Минздрав России одобрил клинические рекомендации по ведению взрослых со СМА
Это первые клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), принятые в России.
Разработали документ Ассоциация медицинских генетиков, Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений, Общество специалистов по нервно-мышечным болезням и Союз реабилитологов России.
Познакомиться с текстом можно по ссылке. Рекомендации будут действовать до 2026 года, потом должны быть обновлены.
Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко назвала принятие клинических рекомендаций важным событием.
– До одобрения рекомендаций вопрос, касающийся целесообразности терапии для взрослых пациентов с генетически подтвержденным диагнозом, оставался открытым, а получение необходимых препаратов было сопряжено с серьезными и порой трудно преодолимыми сложностями. Теперь необходимость назначения патогенетической терапии вне зависимости от возраста пациента и возраста дебюта заболевания прописана в клинических рекомендациях, что значительно улучшит качество оказания помощи тем, кто столкнулся с болезнью, – отметила она.