«Коммерсантъ»

В Мурманской области завершилось первое многодневное мероприятие по пропаганде донорства костного мозга, целиком и полностью организованное через интернет →

«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального регистра доноров костного мозга. Мы уже сообщали о внесении Минздравом в проект поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан РФ» (№323­­­-ФЗ) права НКО строить Федеральный регистр («На самом деле мы опаздываем», см. «Ъ» от 20 ноября). Однако другие наши предложения Минздрав признал «преждевременными», тем самым обнулив хорошую новость о новом праве НКО. Мы с обнулением не согласны и настаиваем, чтобы Минздрав хотя бы обосновал свое решение. Замминистра Евгений Камкин предложил дискуссию 23 ноября в Минздраве. Дискуссия шла два часа. Итог: Минздрав пообещал еще подумать и дать новое заключение 25 ноября →

На этой неделе в московском Центре развития благотворительности и социальной активности «Благосфера» по инициативе Русфонда прошел круглый стол на тему «Пахнут ли деньги?». Представители наиболее известных некоммерческих организаций говорили о том, могут ли благотворительные пожертвования оказаться «грязными деньгами» и может ли сам фонд «испачкать» деньги, распоряжаясь ими →

Хорошая новость: Минздрав предусмотрел в проекте поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323­-ФЗ) право коммерческих организаций и НКО наряду с государственными строить Федеральный регистр. Три года мы в Русфонде добиваемся этого права. Однако другие наши предложения Минздрав назвал «преждевременными» – к ним-де можно возвратиться после принятия Госдумой закона о поправках в №323‑ФЗ. На деле это отложит на неопределенное время интеграцию нашей донорской базы в клиники, повлечет нарушения прав граждан и удорожание всего проекта →

Власти срочно решают, какую часть увеличившихся налогов на доходы физлиц отдать в следующем году детям со спинальной мышечной атрофией. А тем временем по всей стране уже идут сборы на самый дорогой в мире препарат золгенсму, один укол которого обещает избавление от СМА. Русфонд часто получает письма с просьбой принять участие в сборах. Почему мы этого не делаем? →

По закону каждая российская общеобразовательная школа обязана предоставлять любому ребенку, вне зависимости от состояния его здоровья, возможность учиться. Однако практика показывает, что декларация далека от реальности. Часто школьные директора просто не умеют удовлетворить законное требование учить всех и не понимают, зачем это школе. Что же дает школе инклюзия, кроме очередных забот? В каких случаях детей с особенностями перестают воспринимать как обузу? →

Русфонд вместе с профессиональным сообществом «Врачи РФ» и порталом «Новости GMP» провел опрос российских врачей о том, насколько они обеспечены всем необходимым для борьбы с коронавирусом. Выяснилось, что почти трети ковидных больниц постоянно не хватает оборудования для лечения и диагностики. А проблемы с костюмами и другими средствами индивидуальной защиты (СИЗ) постоянно или временами испытывает больше половины больниц →

Врачам запретили давать комментарии по COVID-19 без согласования с Минздравом. Об этом говорится в документе, который министерство разослало во все подведомственные учреждения, а также внештатным специалистам. Формулировка весьма расплывчатая. Врачи, опрошенные корреспондентом Русфонда, так и не понимают: касается ли запрет только руководителей медицинских учреждений, подчиняющихся Минздраву РФ, или еще и внештатных специалистов, или вообще всех медиков. А раз непонятно, то лучше перестраховаться и молчать →

«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Минздрав РФ предлагает поправками к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323-ФЗ) исключить НКО-регистры из строителей Федерального регистра и развивать этот вид донорства силами своих клиник. Игнорируя донорскую базу Национального РДКМ и статус потенциального донора костного мозга, Минздрав нарушает права пациентов и доноров. Мало того, поправки министерства всемеро удорожают включение потенциальных доноров в регистр →