Опасные связи
Как сложные медицинские термины могут испортить жизнь детям с ДЦП
Мероприятие было камерным, собрался десяток мам с детьми. Но еще более камерным оказалось само устройство – пластиковая коробка размером с компьютерную мышь. На коробке две лампочки, две присоски и одна маленькая кнопка. Называется Callibri. Почему-то именно так, через «а» и с двумя «л». Стоит 15 тыс. руб.
Рассказывал о приборе врач Дмитрий Юдин. У него необычный путь в медицине. Начинал как челюстно‑лицевой хирург, специализировался на парезах лицевых мышц и проблемах височно‑нижнечелюстных суставов (за счет них мы открываем и закрываем рот). И то и то предполагает довольно непростую реабилитацию. Юдину показалось неправильным доверять ее другим специалистам, и он приобрел еще одну специальность – физиотерапевт-реабилитолог. А затем заинтересовался детьми с ДЦП. Ведь в работе с ними реабилитация – самое важное. Callibri разрабатывался при участии Юдина, но с производителем, таганрогской компанией «Нейротех», доктор, по его словам, финансово никак не связан – только использует прибор в работе, рассказывает о его возможностях родителям и с согласия «Нейротеха» время от времени дарит.
Мне дали испробовать Callibri. Устроено так. Прилепляешь устройство на мышцу, с которой надо работать, – например, на ту, что поднимает вверх кисть руки. Электроды прибора улавливают электрические импульсы, проходящие через мышцу. Чем сильнее ее напрячь, тем больше импульс. Callibri этот сигнал перерабатывает и по Bluetooth отправляет на мобильный телефон. А на нем игра, которой я через эти импульсы управляю. В обычной игре я бы нажимал на экран, а здесь поднимаю и опускаю кисть. По экрану летит самолетик – задача, чтобы он ни во что не врезался. Напрягаешь кисть – самолетик пошел вверх. Сильнее – выше. Расслабляешь – спустился.
Игра позволяет бороться со спастикой и учит правильно использовать собственные мышцы, объясняет Юдин. При ДЦП определенные мышцы бывают перенапряжены, а их антагонисты – мышцы противоположного действия – слишком слабые. Вот этих антагонистов мы и тренируем. Просто поднимать и опускать кисть скучно, а здесь игра, азарт. Потренировал одну мышцу, переклеил – и тренируешь следующую. На руках, ногах – где угодно, приборчик подстраивается под любую.
Все просто. Но есть три вопроса.
Во-первых, что же такое биологическая обратная связь и где она у Callibri?
БОС в самом широком смысле – это получение нашим телом отклика на свои действия. Окружающий мир дает обратную связь. Скажем, толкнул дверь – не открывается – толкнул сильнее. По сути, вся наша жизнь – БОС. Но обычно биологическую обратную связь понимают уже. Речь о тех случаях, когда что-то в организме неисправно и естественных сигналов ему для правильной работы не хватает. И тогда в схему добавляется еще один элемент – устройство, которое берет на себя подачу обратной связи и делает это так, чтобы исправить нарушения.– Например, я занимаюсь со слепой девочкой, учу ее поднимать руку, – объясняет Екатерина Клочкова, директор АНО «Физическая реабилитация». – Как она может понять, что подняла ее достаточно высоко? Например, с помощью устройства, которое в нужный момент играет какую-нибудь песенку.
Это только одна, самая простая схема – а их множество.
Например, БОС в обучении правильной ходьбе. Система следит за движениями и в нужный момент подает импульс на мышцы, которые поднимают стопу, чтобы она не зацепилась за землю. Есть и гораздо более сложные виртуальные системы, основанные на том же принципе.
В работе Callibri БОС налицо – напрягаешь руку и на экране видишь результат.
Во-вторых, помогает ли БОС при ДЦП?
На эту тему есть довольно много исследований. В этой работе содержится их обзор. В 79% исследований применение БОС привело к улучшениям, но доказательная сила этих исследований невелика – в частности, из-за гетерогенности измерений. Попробую объяснить это более человеческим языком.В целом в эффективности использования БОС трудно усомниться. Едва ли найдется желающий сравнивать группу незрячих детей, которые поднимают руку и слышат песенку, с контрольной группой, которые поднимают руку в тишине. При этом устройства, использующие БОС, слишком разнородны, чтобы делать общий для всех вывод. Это все равно что задаться вопросом, эффективно ли в принципе оперативное лечение.
А вот с БОС именно при ДЦП сложнее.
Считается, что наиболее полно и объективно действенность различных методов лечения ДЦП описала исследовательница Иона Новак из Университета Сиднея (русский перевод этого метаисследования можно посмотреть здесь). С учетом всех вариаций и подвидов Новак насчитала около 400 разных методов помощи при ДЦП. Созданная ею схема (ссылки на нее есть в конце русского перевода) называется «Светофор». Методы обозначены на ней кружками разного размера и разного цвета, расположенными на разной высоте от горизонтальной оси. Размер кружка определяется количеством посвященных методу исследований. Высота кружка относительно оси говорит о действенности метода – чем выше, тем эффективнее. А цвет кругов – чтобы все это было проще воспринимать.
На самом верху – зеленые круги. Это значит «применять». Ниже – территория желтых кругов. В верхней ее части методы, которые «можно применять». Ниже – те, которые «лучше не применять». А в самом низу красные круги – «не применять».
Но «Светофор» не так прост. Потому что «лечение ДЦП» – это слишком неконкретно. Все методы оцениваются с точки зрения того, на что именно они влияют. Таких зон влияния примерно десяток: моторика, контрактуры, сон, боль, прием пищи, когнитивные функции, польза для родителей и т. д.
Один и тот же метод может быть полезен в одной сфере и бессмысленен или даже вреден в другой. Например, йога при ДЦП помогает развивать внимание, но ее лучше не применять при работе с моторикой и болью. Похоже и с БОС. Если речь о борьбе с контрактурами, БОС в средней части области «можно применять». Если о развитии моторики – существенно ниже.
В-третьих, помогает ли при ДЦП Callibri?
У специалистов отношение к этому устройству разное. Юдин говорит, что приборчик хорош для домашнего использования – достаточно научиться правильно в него играть и делать это хотя бы 15 минут в день. Екатерина Клочкова признает пользу геймификации – использования игр для того, чтобы сделать реабилитацию более веселой и интерактивной. Но к Callibri относится скептически: тренировка отдельной мышцы, говорит она, не помогает научиться функциональному движению. Развивая у ребенка мышцу – разгибатель кисти, вы не обучаете его пользоваться рукой – брать и перекладывать предметы, держать ложку, чистить зубы. А вот московский Институт медицинских технологий (ИМТ), с которым Русфонд давно сотрудничает, использует Callibri. Тренируется тут не сила мышц, а умение ими управлять, объясняет инструктор ЛФК Станислав Осинцев, сотрудник ИМТ. Но чтобы с пользой применять Callibri, нужно хорошо знать биомеханику человеческого тела, считает Осинцев. Так что в роли универсального домашнего тренажера этот прибор малоэффективен.Однозначного вывода не получается, да так и должно быть. Самый распространенный цвет в «Светофоре» Новак – желтый. Это методы, которые можно пробовать – с большими или меньшими шансами на успехи в каких-то направлениях. Специалисты сходятся, кажется, только в одном: никакой метод работы с ДЦП не должен заставлять ребенка страдать.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.