75 840 потенциальных доноров Национального РДКМ включены в Федеральный регистр

На март 2023 года в Федеральном регистре, как следует из информации портала «Госуслуги», содержатся данные 191 330 потенциальных доноров. 60% этой базы были привлечены рекрутинговыми центрами госклиник, НИИ и Службой крови РФ. Остальные 40% Федерального регистра составили 75 840 потенциальных доноров некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ).

– Реестр (Федеральный регистр. – Русфонд) работает с сентября 2022 года, и в него перенесена информация о более 190 тыс. людей, которые желают помочь, что почти в три раза превышает количество записей, существовавших ранее в самом крупном локальном регистре. У нас еще не было столь масштабной базы данных, каждая строчка в которой – шанс на выздоровление людей, – заявил 23 марта председатель правительства Михаил Мишустин, выступая перед депутатами Госдумы и благодаря их за оперативное принятие закона о создании Федерального регистра.

Этот закон был подписан президентом РФ 1 мая 2022 года; согласно закону, обязанность создавать, вести и развивать единую базу возложена на Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России. 31 января Национальный РДКМ передал в базу Федерального регистра данные своих доноров (дата рождения, пол, HLA-генотип – цифровой показатель генов, отвечающих за тканевую совместимость, – и идентификационный номер донора в Национальном РДКМ) – по соглашению с Центром стратегического планирования ФМБА. Агентство приняло эти данные вопреки Правилам ведения Федерального регистра, которые исключили некоммерческие организации как из числа поставщиков данных в общероссийскую базу, так и из числа ее пользователей. На внесение данных в Федеральный регистр ФМБА потребовалось полтора месяца.

– Наш регистр – самый крупный в стране и наиболее востребованный клиниками РФ. На 23 марта в нем состоит 79 962 потенциальных донора, – отмечает генеральный директор Национального РДКМ, координатор программы «Русфонд.Регистр» Анна Андрюшкина. – Регистр основан Русфондом в 2017 году для ускорения развития донорства костного мозга в РФ. 1 декабря 2021-го наши доноры были включены в 40-миллионную базу Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA) – и с тех пор искать доноров в Национальном РДКМ могут врачи из клиник всего мира, в том числе российских клиник, не подключенных напрямую к Информационной системе Национального РДКМ. За все время работы регистра наша медицинская дирекция организовала 154 заготовки трансплантатов для 134 пациентов-россиян и пяти иностранцев. 57 российским пациентам подобраны доноры за рубежом – все они получили импортные трансплантаты. Для 116 граждан РФ проведен поиск совместимых доноров среди родственников – оплачены генотипирование доноров, проезд к месту забора кроветворных клеток и обратно, проживание рядом с центром заготовки клеток, – а трансплантаты доставлены в трансплантационные центры.

Национальный РДКМ работает под ключ, осуществляя полный цикл услуг для трансплантационных клиник: от поиска донора конкретному пациенту до доставки контейнера с кроветворными клетками в лечебное учреждение, где запланирована пересадка.

– Однако пока неизвестно, – продолжает Анна Андрюшкина, – удастся ли Национальному РДКМ сохранить его уникальную структуру: рекрутинговый блок, благодаря которому Информационная система регистра пополняется новыми донорами, и медицинскую дирекцию. Государственные поставщики Федерального регистра уже получили госфинансирование на пополнение общероссийской базы, а Национальный РДКМ по‑прежнему растет на пожертвования граждан и бизнеса, аккумулированные Русфондом. ФМБА считает, что некомпетентен финансировать негосударственные организации.