Яндекс.Метрика

«Круг добра» поможет детям с болезнью Баттена и оксалозом

Фото: Unsplash.com
24 июня на заседании экспертного совета фонда в Общественной палате РФ было решено включить в список заболеваний, финансируемых через «Круг добра», нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ) 2‑го типа и первичную гипероксалурию 1-го типа.

НЦЛ 2-го типа, или болезнь Баттена, – редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ. У пациентов поражаются клетки головного мозга, развиваются эпилептические приступы, ухудшается интеллект, двигательные функции, речь, зрение. К 7–8 годам дети с болезнью Баттена перестают вставать с постели, без лечения умирают в 10–12 лет. На начало 2020 года в стране, по данным общественной организации помощи пациентам с НЦЛ «НаЦеЛены жить», выявлено 32 ребенка с болезнью Баттена.

Единственный в мире препарат, останавливающий развитие заболевания, – церлипоназа альфа, именно его будет закупать для маленьких пациентов «Круг добра». Годовой курс лечения этим лекарством одного пациента обходится в 50–60 млн руб.

Первичная гипероксалурия 1-го типа, или оксалоз, – орфанная болезнь, связанная с накоплением в организме щавелевой кислоты и отложением ее соли – оксалата кальция – возле суставов и в органах. Болезнь развивается в раннем детстве, иногда долгое время протекает бессимптомно. Особенно при оксалозе страдают почки: без лечения 50% пациентов приобретают почечную недостаточность к 15 лет, около 80% – к 30 годам.

Какое лечение для детей с оксалозом будет финансировать «Круг добра», пока неизвестно. Первое в мире лекарство от этой болезни – окслумо (лумасиран) – было одобрено для применения в Евросоюзе и США в ноябре 2020 года. Это препарат генной терапии, который сдерживает выработку оксалатов в организме. Один флакон окслумо стоит почти $80 тыс., дозировка зависит от веса ребенка, прием пожизненный.

Ранее «Фармвестник» сообщил, что «Круг добра» также включил в перечень заболеваний туберозный склероз и сахарный диабет 1-го типа у детей 1–4 лет, однако ни на сайте Общественной палаты, ни на сайте фонда не отмечается, на каком заседании экспертного совета это было решено. В перечень препаратов, закупаемых «Кругом добра», 24 июня включили эверолимус (афинитор) для лечения туберозного склероза.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe