еще уговорить бесплатно выступить. Сама удивляюсь, что получилось.
Социальная реабилитация, в отличие от медицинской, – не какой-то строгий набор приемов и процедур. Она должна показать ребенку, а заодно и родителям, что после долгой болезни жизнь по-прежнему может быть хороша, помочь завести друзей, заняться интересными делами. Интересных дел «Отзовись» придумал много.
В одном конце актового зала под руководством родителей сразу после открытия начался чемпионат по пинг‑понгу. В другом появился десяток ноутбуков от дружественного фонду кружка компьютерной грамотности: можно поиграть в игры, созданные членами кружка. В соседнем корпусе начался турнир по шахматам и шашкам. Еще где-то – мастер-классы. Я пошел на спортивную часть программы – туда записалось больше сотни детей, интересно, как удастся все это организовать.
«Серебряные» волонтеры
Дети бежали вдоль стадиона группами по четыре человека. А руководили ими пожилые женщины в одинаковых серебристых куртках. Одна громко объявляла фамилии. Другая командовала: «На старт! Внимание! Марш!» Третья готовила следующий старт. Еще несколько серебристых женщин дежурили в дальнем конце поля у финиша.С первой четверкой не заладилось. Один из детей рванул вперед уже при слове «внимание», а самый маленький и после «марш» остался стоять, растерянно глядя по сторонам. Следующая четверка добежала до конца стадиона, не заметила финиша и понеслась по другой стороне обратно. Но одна из женщин уже стояла у них на пути, предупреждая столкновение с очередной группой. Понемногу все наладилось, а женщины в куртках и родители так увлеченно болели за бегунов, что мелкие неприятности и неспособность некоторых детей полноценно двигаться никто даже не замечал.
– Мы «серебряные» волонтеры, – объяснила Римма, главная среди женщин в куртках. – Это значит, что мы на пенсии, но живем полной жизнью. Давно уже помогаем Лене на мероприятиях. Есть и другие проекты – например, занимаемся с детьми-сиротами. Вот так: раньше думали, что младшие должны помогать старшим, а оказалось – наоборот.
– Кто еще не бежал? Вот вы, – взяла меня в оборот другая «серебряная» волонтерка. – Ну-ка, вставайте!
Под таким напором пришлось пробежаться. На футбольном поле у финиша под руководством длинного черноволосого парня играли разновозрастные дети и несколько родителей. Парень заметил мой интерес и сразу подошел:
– Вы за кого будете? Давайте за нас, мы в меньшинстве.
Так из наблюдателя за реабилитационным процессом я окончательно превратился в участника. Ношусь по полю, стараясь не сбить самых маленьких и при этом не получить по ногам от старших.
Потом с длинным парнем Анваром и его приятелем Данилой мы вместе шли в жилой корпус. У них похожие судьбы. У обоих в раннем детстве был лейкоз, обоим повезло – выздоровели. Данила провел в больнице два года, а Анвар – целых пять. За это время ты совсем выпадаешь из привычного круга. Как сохранить прежних друзей, если ты все время в больнице? И где взять новых?
Тут-то их и нашел фонд. Данила и Анвар уже лет десять вместе ездят на такие мероприятия. Сначала как подопечные фонда, а теперь и сами не понимают, как кто. Положим, Даниле уже 18 лет, а фонд – детский, то есть он волонтер. Но Анвару еще только будет 18 через пару месяцев, он как бы подопечный и волонтер в одном лице. «Отзовись» помогает его маме и троим братьям-сестрам – они тоже приехали в «Уральские зори». Но когда футбол, тут уже Анвар помогает фонду.
Такси – не роскошь
Утром второго дня всем вручали медали и подарки. Справа – директор фонда «Отзовись» Елена Островская
У Максима, старшего сына Елены Островской, тоже был лейкоз. Ему тогда было всего десять месяцев. У него тоже все кончилось хорошо. Но для Елены именно годы после выписки стали особенно тяжелыми. Она тогда вдруг осталась вообще без помощи: считалось, что главное – вылечить, а дальше родители уж как-нибудь сами.
Параллельно развивалась другая важная для судьбы будущего фонда история. Несколько магнитогорских предпринимателей взялись собрать средства на лечение маленькой девочке, у которой был рак нервной системы. Спасти ее, увы, не удалось. Эти-то предприниматели вместе с Натальей Бледновой, единственным на весь город детским онкогематологом, и создали в 2012 году фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Отзовись». А через два года туда пришла Елена Островская.
– Я сразу всех предупредила, что помогать буду, но с матерями больных детей пока не готова общаться, – рассказывает она. – Мне самой это еще было слишком больно. Заняться я хотела реабилитацией – дать для других то, чего недополучила сама.
Уже летом 2014-го Елена организовала лагерь социальной реабилитации – первый и для фонда, и для всего Магнитогорска. Сложнее всего было уговорить родителей. Они не могли себе представить, как это ребенка после тяжелой болезни одного куда-то отправить.
– В первый год поехали 14 детей. Все прошло здорово, но было тяжело: нас, взрослых, было всего двое, а дети маленькие, – рассказывает Елена. – Одна девочка так боялась, что каждый вечер приходила спать ко мне в постель. Кстати, сегодня она тоже тут.
Островская не стесняется говорить о своих успехах. Тем летом она постоянно вела в соцсетях репортажи о лагере, приглашала СМИ, рассказывала и показывала. Через год поехало 25 человек, а еще через пару лет, когда глава фонда решила уйти, Островская совершенно естественно заняла ее место.
– Лена как танк! – говорит одна из коллег. – Если она что-то наметила, то всех поднимет, дойдет до министра, до кого угодно.
К летним лагерям вскоре добавились зимние, в промежутках между ними фонд устраивал мероприятия в городе: каток, теннис, мастер-классы, цирк. Все знакомились между собой, формировалось детско-родительское сообщество, а в лагеря фонд стал приглашать семьи целиком: братья и сестры детей с онкологическими заболеваниями часто бывают обделены вниманием и страдают от этого.
Направлений работы на самом деле много. «Отзовись» начинал со сбора денег на лекарства и продолжает этим заниматься: за все время, прикидывает Островская, на это потратили миллионов десять. Социальное такси тоже началось до ее прихода. Это не очень веселая история. Раньше в Магнитогорске было свое онкологическое отделение, рассказывает Бледнова: она тогда принимала детей из Магнитогорска и пяти соседних районов Челябинской области, и 15 коек отделения хватало. А потом онкологию укрупнили, все койки уехали в Челябинск: лечение дорогое, сложное, распылять его по городам не стоит.
Оно, может, и так. Но от Магнитогорска до Челябинска 300 км. Ехать на электричке после химиотерапии опасно: лечение убивает иммунитет, можно заразиться и умереть от пустяковой инфекции.
Социальное такси «Отзовись» – это самое обычное такси, которое бесплатно возит детей с онкологическими заболеваниями из Магнитогорска в Челябинск и обратно. Не такой уж большой проект – сейчас им пользуется с десяток семей, а годовые расходы составляют примерно 500 тыс. руб., говорит Островская.
Друзья и деньги
Веревочный городок в «Уральских зорях»
Полмиллиона – много ли это для «Отзовись»? Обычно структуру фонда, главные и второстепенные направления можно понять по годовым отчетам. С «Отзовись» не так. У фонда много партнеров и друзей, а сотрудничество не всегда можно выразить в деньгах.
На двухдневный праздник в «Уральских зорях», например, не потратили ни копейки фондовских денег. Часть расходов взял на себя ММК, хозяин лагеря. Еще часть – созданный комбинатом фонд «Металлург», постоянный партнер «Отзовись». Были использованы средства Фонда президентских грантов. Плюс бесплатная помощь многочисленных друзей.
Я уже многих назвал. Были еще психологи, проводившие тренинг для родителей. Социально-реабилитационный центр Магнитогорска, который помог в организации и заодно привез с собой группу детей с ДЦП и другими двигательными и ментальными нарушениями, с которыми сам «Отзовись» планомерно не работает.
По тому, какая доля сборов идет на собственные нужды фонда, «Отзовись» тоже не оценишь. Причина проста: собственных нужд нет. Островская и остальные сотрудники не получают зарплату и ничего не тратят на рекламу.
– В первое время нам надо было постоянно рассказывать о себе, давать платную рекламу, – рассказывает Наталья Бледнова. – Сейчас ее у нас нет вообще. Нас продвигают наши мероприятия, которые по собственной инициативе освещают СМИ.
Еще один пример деятельности, которую почти не видно в отчетах, – помощь детям с диабетом. В Магнитогорске давно существовало сообщество родителей таких детей.
– Однажды они меня позвали на свое мероприятие, – вспоминает Островская. – А я не могу просто смотреть, мне хочется что-то делать. Родители жаловались, что у них не все получается. Я говорю: давайте мы вас возьмем в подопечные.
Фонд помог диабетической группе с помпами и датчиками. Помог, можно сказать, организационно: Островская договорилась с ММК, что комбинат купит детям все нужное оборудование.
– Оно им вроде как положено по ОМС, но почему-то страшно сложно его получить, я это до конца сама не понимаю, – говорит Островская.
Паллиативная реанимация
Вечером был гвоздь программы – дискотека, а на следующее утро награждали победителей и дарили подарки. Подарки – всем, чтобы не расстраивались те, кто не занял никаких мест. А медали – только победителям, чтобы у них не было ощущения, что зря старались, объясняет Елена.В Магнитогорск я возвращался с ее семьей: в переполненной какими-то коробками и плакатами машине нашлось место. На переднем сиденье узнал одного из недавних партнеров по футболу: Артем, младший сын, хочет стать врачом. За рулем – муж Елены. За окнами – река Урал, на этом берегу город, на другом дымят густыми тяжелыми клубами трубы ММК.
– Что дальше? – задумывается Островская. Я из года в год оттягиваю этот тяжелый момент, но нам пора заняться паллиативной помощью. В городе ее нет вообще. Мы долго вели переговоры с Минздравом Челябинской области, в результате нам открыли пять паллиативных коек. Знаете, что это? Реанимация. Ребенка забирают, и, скорее всего, родители его больше не увидят. Даже попрощаться нельзя. Это жестоко. Поеду на днях в Москву смотреть, как это у вас устроено... Осторожно, трамвай! – вдруг вскрикивает Елена, напоследок еще раз демонстрируя свой дар думать сразу о многом и во всем участвовать.
Фото Альфии Хунафиной