21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

Дата – 21-й день третьего месяца – была выбрана неслучайно: у 95% людей с этим синдромом лишняя, третья копия 21-й хромосомы, то есть всего не 46 хромосом, а 47. (Еще у 5% – похожие, но другие генетические аномалии, связанные с 21-й хромосомой.) Синдром Дауна в среднем, по оценкам Всемирной организации здравоохранения, встречается у одного новорожденного из тысячи, риск рождения ребенка с лишней хромосомой увеличивается с возрастом матери.

Синдрому сопутствуют когнитивные нарушения разной степени тяжести, у 60% людей с синдромом Дауна – глазные болезни, у 50% – врожденный порок сердца, также часто бывают проблемы со слухом из-за ушных инфекций, аномалии органов пищеварения, аутоиммунные заболевания, рак крови, раннее развитие деменции.

Лечения синдрома Дауна нет, но программы ранней помощи, инклюзивное образование, альтернативные способы коммуникации помогают социализировать детей и взрослых с этим синдромом, повысить качество их жизни, помочь им исполнить свои мечты.

По оценкам международных экспертов, в РФ живет около 50 тыс. человек с синдромом Дауна, около половины из них – дети. Статистических данных о количестве людей с синдромом Дауна в России, как уточняют в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», нет. Долгое время людей с этим синдромом и семьи, в которых они родились и живут, стигматизировали. С 2006 года мир солидаризуется с «солнечными» людьми 21 марта и говорит о защите их прав.

Читайте материалы редакции «Русфонд.Медиа» о детях и взрослых с синдромом Дауна:

• «Особенно прекрасные»;
• «Наяву, а не во сне»;
• «Услышать мир»;
• «„Шарлотка“ – рецепт самостоятельности».