Яндекс.Метрика

9 июня – Международный день осведомленности о болезни Баттена

Результаты гистологического исследования клеток головного мозга пациента с болезнью Баттена. Фото: wikipedia.org
Болезнь Баттена, или нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа (НЦЛ-2), – орфанное генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ. У пациентов поражаются клетки головного мозга, развиваются эпилептические приступы, деградирует умственное развитие, ухудшаются двигательные функции, речь, зрение. К 7–8 годам дети с болезнью Баттена перестают вставать с постели и доживают лишь до 10–12 лет.

За десять последних лет, по данным АНО «Дом редких», этот диагноз был поставлен 90 российским детям. Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с НЦЛ «НаЦеЛены жить» сообщает, что к началу 2020 года в стране выявлено 32 ребенка с болезнью Баттена. 14 из них получают терапию единственным зарегистрированным в мире препаратом, останавливающим развитие заболевания, – церлипоназой альфа, еще трое детей ожидают лечения.

– Болезнь чаще всего проявляется сначала задержкой речи, потом возникают эпилептические приступы – тяжелые, доходит до реанимации, – рассказали Русфонду в организации «НаЦеЛены жить». – Врачи часто лечат у ребенка эпилепсию, и только когда он уже перестает ходить и видеть, проводится необходимое генетическое исследование.

Средний срок ожидания начала терапии детьми с НЦЛ-2 с момента ее назначения в нашей стране составляет полгода-год – это критическое время для прогрессирования болезни. Подробно об НЦЛ-2 и специфике ее лечения в России писала корреспондент Русфонда Наталья Волкова.

«Дом редких» и сообщество родителей детей с болезнью Баттена обратились в фонд «Круг добра» по поводу включения заболевания и лекарства в перечень фонда. Во всем мире оранжевый – цвет пациентов с НЦЛ-2, а в РФ символом НЦЛ-сообщества является апельсин.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe