Яндекс.Метрика

23 октября – День осведомленности о синдроме Кабуки

Фото: digitale.de/Unsplash.com
Он отмечается во многих странах мира, призван привлечь внимание к проблемам семей, в которых родился ребенок с этим заболеванием, и оказать им необходимую психологическую и социальную поддержку.

Синдром Кабуки (синдром Ниикава – Куроки) – редкое генетическое заболевание. Оно получило свое название благодаря характерным внешним признакам: выражением лица пациенты с этим синдромом напоминают актеров японского театра Кабуки.

У заболевания множество симптомов, оно характеризуется скелетными аномалиями, нарушениями умственного развития, задержкой роста, отклонениями в поведении, повышенной восприимчивостью к инфекциям. У пациентов могут наблюдаться врожденные пороки сердца, желудочно-кишечные и стоматологические патологии, аномалии развития мочеполовой системы, расщелины губы и (или) нёба, птоз и косоглазие, потеря слуха, судороги и эндокринные нарушения. Отдельные симптомы могут развиваться по мере взросления ребенка.

Единой терапии для пациентов с этим синдромом нет. Методы лечения подбираются индивидуально для каждого случая, пациенты наблюдаются у нескольких специалистов. На продолжительность жизни влияет наличие патологий со стороны сердечно-сосудистой системы и иммунитета.

Русфонд помогает детям с этим редким заболеванием. Поддержать наши проекты можно любым удобным способом.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe